TEZĂ DE DOCTORAT. Impactul bolii cronice asupra vieţii familiale: o perspectivă sistemică REZUMAT CUPRINS

Transcription

1 CUPRINS UNIVERSITATEA AL.I.CUZA IAŞI Facultatea de Psihologie şi Ştiinţe ale Educaţiei Introducere BACKGROUND CONCEPTUAL CAPITOLUL 1. Bolile cronice în rândul adulţilor: perspectivă generală 1.1. Definirea şi caracteristicile generale ale bolilor cronice 1.2. Dinamica bolilor cronice la începutul secolului al XXI-lea 1.3. Costuri sociale şi economice ale bolilor cronice 1.4. Diabetul, cancerul şi boala renală cronică: caracteristici medicale generale 1.5. Rezumat TEZĂ DE DOCTORAT Impactul bolii cronice asupra vieţii familiale: o perspectivă sistemică REZUMAT Coordonator ştiinţific: Prof. univ. dr. Maria Nicoleta TURLIUC 2016 Doctorand: Mirela CIUDIN CAPITOLUL 2. Impactul bolilor cronice asupra pacienţilor adulţi 2.1. Status-ul funcţional al adulţilor diagnosticaţi cu boli cronice Domeniul funcţionării fizice Calitatea vieţii şi starea de bine Domeniul participării la viaţa de familie Relaţia cu partenerul de viaţă Exercitarea rolurilor profesionale Domeniul relaţiilor sociale 2.2. Adaptarea pacienţilor la bolile cronice Natura multidimensională Adaptarea ca proces dinamic Factori care contribuie la adaptarea pacienţilor diagnosticaţi cu boli cronice Caracteristicile condiţiei medicale cronice Variabile socio-demografice Caracteristicile dispoziţionale individuale Schimbările în atitudinea faţă de viaţă: rolul spiritualităţii, credinţelor şi practicilor religioase Resursele oferite de reţeaua socială 2.3. Rezumat 2

2 CAPITOLUL 3. Impactul bolilor cronice asupra vieţii de familie 3.1. Caracteristicile bolilor cronice din perspectiva impactului psihosocial. Modelul lui J. S. Rolland 3.2. Impactul global pe care bolile cronice îl au asupra sistemului familial 3.3. Modele ale stresului familial/în cuplu relevante pentru analiza impactului bolilor cronice 3.4. Impactul bolilor cronice ale adulţilor asupra celorlalţi membri sănătoşi ai familiei Impactul bolii cronice a unui adult asupra partenerului de viaţă/ relaţiei de cuplu Funcţionarea adolescenţilor cu părinţi bolnavi cronic 3.5. Rezumat PARTE APLICATIVĂ Coordonate ale impactului bolilor cronice în rândul adulţilor CAPITOLUL 4. Adaptarea la boala cronică în contextul vieţii de familie, starea de bine subiectivă şi calitatea relaţiei de cuplu în rândul adulţilor diagnosticaţi cu boli cronice şi al partenerilor 4.1. Scopul studiului 4.2. Design, ipoteze de lucru şi variabile 4.3. Metodă Participanţi Instrumente pentru colectarea datelor Procedură Analiza cantitativă a datelor 4.4. Rezultate Substudiul I: pacienţi eşantion total Substudiul I: pacienţi cu diabet Substudiul I: pacienţi cu boli neoplazice Substudiul I: pacienţi cu boală renală cronică Substudiul II: parteneri de viaţă ai pacienţilor eşantion total Substudiul II: parteneri de viaţă pacienţi cu diabet Substudiul II: parteneri de viaţă pacienţi cu boli neoplazice Substudiul II: parteneri de viaţă pacienţi cu boală renală cronică Substudiul III: pacienţi eşantion total Substudiul IV: parteneri de viaţă ai pacienţilor eşantion total Substudiul IV: modele diadice. Testarea ipotezelor N-P Verificarea ipotezelor: rezumatul datelor obţinute 4.5. Discuţii 4.6. Rezumat CAPITOLUL 5. Rolul condiţiei medicale cronice parentale în adaptarea psihosocială a adolescenţilor 5.1. Scopul studiului 5.2. Design, ipoteze de lucru şi variabile 5.3. Metodă Participanţi Chestionarele administrate în etapa de colectare a datelor Procedură Analiza cantitativă a datelor 5.4. Rezultate 5.5. Discuţii 5.6. Rezumat CAPITOLUL 6. Perspective deschise de prezenta lucrare 6.1. Sinteza rezultatelor obţinute în studiile realizate 6.2. Contribuţii ale lucrării Planul conceptual-teoretic Planul metodologic Planul empiric 6.3. Direcţii pentru continuarea studiilor Bibliografie ANEXE 3 4

