GHID DE ORGANIZARE ŞI FUNCŢIONARE A GRUPULUI DE SPRIJIN

Transcription

1 PARTENERI IN PROGRES VOLUNTARI PENTRU O LUME MAI BUNA GHID DE ORGANIZARE ŞI FUNCŢIONARE A GRUPULUI DE SPRIJIN PENTRU PACIENTII ONCOLOGICI Autor: Luminiţa Lupaşcu Constanţa 2011

2 CUPRINS GHID DE ORGANIZARE ŞI FUNCŢIONARE A GRUPULUI DE SPRIJIN... 1 PENTRU PACIENTII ONCOLOGICI... 1 Cuvânt înainte... 4 CAPITOLUL I: ROLUL GRUPURILOR DE SPRIJIN... 5 Ce este un grup de sprijin?... 5 Ce nu este un grup de sprijin... 5 Tipuri de grupuri de sprijin... 5 Cine se alătură grupurilor de sprijin?... 9 De ce este grupul de sprijin o alternativă viabilă... 9 Cât de eficiente sunt grupurile de sprijin CAPITOLUL II: ÎNFIINŢAREA UNUI GRUP NOU Lucrând împreună ( primii paşi) Evaluarea nevoilor din teren (analiza calitativă) Evaluarea resurselor Un program de formare al facilitatorilor ar fi indicat să aibă în vedere: Modalităţi de recrutare a beneficiarilor unui grup de sprijin Cooperarea cu profesionişti în domeniul sănătăţii Planificarea activităţii grupului Frecvenţa întâlnirilor Durata unei întâlniri ai grupului de sprijin Dimensiunea unui grup de sprijin Evaluarea grupului de sprijin Promovarea grupului de sprijin trebuie să ţină cont de următoarele aspecte: CAPITOLUL III: PRIMA ÎNTÂLNIRE Stabilirea unui acord de bună funcţionare a grupului Cum să te organizezi Structura primei întâlniri Înregistrarea datelor importante ( scurt rezumat al întâlnirii) Evaluare: CAPITOLUL IV: GHID PENTRU FACILITATORI Ce face un facilitator Cum trebuie sa fie un facilitator/lider Programul întâlnirilor Sugestii tematice de discuţie pentru grupurile de sprijin Descărcare emoţională, informare şi îndrumare Probleme şi provocări frecvente pentru facilitatori CAPITOLUL V: CUM SĂ MENŢINEM ACTIV GRUPUL DE SPRIJIN Căi de menţinere a interesului participantelor: Planificaţi din timp Folosirea unor informaţii corecte Discuţii despre terapii alternative şi complementare Păstraţi legătura cu persoanele implicate în grupul de sprijin Menţineţi constant interesul membrilor grupului de sprijin CAPITOLUL VI: CUM SĂ FACEŢI FAŢĂ UNOR SITUAŢII DELICATE Cum să faceţi faţă evoluţiei bolii Când moare cineva Cum să nu vă lăsaţi copleşit

3 Schimbarea priorităţilor Numărul fluctuant de membri Dizolvarea unui grup de sprijin Probleme de relaţionare Satisfacţiile coordonatorului grupului de sprijin BIBLIOGRAFIE: ANEXA NR CHESTIONAR PENTRU VOLUNTARI ANEXA NR CHESTIONAR INIŢIAL PENTRU MEMBRII UNUI GRUP DE SPRIJIN ANEXA NR.3 CHESTIONAR ANUAL ANEXA NR ACORD DE BUNĂ FUNCŢIONARE A GRUPULUI DE SPRIJIN ANEXA NR RAPORTAREA (CO)-FACILITATORILOR PRIVIND ÎNTÂLNIRILE GRUPULUI DE SPRIJIN ANEXA NR ATRIBUŢIILE (FIŞA POSTULUI) FACILITATORULUI NEPROFESIONIST ( ÎN GRUPURILE DE AUTO- SPRIJIN) ANEXA NR ATRIBUŢIILE (FIŞA POSTULUI) FACILITATORULUI PROFESIONIST ( ÎN GRUPURILE DE SPRIJIN CONDUSE DE PROFESIONIŞTI) ANEXA NR FORMULAR DE EVALUARE A GRUPULUI

4 Cuvânt înainte Grupurile de sprijin formale pot părea o descoperire relativ recentă, dar sprijinul adresat semenilor aflaţi în suferinţă a existat dintotdeauna, îmbrăcând diferite forme. Într-un grup de sprijin, o persoană diagnosticată cu cancer îşi deschide inima şi primeşte răspunsuri de la persoane care o înţeleg cu adevărat. Poţi să ai o familie iubitoare, prieteni buni, dar sunt momente în care ei nu te pot înţelege în totalitate. Împărtăşirea experienţelor cu alte persoane de la grupul de sprijin te ajută să te adaptezi mai uşor şi să lupţi mai eficient cu boala. Îţi este de folos să vezi alte persoane care sunt cu luni sau ani înaintea ta, trăind din plin după ce au trecut prin experienţa traumatizantă a cancerului de sân. Acest material conţine atât considerente teoretice cât şi aspecte practice, învăţate în cursul celor cinci ani de coordonare a grupului de sprijin pentru femei cu cancer de sân. Cartea este un ghid practic, uşor de utilizat, adresată celor care vor să înfiinţeze şi să coordoneze un grup de sprijin. Informaţiile sunt utile şi celor care sunt implicaţi deja într-un grup de sprijin care poate vor găsi idei noi de îmbunătăţire a activităţii acestuia. Totodată, cei care conduc şedinţele grupului de sprijin facilitatorii vor găsi informaţii şi sfaturi relevante. Materialul se adresează în primul rând grupurilor de sprijin pentru pacienţii cu cancer, care pun accentul pe informare şi sprijin emoţional, dar poate fi folosit şi de alte tipuri de grupuri de sprijin. Informaţiile din material au un caracter general şi trebuie să fie adaptate la cerinţele şi nevoile fiecărui grup de sprijin. Cartea include idei inspirate de experienţele de viaţă ale supravieţuitoarelor, membre ale grupului de sprijin organizat de Asociaţia Parteneri în Progres din Constanţa. Multe din exemplele prezentate au menirea de a prezenta, într-o manieră practică, problemele, provocările, şi bucuriile care vin din participarea la un grup de sprijin. 4

5 CAPITOLUL I: ROLUL GRUPURILOR DE SPRIJIN Ce este un grup de sprijin? Grupul de sprijin este un cadru mai mult sau mai puţin formal, care oferă membrilor posibilitatea de a împărtăşi temerile şi grijile cu alte persoane care au experienţe similare şi care înţeleg ce simt acestea. Grupurile de sprijin pentru persoanele cu cancer : Cele mai multe grupuri de sprijin includ paciente/pacienţi cu cancer de sân şi/sau membrii ai familiilor acestora care se întâlnesc regulat, în mod organizat şi supravegheat de către o persoană care fie are pregătire medicală ori psihologică,fie este facilitator fie supravieţuitor/co-supravieţuitor. Aceste grupuri nu reprezintă un substituent pentru tratamentul cancerului, dar sunt extrem de importante, fiind o modalitate de a intermedia contactul si schimbul de experienţă al supravieţuitorilor si co-supravieţuitorilor în lupta împotriva acestei boli. Grupurile de sprijin au ca scop reducerea stresului legat de boală şi a izolării ce apare în cazul multor supravieţuitoare şi cosupravieţuitori; grupurile de sprijin oferă posibilitatea unor persoane aflate în situaţii similare să îşi împărtăşească ideile, simţămintele şi strategiile de acceptare a bolii şi de luptă împotriva acesteia. Ce nu este un grup de sprijin În primul rând, grupul de sprijin nu este un grup de terapie! Grupurile de sprijin se axează pe nevoia de sprijin şi ajutor reciproc. Grupul de sprijin nu furnizeaza psihoterapie, servicii medicale ori de tratament. Chiar dacă ele pot fi conduse de personal medical, acesta acţionează în calitate de facilitator al întâlnirilor. Membrii grupului de sprijin sunt cei care decid agenda grupului, regulamentele de funcţionare, conţinutul sesiunilor etc. Există şi grupuri de sprijin constituite spontan de către paciente şi familiile lor, determinate de nevoia stringentă de ajutor pe care o simt la un moment dat în lupta cu boala. În aceste grupuri, responsabilitatea de organizare revine, prin alternanţă, membrilor grupului dar acest tip de grupuri poate avea mai puţină consistenţă şi continuitate în activităţile sale. Cu toate acestea, unele din aceste grupuri pot deveni, în timp, foarte bine organizate. Tipuri de grupuri de sprijin Există mai multe criterii de clasificare a grupurilor de sprijin: 1) Omogenitatea grupului; ţinând cont de acest criteriu deosebim: Grupurile heterogene: Includ supravieţuitoare cu diferite tipuri de cancer ori membri de familie ai acestora. Avantaje : permit un acces larg persoanelor cu diferite tipuri de cancer diversitatea permite participanţilor să vadă diverse stadii de boală şi să afle cum s-au descurcat alte persoane în diverse etape. Dezavantaje: dificil de asigurat coeziunea grupului 5

6 greu de asigurat sprijin reciproc şi ajutor deoarece într-un grup atât de heterogen persoanele vor împărtăşi strict noţiunile legate de cancer. Grupurile omogene: Pot fi grupuri de persoane cu acelaşi diagnostic, în acelaşi stadiu de boală, care au aceiaşi vârstă, aparţin unui grup etnic, se supun la tratamente similare sau grupuri ale persoanelor sănătoase dar care au risc de cancer. Avantaje: cu cât au mai multe în comun, cu atât coeziunea grupului e mai mare şi creşte sentimentul de apartenenţă la grup ; cum toate persoanele au acelaşi interes, facilitatorii pot furniza mai multe informaţii despre boală şi tratamente; beneficiarele se simt în siguranţă să discute subiecte mai delicate. Dezavantaje: dacă se formează numeroase grupuri pe diverse categorii, este posibil fie să nu existe suficienti de mulţi facilitatori fie ca cei existenţi să nu aibă timp să răspundă tuturor solicitărilor Tipuri de grupuri omogene: - Supravieţuitoare şi cosupravieţuitori ai cancerului de sân; - Pe stadii de boală (recent diagnosticate, aflate în tratament, în remisie, cu recăderi) - Pe grupuri de vârstă - Etnice (Rroma, tătare, turce, etc.) - Grupuri aflate la risc: fiice ale supravieţuitoarelor cancerului de sân - De încurajare pentru cei care au pierdut pe cineva în lupta cu cancerul de sân - Specifice de gen (ex: doar pentru femei cu cancer sau doar pentru barbaţi cu cancer). Trebuie să se ţină cont de faptul că bărbaţii preferă grupurile foarte structurate, cu agenda bine definită şi cu planificare în timp. - Pentru persoanele aflate în radioterapie. 2) Deschiderea grupului: Grupuri deschise pentru noi membri. Acestea permit accesul oricărei persoane bolnave de cancer şi a membrilor de familie ori a prietenilor săi Acest tip de grup poate acţiona fără să aibă o determinare în timp ori poate fi limitat în timp. Cu toate că la fiecare întalnire apar membri noi, de obicei se constituie un nucleu de participanţi constanţi care reuşesc să constituie legături strânse între ei. Avantaje : Similare cu cele de la grupurile heterogene Faptul că permit oricând oricărei noi persoane să participe la întâlniri, aceste grupuri par foarte disponibile şi accesibile; de aceea unele 6

7 persoane se simt confortabil cu ideea ca pot veni la grup în orice moment simt că au nevoie. Dezavantaje : Cum pe parcursul timpului nevoile membrilor se schimbă, poate aparea tendinţa membrilor de a socializa mai mult între ei şi de a fi mai puţin doritori să accepte şi să integreze membri noi care experimentează emoţional stagii prin care ei deja au trecut Poate fi dificil de găsit facilitatori care să se angajeze pe termene atât de lungi Menţinerea acestui tip de grupuri este dificilă, necesitând mereu activităţi de marketing. Grupuri închise pentru membrii noi, grupuri care au o perioadă determinată de acţiune. Grupuri limitate la un anume tip de beneficiari care se întâlnesc pentru o perioadă determinată de timp. Astfel, membrii ştiu că vor participa la un anumit număr de întâlniri, fiecare având câte o temă prestabilită. În general se planifică între 6-12 săptămâni, câte o întâlnire pe săptămână. În general nu li se mai permite accesul solicitanţilor noi după a doua întâlnire a grupului, deoarece se doreşte respectarea secvenţialităţii temelor propuse. Odată ce sesiunile programate se încheie, membrii încetează să mai vină la noul grup ce se va constitui pentru alţi beneficiari. Avantaje: Multor beneficiare li se pare confortabil să ştie că este un program clar determinat în timp, că participă la un ciclu de program, astfel încât au control total asupra participării lor la grup. Deoarece calitatea de membru al grupului este stabilă, participantele încep să se cunoască între ele şi să aibă încredere unele în altele (mai repede decât în grupurile fără perioadă determinată de timp) E mai uşor de găsit un facilitator deoarece perioada de timp este prestabilită. Dezavantaje : Posibilitatea de a nu avea unde trimite un nou solicitant, care nu poate intra în grup până la începerea unei noi serii; În zone mai puţin populate e greu de constituit un grup suficient de mare de persoane care să vină regulat la întâlniri. Grupuri combinate : Există unele grupuri de sprijin care nu au o perioadă limitată de funcţionare dar care se limitează la un grup de persoane cu acelaşi diagnostic (de exemplu supravieţuitoare ale unui anumit tip de cancer). Avantaje : Deoarece se permite accesul în orice moment, mai mulţi beneficiari au ocazia să se integreze în grup şi să beneficieze de întâlnirile acestuia (creşte numărul de membri); 7