3 INTRODUCERE Implicaţiile pe care bolile cronice le au asupra vieţii de familie au stat mai puţin în atenţia cercetătorilor (de Lima Santos, Mantelo Cecílio, Ferraz Teston şi Silva Marcon, 2012; Lewis, 1986; Rolland, 1987; Weihs şi Politi, 2006). Integrând atât o perspectivă conceptuală, cât şi una empirică, prezenta lucrare îşi propune să ofere o imagine cuprinzătoare asupra impactului pe care bolile cronice îl au în funcţionarea bolnavilor, partenerilor de viaţă şi copiilor (aflaţi la vârsta adolescenţei), precum şi în viaţa întregului sistem familial şi să clarifice unele rezultate inconsistente raportate în studiile care s-au preocupat de această problematică. Premisa generală care a jalonat programul de cercetare doctorală a fost că bolile cronice afectează nu doar pe pacienţi, ci şi pe ceilalţi membri ai familiilor, întrucât, în contextul vieţii de zi cu zi a sistemului familial care se confruntă cu boala cronică a unuia dintre membri adulţi, pacienţii, partenerii de viaţă şi copiii împart resurse comune şi sarcini necesare supravieţuirii, interacţionează din punct de vedere social şi emoţional, împărtăşesc credinţe, convingeri, emoţii şi sentimente despre ei înşişi, celelalte persoane dragi, ceea ce se întâmplă în mediul extern familiei sau despre viitor, gestionează expectanţe, cooperează şi îşi oferă suport reciproc, pentru a depăşi solicitările stresante care apar în viaţa familiei şi rezolvă conflicte. ASPECTE CONCEPTUALE Lucrarea este organizată în şase capitole. Primele trei au un caracter conceptual, o atenţie specială fiind acordată trecerii în revistă a constatărilor şi a achiziţiilor în domeniul descrierii problematicii bolilor cronice, care au fost prilejuite de studiile empirice şi de sintezele realizate anterior prezentului demers. În primul capitol, ese delimitată definiţia operaţională a bolilor cronice şi sunt evidenţiate caracteristicile generale (Stein et al., 1993). Atenţia autoarei s-a îndreptat atât asupra dinamicii bolilor cronice la începutul secolului al XXI-lea (Roca, Mitu, Roca şi Mitu, 2015; WHO, 2011; Yach, Hawkes, Grould şi Hofman, 2004), cât şi asupra costurilor sociale şi economice. Deoarece, în primul dintre studiile realizate, ne-am îndreptat atenţia asupra adaptării bolnavilor diagnosticaţi cu diabet, cancer sau cu boala renală cronică şi a partenerilor acestora, în primul capitol sunt evidenţiate câteva dintre caracteristicile medicale generale ale acestor afecţiuni cronice (Boyer, 2008; Goody, Monserrate şi Bodetti, 2008; Landel-Graham, Yount şi Rudnicki, 2003; Nezu, Nezu, Felgoise şi Zwick, 2003). Al doilea capitol oferă o prezentare extinsă a constatărilor studiilor care au avut în vedere evidenţierea status-ului funcţional în rândul adulţilor diagnosticaţi cu boli cronice. Sunt abordate şase domenii care au fost considerate relevante pentru calitatea vieţii în rândul bolnavilor cronici: funcţionarea fizică (IOM, 2012), calitatea vieţii şi starea de bine (Karner-Huţuleac, 2012; Postăvaru, 2016), participarea la viaţa de familie (Abraído-Lanza, 1997; Gignac et al., 2008), relaţia de cuplu (Tavallaii et al., 2009; Trief, Wade, Britton şi Weinstock, 2002), exercitarea rolurilor profesionale (Beatty şi Joffe, 2006; Smith et al., 2014) şi relaţiile sociale (Gannon şi Nolan, 2009; Hirschberg, 2012). Alte aspecte avute în vedere au inclus natura dimensională şi dinamică a procesului adaptării (Hoyt şi Stanton, 2012; Livneh, 2001), respectiv factorii protectivi şi de risc care explică varietatea răspunsurilor pe care bolnavii cronici le activează în raport cu solicitările (Wallander et al., 1988). Sunt trecute în revistă contribuţiile din partea caracteristicilor bolilor cronice (Bardwell et al., 2006; Papadopoulos et al., 2007), variabilelor socio-demografice (Chiu şi Wray, 2011; Dunn et al., 2013; Reisine, Fifield, Walsh şi Feinn, 2001), caracteristicilor