8 Având în comun lupta cu aceiaşi boală, participanţilor le este mai uşor să inter-relaţioneze şi să îşi împărtăşească şi experienţele emoţionale; Deşi numărul participanţilor este fluctuant, se constituie de obicei un nucleu constant de participanţi. Dezavantaje : În aceste tipuri de grupuri legate de un singur diagnostic există uneori o focalizare excesiva pe probleme prea specifice, ceea ce poate duce la o identificare excesiva cu cauza si poate produce anxietate unor beneficiari; E dificil de găsit un facilitator care să se dedice activităţilor pentru o perioadă de timp atât de lunga sau pe timp nedeterminat. 3) Structura grupului; pornind de la acest criteriu deosebim: Grupuri structurate: Acestea au o agendă clar determinată pentru întruniri. Facilitatorul ori un vorbitor invitat prezintă un anumit subiect la începutul fiecarei întâlniri. După această prezentare urmează o sesiune de întrebări şi răspunsuri. Ulterior are loc o discuţie în grupul mare. Temele pentru fiecare întrunire sunt stabilite de facilitator, de preferinţă după consultarea membrilor grupului. Aceste grupuri structurate au tendinţa de a fi educative şi funcţioneaza optim pentru transmiterea de informaţii (de ex: efectele radioterapiei, efectele chimioterapiei). Grupuri nestructurate: Acestea nu au o agendă determinată pentru întruniri. Grupul va lua în discuţie temele ce apar la o întrunire. Unii supravieţuitori preferă acest gen de grupuri de sprijin deoarece ele permit discuţiile libere, spontane şi căutarea de răspunsuri pentru orice problemă apare în vizorul grupului. Aceste grupuri mai puţin structurate ori nestructurate funcţionează mult mai bine dacă beneficiază de facilitarea unui specialist care are abilităţi de a înţelege şi controla dinamica unui grup. 4) Tipul de facilitator şi activitate; deosebim astfel: Grupuri conduse de persoane care au o experienţă personală de cancer (oferă sprijin emoţional, te învaţă cum să te descurci în situaţii critice) Grupuri conduse de personal medical sau lucrători sociali - în plus, oferă informaţii şi educaţie pentru sănătate 5) Modalitatea de întâlnire; deosebim : Grupuri care funcţionează on line Grupuri care funcţionează telefonic (coordonate de psihologi care îi asistă emoţional pe pacienţii care nu pot participa la întâlnirile frontale, din motive emoţioanale sau din alte motive) Grupuri frontale: întâlnirile se desfăşoară într-un sediu al unei instituţii sau chiar în casa cuiva. 8

9 Cine se alătură grupurilor de sprijin? Cei mai mulţi pacienţi se alătură unui grup de sprijin pentru a face faţă stresului emoţional cauzat de diagnostic şi pentru a învăţa cat mai multe despre cancer şi opţiunile terapeutice şi de recuperare. Aceştia caută încurajare şi optimism, speranţă de supravieţuire, căi de creştere a calităţii vieţii şi sfaturi pentru a depăşi criza prin care trec. De asemenea pacienţii sunt interesaţi să afle mărturiile altor semeni care au depăşit aceleaşi situaţii. După ultimele cercetări, există cinci motive principale pentru care te alături unui grup de sprijin: Ştii că nu eşti singur Te informezi despre actualităţile medicale din domeniu Afli mai multe date despre tratament şi efectele sale secundare Înveţi din experienţa altora Te simţi acceptat şi confortabil în compania unor persoane care te înţeleg. De ce este grupul de sprijin o alternativă viabilă Cancerul este o provocare serioasă pentru toate persoanele implicate, atât pentru persoana diagnosticată cât şi pentru familie şi prieteni. În aceste momente, sprijinul emoţional şi social este la fel de important ca şi tratamentul oncologic. Solicitarea unui sprijin dovedeşte că vrei să lupţi pentru viaţa ta şi vrei să fii pregătită pentru a controla situaţia. În România, din păcate sunt puţine grupuri de sprijin pentru persoanele cu cancer. Dacă nu găseşti un grup de sprijin în zona în care locuieşti, poţi lua în considerare înfiinţarea unui astfel de grup. Poţi fi chiar tu iniţiatorul unui grup de sprijin sau poate fi cineva drag care doreşte să se implice într-o astfel de acţiune. Din proprie experienţă, îţi spun că nu este imposibil. Când vei termina tratamentul oncologic şi te vei simţi destul de puternic, citeşte informaţiile din acest material care îţi pot fi utile dacă vrei să înfiinţezi un grup de sprijin. În acest fel, recuperarea ta emoţională se va face mult mai repede, şi vei găsi semnificaţii profunde la încercările grele prin care ai trecut. În plus, vei ajuta alte persoane bolnave să înveţe despre diferitele aspecte ale bolii şi tratamentului, să-şi învingă temerile şi să îşi trăiască viaţa din plin. Fie că eşti doar participant sau vrei să iniţiezi un astfel de grup, te asigur că te afli pe un teren unde vei găsi semnificaţii, vei învăţa lecţii necesare, şi vei avea şansa să-i ajuţi şi pe alţii. Grupul de sprijin este o cale de a-ţi reduce temerile, de a primi încurajare şi de a găsi răspunsuri la unele din întrebările care te frământă. Există mai mulţi factori care încurajează supravieţuitorii să rămână într-un grup de sprijin: Sentimentul că aparţii unui grup, că nu mai eşti singură. Grupurile de sprijin funcţionează ca o familie, unde membrii ţin unii la alţii, se sprijină şi se acceptă necondiţionat. Evitarea izolării sociale. Grupurile de sprijin creează un sentiment de apartenenţă prin împărtăşirea experienţelor şi sentimentelor. Supravieţuitorii se împrietenesc si aceasta le ajută sa se adaptaze mai uşor la situaţia dificilă prin care trec. 9

10 Empatie. Cei din afara grupurilor de sprijin nu înţeleg întotdeauna prin ce trec cei bolnavi de cancer. În cadrul grupului, supravieţuitorii sunt acceptaţi şi înţeleşi. Siguranţă. În interiorul grupului, supravieţuitorii se simt protejaţi şi în siguranţă. Ei îşi pot exprima sentimentele, trăirile, pe care de multe ori le ascund pentru a-i proteja pe cei dragi. Grupul de sprijin este deseori perceput ca fiind cel mai sigur loc pentru a discuta despre emoţii şi subiecte dificile, cum ar fi moartea. Regăsirea bucuriei. Oamenii în general se simt bine când pot glumi împreună. Râsul creează legături emoţionale care îi ajută pe membri să facă faţă situaţiilor dificile. Cât de eficiente sunt grupurile de sprijin De cele multe ori, este dificil să trăieşti cu cancer de sân sau să ai pe cineva în familie cu acest diagnostic. Persoanele implicate merită tot sprijinul posibil pentru a se bucura, din nou, de viaţă. Un grup de sprijin poate să ajute în multe feluri: Întâlnirea cu alte persoane aflate în situaţii similare Dezvoltarea de noi relaţii personale, evitându-se izolarea socială Posibilitatea de a împărtăşi informaţii despre diferite subiecte de interes pentru persoanele cu cancer Îmbunătăţirea stării de spirit şi a calităţii vieţii Învăţarea şi practicarea de exerciţii fizice pentru prevenirea şi controlul limfedemului Sprijinirea persoanele care au nevoie de proteze, peruci, mănuşi pentru limfedem sau calmante Întâlnirea cu specialişti din domenii diferite (oncologie, radioterapie, fizioterapie, psihoterapie, terapii complementare) Organizarea unor activităţi speciale de reducere a depresiei şi stresului Diferite studii demonstrează că un grup de sprijin reprezintă un mijloc autentic de îmbunătăţire a stării sufleteşti. Se poate afirma că grupul de sprijin le ajută pe persoanele care se confruntă cu cancer astfel: le confirmă că reacţiile lor sunt normale oferă informaţii asupra tratamentelor şi efectelor secundare ale acestora le dă sentimentul că pot controla situaţiile prin care trec diminuarea sentimentului de izolare prin contactul cu alte persoane care le înţeleg oferă un spaţiu unde pacienţii îşi pot exprima deschis trăirile, se pot relaxa, pot glumi, pot fie ei înşişi Chiar dacă grupul de sprijin vine în întâmpinarea nevoilor multor persoane, din motive diferite ele nu sunt o alternativă pentru toată lumea. Unele persoane au deja sprijin suficient în familie şi grupul de prieteni, în timp ce altele vor ca problemele lor de sănătate să rămână strict private. De asemenea, există persoane care evită să vorbească despre cancer. 10

11 O doamnă diagnosticată acum câţiva ani cu cancer spunea: Când găseşti un grup în care ştii că poţi vorbi orice, simţi că problema ta nu este aşa de mare şi că e adevărat că întotdeauna este cineva necăjit decât tine. O altă doamnă mai în vârstă sublinia că: În grupul nostru de sprijin vorbim adesea despre lucruri dificile: vorbim despre recidive, despre moarte şi chiar despre înmormântări. Putem să râdem, aici, dar şi să râdem de noi înşine. Câteodată spunem glume pe care nu le-am împărtăşi cu cei care nu s-au confruntat niciodată cu un cancer, pentru că nu ar avea nicio noimă pentru ei. 11

12 CAPITOLUL II: ÎNFIINŢAREA UNUI GRUP NOU Lucrând împreună ( primii paşi) Cea mai importantă regulă în formarea unui grup de sprijin este următoarea: nu încerca să faci totul de unul singur! Sunt multe sarcini legate de înfiinţarea grupului şi chiar şi cel mai dedicat şi priceput om poate fi copleşit şi epuizat. Adunând în jurul tău un grup de oameni dornici să se implice în activităţi de acest fel, vei avea mai multe talente, competenţe care trag în aceeaşi direcţie, vei avea cu cine să împarţi poverile, iar deciziile luate vor reflecta opiniile unui segment uman mai larg. Trebuie să ne facem o strategie pentru a fi cât mai eficienţi în demersul nostru. Întrebările care ar trebui puse de la început sunt cele ale căror răspunsuri sunt trepte importante în demersul nostru. De exemplu: Cine face? Ce face? Până la ce dată? Care sunt paşii următori? Activităţile care decurg sunt numeroase şi vei avea nevoie de sprijinul prietenilor, familiei şi chiar al unor instituţii. Te vei confrunta cu activităţi cum ar fi: Stabilirea iniţiatorului (dacă nu eşti chiar tu!) Stabilirea comitetului de planificare/ organizare Recrutarea voluntarilor pentru a constitui comitetul de planificare si organizare Evaluarea nevoilor din teren - cercetare calitativa Determinarea responsabilităţilor personalului/ voluntarilor Evaluarea necesarului de materiale Recrutare voluntarilor pentru activităţi Formarea facilitatorilor Constituirea pachetului de informaţii necesare Determinarea strategiei de recrutare a beneficiarelor din zona respectivă Recrutarea beneficiarelor Determinarea bugetului necesar şi asigurarea lui Implementarea sesiunilor grupului Monitorizare prin raportări periodice ale facilitatorilor Evaluarea activităţii grupului de sprijin prin intervievarea beneficiarelor( sau printr-un chestionar anual care să acopere diferite aspecte). Mai întâi, organizează o întâlnire cu celelalte persoane interesate pe care le-ai găsit. Pot fi interesaţi de înfiinţarea unui grup de sprijin: pacienţi cu o stare de sănătate bună, supravieţuitoare, personal medical, persoane din familiile în care există sau au existat cazuri de cancer sau prieteni ale persoanelor cu cancer. La această primă întâlnire, toţi participanţii pot reflecta la ce aşteptări au de la aceste întâlniri, la frecvenţa întâlnirilor, subiectele discutate etc. Lasă vocea grupului să stabilească cea mai bună modalitate de continuare. Nu există două grupuri de sprijin identice şi acesta este un lucru bun. Nu toată lumea are aceleaşi nevoi şi acelaşi nivel de implicare. Ca grup, veţi decide care abordare este cea mai bună. Există, aşa cum v-aţi dat seama din clasificările anterioare, grupuri care oferă multe informaţii despre stilul de viaţă sănătos, alimentaţie corectă, tratamente, exerciţii fizice etc. Unele grupuri oferă bolnavilor şi celor care îi îngrijesc posibilitatea 12