dispoziţionale ale pacienţilor (Chen şi Lin, 2014; Matzka et al., 2016; Porter, Keefe, Wellington şi dewilliams, 2008; Rajandram et al., 2011), schimbărilor în atitudinea faţă de viaţă (Balboni et al., 2007; Freire de Medeiros et al., 2016), respectiv a resurselor oferite de reţeaua socială (Christensen et al., 1992; Phelps et al., 2011). Al treilea capitol analizează impactul pe care bolile cronice îl au asupra vieţii familiilor pacienţilor. Este descris modelul boală cronică-sistem familial propus de J. S. Rolland (1987), acesta reprezentând un cadru conceptual util pentru analiza interfeţei complexe dintre bolile cronice şi dinamica unui sistem familial. Sunt prezentate câteva modele ale stresului familial/diadic (Karney şi Bradbury, 1995; Randall şi Bodenman, 2009; Walsh, 1998), pornindu-se de la premisa relevanţei pe care acestea o au pentru delimitarea impactului bolilor cronice în domeniul vieţii de familie şi al relaţiei de cuplu. De asemenea, sunt prezentate rezultatele mai multor studii care s-au ocupat de explorarea dimensiunilor impactului pe care bolile cronice în rândul adulţilor îl au asupra funcţionării partenerului de viaţă şi a relaţiei de cuplu (Baanders şi Heijmans, 2007; Hagedoorn et al., 2001; Haley et al., 2003; Manne şi Zautra, 1990), respectiv 5 6

4 asupra adolescenţilor care trăiesc cu un părinte bolnav cronic (Chen şi Fish, 2012; Diareme et al., 2006; Pakenham şi Cox, 2014; Sieh, 2012; Sieh, Dikkers, Visser-Meily şi Meijer, 2012). STUDII APLICATIVE Cea de-a doua parte a lucrării reprezintă contribuţia autoarei şi îşi propune să evidenţieze coordonatele impactului complex pe care bolile cronice diagnosticate în rândul adulţilor îl au. În Capitolele 4-6, sunt prezentate reperele metodologice, rezultatele şi implicaţiile a două studii cantitative care au urmărit construirea şi testarea unor modele predictive pentru indicatorii adaptării din punct de vedere psihosocial în rândul adulţilor care trăiesc cu boli cronice, partenerilor de viaţă şi al adolescenţilor ai căror părinţi suferă de o condiţie medicală cronică. Primul studiu (prezentat în Capitolul 4) a urmărit să răspundă la următoarele întrebări: a) Comparativ cu variabilele bolilor cronice, caracteristicile individuale ale adulţilor care trăiesc cu boli cronice au o contribuţie mai consistentă în predicţia adaptării acestora în contextul vieţii de familie şi în predicţia indicatorilor stării de bine subiective? b) Caracteristicile partenerilor de viaţă şi resursele sociale (suportul din partea partenerilor, respectiv cel extrafamilial) au efecte aditive asupra indicatorilor adaptării şi ai stării de bine în rândul pacienţilor diagnosticaţi cu boli cronice? c) Dincolo de rolul status-ului medical şi al caracteristicilor personale ale partenerilor de viaţă, variabilele asociate bolilor cronice ale pacienţilor, caracteristicile personale ale acestora şi resursele sociale contribuie suplimentar la predicţia stresului psihologic şi a stării de bine în rândul partenerilor adulţilor care trăiesc cu boli cronice? d) Adaptarea pacienţilor cu boli cronice în contextul vieţii de familie mediază relaţia dintre stresul psihologic în rândul acestora (stresul partenerilor) şi starea de bine subiectivă a pacienţilor (partenerilor)? e) Caracteristicile personale ale bolnavilor cronici (respectiv ale partenerilor de viaţă) şi suportul social moderează relaţiile dintre stresul psihologic în rândul pacienţilor (respectiv al partenerilor) şi calitatea relaţiei de cuplu? şi f) La nivelul diadei maritale în care cel puţin unul dintre parteneri este bolnav cronic, stresul mediază relaţia dintre caracteristicile personale ale partenerilor şi indicatorii calităţii relaţiei de cuplu? Studiul este împărţit în patru substudii care au fost derivate ţinându-se cont de scopul general al prezentei lucrări şi de cel al investigaţiei de