13 de a-şi împărtăşi povestirile şi experienţele. Altele oferă ajutor practic, sprijinind pacienţii în procurarea unei proteze, peruci etc. Iar alte grupuri pot reprezenta, pur şi simplu, un loc de evadare unde nu simţi nevoia să dai explicaţii prin ce treci, pentru că toată lumea de acolo înţelege. În funcţie de nevoi şi posibilităţi, grupul pe care vrei să-l înfiinţezi, poate fi o combinaţie unică a celor de mai sus. S-ar putea să ştii deja astfel de persoane care te pot ajuta sau s-ar putea să fie nevoie să recrutezi voluntari şi membri în comitetul de organizare şi planificare prin postarea unor afişe sau anunţuri/ fluturaşi în secţiile de oncologie, cabinete medicale, magazinele mari etc. Poţi da un anunţ şi în ziarul local sau să rogi personalul medical de la oncologie să distribuie fluturaşii la pacienţi şi familiilor lor. Recrutarea voluntarilor se mai poate face apelând la persoanele pe care le ştim: prieteni, colegi, familie, organizaţii nonprofit sau prin anunţuri afişate la avizierul facultăţilor de medicină, psihologie, licee sau unităţi medicale. În momentul în care avem un număr semnificativ de doritori, le vom aplica un chestionar pentru a fi convinşi că am selectat cele mai potrivite persoane pentru această nobilă şi dificilă misiune. În Anexa 1 îţi propunem un model de chestionar pe care îl poţi adapta potrivit dorinţelor şi nevoilor tale. Stabilirea responsabilităţilor voluntarilor este vitală pentru buna desfăşurare a activităţii grupului de sprijin.. Comitetul iniţial de organizare are nevoie de 4-6 persoane. Este recomandabil să includă o persoană cu cunoştinţe medicale, un asistent social un psiholog, sau cel puţin, caută să colaborezi cu astfel de persoane şi informează-le mereu de obiectivele şi demersurile tale. Unele grupuri de sprijin preferă ca rolurile membrilor din comitetul de organizare să fie informale, oamenii implicându-se în activităţi diferite pe măsură ce se alătură grupului. Alte grupuri preferă distribuire foarte clară de atribuţii. Acest lucru poate fi foarte util dacă se găsesc oamenii potriviţi pentru sarcinile potrivite, împărţind astfel responsabilităţile într-un mod eficient. Dacă optaţi pentru o structură formală, la prima întâlnire a comitetului organizator, trebuie să discutaţi rolul fiecăruia şi să cădeţi de acord care este cea mai potrivită persoană pentru fiecare rol. Dacă două persoane doresc să ocupe aceeaşi poziţie, ei pot să o împartă au să o ocupe pe rând. Iată câteva exemple de posibile roluri ale participanţilor la grupurile de sprijin (atât în formarea cât şi în păstrarea funcţională a grupului de sprijin): Lider (sau coordonator): - conduce întâlnirile grupului de sprijin - ţine legătura cu media dar şi cu personalul medical dispus să ajute; - ţine legătura cu organizaţii locale, informează asupra progresului făcut de grup şi solicită asistenţă sau ajutor. Facilitator profesionist: poate fi, în acelaşi timp, liderul grupului. - promovează coeziunea grupului, - asigură instaurarea unui mediu de siguranţă, - sprijină creşterea sprijinului mutual al membrilor grupului, - asigură furnizarea informaţiilor necesare - asigură reducerea cât mai mult cu putinţa a nivelului de stres. 13

14 Consultant profesionist: care poate fi activ atunci când grupul nu are un facilitator instruit profesionist. Acesta: - identifică problemele ce apar, - poate stabili un plan pentru a rezolva acele situaţii/probleme mai dificile/complicate şi - stabileşte cele mai bune tehnici pentru a crea o atmosfera pozitivă în cadrul grupului. Acest tip de specialist poate fi activ chiar şi în grupurile care au un facilitator profesionist, prin relaţionarea sa cu comitetul de organizare, ori prin asigurarea de consultanţă pentru facilitator pentru anumite domenii mai complicate. Facilitatorul neprofesionist: voluntarii pot fi facilitatori, chiar dacă ei nu sunt profesionişti; - pot asigura structurarea unui grup de sprijin şi - pot contribui la păstrarea focalizării grupului asupra temelor propuse iniţial şi asupra respectării programului întâlnirilor, a convocării membrilor grupului de sprijin. Co-facilitatori: folosirea a doi facilitatori este foarte eficientă; aceştia pot să împartă rolul de lider al grupului, sarcinile din timpul întrunirilor şi pot folosi în cel mai eficient mod cunoştinţele ambilor facilitatori. Aceasta situaţie mai aduce cu sine şi avantajul de a păstra continuitatea grupului, deoarece atunci când unul nu este disponibil, celălalt îl poate suplini. Cei doi facilitatori trebuie să discute între ei şi să găsească cea mai bună tehnica de lucru cu grupul, coroborând observaţiile lor. Ideal ar fi să existe mai mult decât un facilitator (co-facilitatori) pentru a împărţi dificultăţile şi să răspundă mai bine dinamicii grupului. Facilitatorii pot fi cadre medicale dar nu e obligatoriu! Ei trebuie să fie capabili să conducă fără a capta toată atenţia. Trebuie să fie deschişi, obiectivi şi să aibă simţul umorului. Facilitatorii eficienţi comunică bine, sunt organizaţi şi pot încuraja uşor oamenii să participe fără a fi insistenţi. Rolul facilitatorului este prezentat în detaliu în capitolul IV! Secretar : - înregistrează, pe scurt, evenimentele principale de la întâlnirile grupului de sprijin (memo); - este responsabil cu munca de birou - încasează banii, achită note de plată Agent de promovare a grupului de sprijin: - promovează grupul prin intermediul media, buletinului informative al grupului de sprijin, fluturaşi şi - menţine actuală baza de date a membrilor grupului de sprijin - catering - se ocupă de gustări şi băuturi pentru întâlniri Bibliotecar: împrumută cărţi, se îngrijeşte ca diferitele materiale împrumutate să fie înregistrare şi returnate la timp - comandă materiale solicitate - adună materialele imprimate pentru membri. 14

15 Membrii grupului de sprijin: prin simpla lor participare şi implicare, aceştia îşi asigură mutual sprijin. Cele mai mari succese sunt înregistrate de grupurile în care membrii îşi asigură unii altora întreg sprijinul necesar. Indiferent de modalitatea de conducere aleasă iniţial, este important să vă gândiţi cum se poate schimba aceasta în timp. Schimbarea conducerii grupului este benefică pentru mai multe motive: se evită copleşirea unei singure persoane cu foarte multe responsabilităţi, se oferă posibilitatea altor supravieţuitoare să se implice în activitatea grupului schimbarea conducerii înseamnă de cele mai multe ori şi idei noi, care menţin interesul viu pentru grup. Chiar şi atunci când grupul nu are alegeri anuale sau când organizarea este informală, încearcă să te gândeşti cum conducerea acestuia poate fi împărţită Evaluarea nevoilor din teren (analiza calitativă) presupune mai multe deplasări în localitatea/zona în care vrem să înfiinţăm grupul de sprijin. Acestea sunt necesare pentru a stabili contacte cu autorităţile locale, pentru documentare asupra numărului aproximativ de femei care ar beneficia de pe urma unui grup de sprijin, identificarea unui spaţiu pentru întâlnirile grupului şi a unor eventuali voluntari/facilitatori din zonă. Pentru promovarea proiectului(grupului de sprijin), puteţi folosi afişe, fluturaşi, alte materiale promoţionale distribuite la cabinetele medicilor de familie, DJSP, Primărie etc. Pentru a exemplificare vă propunem în Anexe un afiş de promovare a grupului de sprijin. Alegerea locului de desfăşurare a întâlnirilor grupului de sprijin se face ţinând cont de următoarele cerinţe/criterii: Să fie un spaţiu care să favorizeze comunicarea; Nu se recomandă întrunirile în mediu spitalicesc (participanţilor li se aminteşte, mereu, fie de boala lor fie de tratamentele lor); Să fie uşor de localizat; Uşor de accesat cu transportul în comun; De preferat să aibă o parcare în apropiere; Spaţiul de întrunire să fie suficient de mare încât să permită prezenţa tuturor membrilor dar să nu fie prea mare (pentru a crea atmosfera de intimitate); Ideal ar fi un mobilier de tip living, deoarece se pot muta fotoliile astfel încât participanţii să poată purta discuţii intime între ei; de asemeni, aceste piese de mobilier care pot fi mutate oferă avantajul ajustarii spaţiului la numărul de persone care se prezintă la întruniri; Posibilitatea de a consuma apa/cafea/ceai( facilitează senzaţia de acasă şi deschiderea spre comunicare); Susţinerea întrunirilor în aceiaşi cameră (pentru a crea un spaţiu familiar şi sentimentul de apartenenţă); Evitarea zonelor gălăgioase ori poluate fonic, ori a întreruperii de către alte activităţi care se desfăşoara simultan în aceiaşi clădire; Să fie gratuit; Să aibă toalete accesibile în imediata apropiere; Să aibă bandă pentru scaunele cu rotile; Să fie disponibil pentru toate sesiunile /întrunirile planificate 15

16 Evaluarea resurselor Înfiinţarea unui grup de sprijin poate să vi se pară o responsabilitate prea mare pentru voi tine. Viaţa ta pare destul de complicată ca să mai fie timp, loc şi putere şi pentru un grup de sprijin. Sau poate sunteţi intimidaţi să începeţi ceva nou. Vestea bună este că nu trebuie să faceţi acest lucru singuri. Există o multitudine de resurse şi oameni care să vă asiste în acest demers. Începe prin a vă informa cu privire la instituţiile şi serviciile locale, care ţi-ar putea înlesni activitatea. De exemplu, o şcoală ar putea să-vă ofere spaţiul pentru întâlnirile de la sfârşit de săptămână. Un centru medical ar putea să trimită periodic specialişti, care să răspundă la întrebările ce le frământă pe persoanele cu cancer. De asemenea, există persoane care vă pot prezenta altor oameni: interesaţi în crearea sau afilierea la un grup care să te orienteze în obţinerea informaţiilor care să ofere detalii cu privire la finanţări care să împărtăşească din experienţa lor care să fie invitaţi ca vorbitori la întâlniri care să ofere sponsorizări Este bine să fiţi afiliati la o fundaţie, centru medical sau ONG pentru a avea un spaţiu gratis şi alte cheltuieli legate de întreţinerea sediului acoperite. În mare, aveţi nevoie de următoarele: Computer şi imprimantă Conectare la internet Fax Cineva care să editeze şi să multiplice fluturaşii Fond pentru cheltuieli poştale Videoproiector Ecran pentru videoproiector Cafea şi ceai Pahare de unică folosinţă Eventual gustări Recomandabil ar fi să obţineţi cât mai mult din donaţii şi sponsorizări. Multe organizaţii locale sunt dispuse să vă ajute cu lucruri mărunte, cum ar fi: imprimarea şi multilplicarea unor materiale. Ulterior se purcede la constituirea pachetului de informaţii necesare şi la formarea facilitatorilor. Un program de formare al facilitatorilor ar fi indicat să aibă în vedere: Abilităţile de comunicare; Abilităţile de structurare a întrunirilor; Abilităţile de cunoaştere a dinamicii unui grup şi de a se adapta situaţiilor speciale; Abilităţile de a transmite eficient informaţii; Abilităţile de a clădi coeziunea unui grup; Abilităţile de a asigura un mediu de siguranţă pentru întruniri; Abilităţile de a ajuta membrii să se sprijine reciproc; Abordarea unei atitudini pozitive. 16

17 Modalităţi de recrutare a beneficiarilor unui grup de sprijin Un prim aspect important este elaborarea unei strategii de recrutare care să să acopere următoarele direcţii: Cunoaşterea localităţilor în care vrem să înfiinţăm un grup de sprijin; Cunoaşterea instituţiilor medicale, sociale şi autorităţilor locale din aceste localităţi; Identificarea unor persoane de contact, în aceste localităţi, care să fie de încredere şi dedicate proiectului; Identificarea unui spaţiu unde să aibă loc întâlnirile grupului de sprijin; Identificarea unui sistem de comunicare cu reprezentantul din localitatea respectivă. Modalitatile de recrutare pot fi adaptate pentru folosirea lor în spitale sau în afara spitalelor. Ele pot fi următoarele: Fluturaşi cu ofertă, în ton pozitiv şi mobilizator, broşuri; Afişe postate în diverse locaţii cheie; Comunicat de presă, la debutul activităţilor, în media locală scrisă; Anunţ în presa scrisă, inclusiv la mica publicitate; Anunţ prin interviu post local TV; Postare pe website-uri frecvent accesate de femei, în general, şi de paciente, în special; Anunţuri la sediul asociaţiilor profesionale (medicale, sociale); Anunţuri directe pe secţiile de chirurgie, oncologie şi ginecologie; Anunţuri la Casa de Asigurări de Sănătate; Anunţuri la AJSP; Anunţuri la organizaţiile non profit, active în programe orientate spre familie; Anunţuri prin intermediul unor lideri comunitari; Anunţul direct (în spitale) prin paciente şi personalul medical; Buletine informative. NB: Este foarte importantă păstrarea constantă a legăturii cu personalul medical care este cel mai des în contact cu supravieţuitoarele. Practic, pentru a găsi alte persoane cu care să înfiinţaţi un grup de sprijin, trebuie să faceţi un anunţ care să includă: locul şi ora întâlnirii, persoanele invitate, scopul întâlnirii, un nume de contact şi numărul de telefon la care să răspundeţi la întrebări. Pentru că este o nevoie aşa de mare de grupuri de sprijin, este posibil să nu aveţi nevoie de o astfel de publicitate. Aşa a fost situaţia grupului nostru de sprijin din constanţa, la sediul Asociaţiei Parteneri în Progres. La prima întâlnire, au participat trei femei pe care le-am cunoscut în spital. În doi ani de zile, pe listele grupului de sprijin sunt înscrise peste 140 de femei. De la om la om, informaţia a ajuns la cei care au nevoie de ea. 17

18 Pentru maximă funcţionalitate, la întâlnirile grupului de sprijin, numărul de persoane participante, ar trebui să fie în jur de Deşi grupul de sprijin oferă încurajare, empatie şi informaţii valoroase, sunt persoane care nu se simt în largul lor în grupurile mari. Sugestii de persoane care pot promova grupul: pacientele de la spitalul local medici de familie şi oncologi alte grupuri de sprijin facultate de medicină şi şcoli sanitare direcţiile de sănătate publică organizaţii non guvernamentale lucrători sociali primării, consilii locale. Cooperarea cu profesionişti în domeniul sănătăţii Sunt mai multe motive pentru a încerca să implicaţi persoane ce activează în domeniul sănătăţii în activitatea grupului. Aceşti profesionişti pot: găsi invitaţi care să vorbească grupului, oferind informaţii de încredere mări numărul de membri ai grupului, prin invitarea pacienţilor şi a membrilor familiilor acestora la şedinţe creşte credibilitatea grupului oferi răspunsuri la întrebările supravieţuitoarelor sau pot afla răspunsurile la aceste întrebări. Implicarea personalului de specialitate în activitatea grupului depinde de interesul acestora, timpul avut la dispoziţie, precum şi de activităţile grupului. În unele cazuri aceştia sunt promotorii grupurilor, fiind de multe ori facilitatorii acestora. În alte grupuri, ei au mai degrabă un rol de consiliere. Este foarte util să se informezepersonalul spitalelor apropriate despre existenţa şi serviciile oferite de grupul de sprijin şi să încercaţi să implicaţi cel puţin un specialist în activitatea grupului, de preferat pe cineva care are disponibilitatea şi timpul necesar pentru a vă ajuta în constituirea şi funcţionarea grupului. Persoanele la care ar trebui să vă gândiţi sunt lucratorii sociali, asistentele, psihologii, fizioterapeuţii, oncologii, chirurgii. Planificarea activităţii grupului (ţinând cont de structură, frecvenţa întâlnirilor şi de dimensiunea grupului) În lume, există grupuri de sprijin pentru toate tipurile de boli şi toate formele de cancer. Ele oferă sprijin reciproc şi împărtăşesc ce au învăţat din experienţa cu alte persoane aflate în aceeaşi situaţie. Un grup poate fi alcătuit numai din persoane cu cancer, sau poate include partenerii de viaţă, membrii ai familiilor sau prietenii acestora. Familia şi prietenii care participă la întâlnirile unui grup de sprijin se simt mai informaţi şi mai încrezători. Cred că cel mai reuşit grup de sprijin este cel care implică în activitate toate persoanele afectate, într-un fel sau altul, de această boală. Pe de altă parte, un grup de sprijin se poate adresa: persoanelor sub 40 de ani 18

19 persoanelor mai în vârstă persoanelor cu metastaze Grupurile de sprijin funcţionează în multe moduri, în funcţie de nevoile membrilor şi de abilităţile conducerii acestora. Unele grupuri se axează pe furnizarea de informaţii şi pe invitarea de specialişti la întâlniri. Altele oferă supravieţuitorilor posibilitatea să-şi împărtăşească experienţele şi temerile, sau le învaţă noi tehnici şi modalităţi de a face faţă situaţiilor dificile. Indiferent de tipul de grup pe care îl alegeţi cel mai important lucru pe care trebuie să-l urmăriţi este ca activitatea grupului să vină în întâmpinarea nevoilor membrilor săi, având mereu în minte că aceste nevoi se pot schimba în timp. Chiar de la început, comitetul de organizare ar trebui să ia în considerare elaborarea unui set de întrebări referitoare la structura grupului de sprijin cum ar fi: grupul se adresează unui anumit stadiu al bolii? grupul se adresează doar femeilor cu cancer de ori este deschis şi bărbaţilor care se confruntă cu acelaşi tip de cancer? Fixează scopul şi obiectivele grupului de sprijin O altă decizie se referă la specificul grupului: va oferi informaţii utile va oferi sprijin emoţional se va ocupa cu strângerea de fonduri va oferi sprijin în comunitate Odată ce ai fixat scopul şi obiectivele, planificaţi prima întâlnire. Trebuie să decideţi când şi unde va avea loc aceasta. Pentru a determina ziua şi momentul din timpul zilei sau serii) trebuie să ţineţi cont de programul potenţialilor membri, dacă aceştia lucrează, dacă mai sunt încă în tratament sau dacă pot veni seara. De asemenea, trebuie să ţineţi cont de perioada în care facilitatorul este disponibil şi în care spaţiul de întâlnire este liber. Frecvenţa întâlnirilor Uneori pentru un grup nou, se recomandă întrunirea bilunară pentru a putea identifica noi membri şi a promova grupul de sprijin. Frecvenţa depinde, însă, de nevoile identificate în rândul membrilor grupului O întrunire pe săptămână asigură o bună coeziune a grupului şi favorizează continuitatea grupului Frecvenţa de o întrunire pe lună poate crea în rândul membrilor senzaţia de detaşare, lipsa de conexiune şi pot duce la nevoia membrilor să facă din nou cunoştintă cu ocazia fiecărei noi întalniri; în fond astfel se poate afecta continuitatea grupului, unii membri putând renunţa. Întrunirile bilunare sunt un compromis între primele două variante, permiţând grupului să îşi păstreze unitatea şi în acelaşi timp lansând loc de integrare pentru noii membrii ce pot apărea. Durata unei întâlniri ai grupului de sprijin Indiferent că e un grup închis ori deschis, durata optimă a unei întâlniri pare a fi de 1,5 ore. Aceasta durată este suficientă pentru ca membrii grupului să se simtă confortabil şi să facă schimburi de idei, să împărtăşească sentimentele şi gândurile 19

20 lor cu ceilalţi. Evident, atunci când se organizează acţiuni mai ample, durata poate creşte, funcţie de nevoi şi disponibilitatea participanţilor. Dimensiunea unui grup de sprijin Experţii consideră că dimensiunea optima a unui grup de sprijin este de 5-12 persoane (ideal 6-8 persoane). Această dimensiune de grup este suficient de mare pentru a permite o bună interacţiune şi în acelaşi timp suficient de redusă încât să se lucreze individual pentru rezolvarea\discutarea fiecarei probleme ivite, în acelaşi timp permiţând fiecarui membru al grupului să vorbească. E de aşteptat, însă, ca unii membri să se retragă după prima întâlnire; de aceea, e prudent să se creeze grupuri de aproximativ membri, dimensiune care va asigura în cele din urma o bună prezenţă la sesiuni. Pot exista grupuri şi mai mari de 30 de persone; acestea ar trebui însă facilitate negreşit de un facilitator experimentat pentru a putea să raspundă nevoilor tuturor membrilor săi. Legătura cu alte grupuri de sprijin poate fi foarte utilă pentru a primi îndrumare şi sfaturi utile. Se poate face schimb de informaţii şi de invitaţi speciali sau activităţi comune. Pe măsură ce afli experienţa altor grupuri, îţi poţi revizui scopul şi obiectivele propriile tău grup. Pentru că oamenii au nevoie de informaţii diverse poate fi foarte utilă înfiinţarea unui punct de documentare, cu materiale imprimate, broşuri, reviste şi chiar cărţi pe care membrii să le poată studia sau împrumuta. Evaluarea grupului de sprijin Cine coordonează un grup de sprijin trebuie să ai în vedere atât monitorizarea prin raportări periodice ale facilitatorilor cât şi evaluarea activităţii grupului de sprijin prin intervievarea beneficiarelor (sau printr-un chestionar anual care să acopere diferite aspecte). La intervale regulate sau de fiecare dată când o persoană nouă se alătură grupului puteţi folosi un chestionar sau un acord de bună funcţionare a grupului pentru a afla ce-şi doresc cel mai mult oamenii de la un grup de sprijin. În Anexe vă propunem un chestionar iniţial dar şi un acord de bună funcţionare a grupului de sprijin care vă vor ajuta să înţelegeţi de ce fel de grup este nevoie, când să vă întâlniţi sau care sunt priorităţile membrilor săi. Un astfel de chestionar plus un chestionar anual vor fi instrumente utile pentru a fi sigur că grupul răspunde nevoilor membrilor săi. Promovarea grupului de sprijin trebuie să ţină cont de următoarele aspecte: Unde facem promovarea Cum promovăm grupul: media, fluturaşi, postere... Iată un model de anunţ care poate fi folosit sub formă de fluturaşi dar şi la radio: Noul grup de sprijin pentru personele cu cancer Când: sâmbătă, 29 august Unde: Constanţa, strada Zorelelor, nr. 15 Ora: de la Invitat: medic oncolog Popescu Ion 20

21 Tema discuţiei: Tipuri de tratament în cancer Persoanele cu cancer, prietenii şi familiile lor sunt invitaţi să participe la întâlnirea grupului de sprijin. Veniţi alături de noi pentru a învăţa de la specialişti şi din experienţa altora, pentru a vă exprima temerile şi pentru a vă face noi prieteni. Pentru mai multe informaţii, contactaţi-ne la telefon..., ... Distribuirea materialelor promoţionale: Trebuie să aveţi în vedere care este populaţia ţintă şi care ar fi spaţiul unde ar vedea mai uşor anunţurile. Nu uitaţi să cereţi permisiunea înainte de a lipi anunţuri, postere sau lăsa materiale promoţionale în spaţiu public. Sugerăm următoarele locaţii:spitale, cabinete medicale, în pieţe, facultăţi, şcoli, magazine etc. 21

22 CAPITOLUL III: PRIMA ÎNTÂLNIRE Stabilirea unui acord de bună funcţionare a grupului La prima întâlnire se va fixa tonul general şi obiectivele de urmărit la următoarele întâlniri. Chiar dacă iniţiatorul îş propune o mulţime de lucruri pentru această primă întâlnire, cel mai important lucru este ca el să le facă pe persoane cu cancer să se simtă binevenite pentru a-şi dori să vină din nou. Pentru aceasta trebuie să daţi dovadă de empatie, trebuie să-i întâmpiniţi la intrare şi să-i ţineţi cumva ocupaţi pe cei care sosesc mai devreme. Este util să stabiliţi un acord privind buna funcţionare a întâlnirilor care va ajuta la un demers mai clar pentru atingerea obiectivelor propuse. Vă propunem un format pentru un astfel de acord adresat facilitatorilor (într-o formă uşor modificată pentru participanţi o găsiţi în Anexe): Suntem de acord să-i ajutăm pe ceilalţi să se simtă confortabil şi să se cunoască unii cu alţii; Asigură-te că o persoană din grup a terminat de povestit situaţia ei înainte de a face vreun comentariu; Ascultă cu atenţie persoana care vorbeşte şi descurajează conversaţia fără legătură cu subiectul; Încurajează comentariile pozitive Observă persoanele tăcute din grup şi încurajează-le să participe la discuţie; Permite unei persoane să-şi exprime sentimentele negative; de regulă, acest lucru se face înaintea comentariilor pozitive; Recunoaşte când o persoană din grup nu poate fi ajutată în grupul de sprijin şi recomandă-i servicii alternative unde să fie ajutat; Asigură-i pe cei din grup că ce se spune în cadrul grupului rămâne acolo şi este confidenţial. Cum să te organizezi Prima întâlnire este întotdeauna foarte importantă, de aceea este nevoie de o bună organizare. Pentru început este recomandabil să întocmiţi o listă de materiale şi activităţi care să vă ajute. Iată câteva recomandări: Creioane, pixuri, etichete pentru numele participanţilor Copii ale acordului grupului, listei de participanţi şi ale chestionarului Copii ale fluturaşului cu data următoarei întâlniri Postează semne care să îndrume participanţii către sala de întâlnire Aranjează scaunele în cerc sau altfel, în funcţie de cerinţele grupului Pregăteşte apă, cafea, suc, zahăr, căni, pahare, şerveţele, gustări. Repartizează cuiva sarcina de a întâmpina participanţii Pe măsură ce sosesc, completează listele de participare şi dă-le etichete cu numele lor. Asigură-le că informaţiile sunt confidenţiale şi vor fi folosite numai pentru activitatea grupului. Ia notiţe Termină la timp 22

23 Rearanjează scaunele dacă este necesar Colectează chestionarele Curăţă sala şi încuie Structura primei întâlniri Există mai multe modalităţi de desfăşurare a întâlnirilor. Unii preferă să înceapă cu un invitat special pentru a capta atenţia şi să lase formalităţile pentru mai târziu. Alţii doresc un alt format pe care-l vom prezenta mai jos. Dacă doriţi să aveţi un invitat special la prima întâlnire, trebuie să vă decideţi asupra momentului celui mai potrivit pentru aceasta. O regulă de bază este punctualitatea: întâlnirea să înceapă şi să se termine la timp, dar la prima întâlnire trebuie să aveţi în vedere acordarea unui timp suplimentar. Prezentăm un format pentru prima întâlnire pe care să-l puteţi adapta pentru a se potrivi grupului nou înfiinţat. 1. Co-facilitatorii vor începe prin a ura bun venit tuturor, pentru a se prezenta atât pe ei cât şi pe invitatul special ( dacă există vreunul). 2. Membrii comitetului organizator se prezintă, subliniind de ce cred ei că un grup de sprijin este absolute necesar. Co-facilitatorii vor prezenta programul pentru prima întâlnire spunând grupului că vor urma câteva îndrumări generale mai târziu; este important să le aminteşti tuturor în acest moment despre regula de bază: cea a confidenţialităţii,( ce se spune în sală, rămâne acolo). 3. Femeile care participă se prezintă; facilitatorul le va încuraja să spună (dacă doresc): cine sunt şi care este experienţa lor în legătură cu cancerul; de ce au venit la întâlnire; 4. Acest moment trebuie folosit ca o modalitate de sprijin emoţional pentru participanţi, dar trebuie avut în vedere că timpul este limitat. 5. Facilitatorul va prezenta pe scurt un rezumat al paşilor parcurşi în înfiinţarea grupului, cu cine v-aţi consultat, cine v-a sprijinit, cum credeţi că veţi lucra pentru a veni în întâmpinarea nevoilor membrilor grupului şi care sunt planurile de viitor. 6. Dacă până acum v-aţi întrebat ce este şi ce rol are acordul de bună funcţionare a întâlnirilor, acum este momentul în care începeţi să-i înţelegeţi valoarea, mai ales atunci când cineva te va întrerupe sau va vorbi prea mult. În aceste situaţii trebuie reamintite, cu tact, regulile grupului. 7. Facilitatorul va solicita ca o persoană să citească acordul de funcţionare al grupului (vezi mai sus). distribuie copii ale acestuia şi discută necesitatea acestui acord. 8. Întreabă dacă sunt sugestii sau puncte cu care membrii nu sunt de acord. 9. Sugeraţi ca membrii să ia o copie a acordului acasa şi să-l îmbunătăţească până la următoarea întâlnire. 10. Pentru a capta interesul pentru activitatea grupului şi pentru a-i da credibilitate, este util ca încă de la prima întâlnire să fie discutat un subiect de interes pentru supravieţuitoare fie de către facilitator, fie de către un invitat cu notorietate. 23