factură empirică pe care am realizat-o. Capitolul 5 prezintă rezultatele unui al doilea studiu cantitativ care s-a bazat pe un design transversal şi corelaţional şi a urmărit evidenţierea rolurilor predictive pe care prezenţa condiţiei medicale cronice parentale şi dificultăţile asociate acesteia le au în raport cu indicatorii adaptării psihosociale (problemele emoţionale şi de comportament) în rândul adolescenţilor. Studiul a fost inspirat de modelul conceptual propus de D. S. Sieh (2012), precum şi de rezultatele investigaţiilor care au urmărit identificarea factorilor care contribuie la predicţia adaptării în rândul adolescenţilor ai căror părinţi sunt bolnavi cronic. Utilizându-se un eşantion consistent de adolescenţi, au fost construite şi testate modele de predicţie, pentru a se răspunde la următoarele întrebări: a) Dincolo de caracteristicile socio-demografice ale familiilor adolescenţilor din populaţia generală, variabilele referitoare la funcţionarea familiei, dispoziţiile personalităţii adolescenţilor şi resursele sociale, boala cronică parentală reprezintă un factor de risc suplimentar pentru problemele emoţionale şi comportamentale? şi b) Dincolo de caracteristicile sociodemografice ale familiilor adolescenţilor care trăiesc cu cel puţin un părinte bolnav cronic, caracteristicile bolilor cronice parentale, funcţionarea familiei, caracteristicile personalităţii adolescenţilor şi suportul social, dificultăţile produse de boala cronică parentală reprezintă un factor de risc suplimentar pentru problemele de adaptare în rândul adolescenţilor? STUDIUL I Adaptarea la boala cronică în contextul vieţii de familie, starea de bine subiectivă şi calitatea relaţiei de cuplu în rândul adulţilor diagnosticaţi cu boli cronice şi al partenerilor Premise teoretice Un domeniu sensibil, în care pacienţii cu boli cronice pot întâmpină dificultăţi majore, este reprezentat de adaptarea rolurilor şi a comportamentelor aşteptate în contextul vieţii de familie (Abraído-Lanza, 1997; Falvo, 2014; de Lima Santos, Mantelo Cecílio, Ferraz Teston şi Silva Marcon, 2012; Gignac et al., 2008). Rolland (1999, 1987) a oferit o abordare sistemică a interfeţei dintre nevoile individuale ale pacienţilor care trăiesc cu 7 8

5 boli cronice, nevoile, expectanţele şi comportamentele celorlalţi membri ai familiei, respectiv caracteristicile bolilor cronice referitoare la debut, curs, posibile consecinţe în planul integrităţii vieţii fizice şi nivelul incapacitării în diverse domenii ale funcţionării. Studiile au mai vizat factorii de risc pentru deprecierea indicatorilor stării de bine subiective în rândul pacienţilor cu boli cronice (Jelicic şi Kempen, 1999; Chesla et al., 2003; Dunn et al., 2013; Phelps et al., 2011; Rijken şi Gronewegen, 2007). De asemenea, studiile s-au preocupat de impactul pe care boala cronică a unuia dintre membrii de vârstă adultă ai unei familii îl are asupra funcţionării psihosociale a celuilalt adult (Baanders şi Heijmans, 2007; Cliff şi MacDonagh, 2000; Haley et al., 2003). Literatura internaţională raportează dovezi empirice consistente pentru rolul moderator pe care resursele individuale ale partenerilor unui cuplu îl au în relaţia dintre acţiunea stresorilor interni sau externi şi indicatorii funcţionării cuplului, precum calitatea relaţiei, nivelul conflictualităţii sau starea de bine în legătură cu viaţa de cuplu (Chi et al., 2011; Graham şi Conoley, 2006). Studiul pe care l-am realizat a pornit de la premisa că, împreună cu resursele sociale (suportul familial şi extrafamilial), caracteristicile individuale ale pacienţilor bolnavi cronic şi ale partenerilor (de exemplu: autoeficacitatea, rezilienţa în raport cu factorii adverşi ce intervin în funcţionarea de zi cu zi şi în traseul dezvoltării, optimismul sau orientarea spre spiritualitate) contribuie la diminuarea impactului negativ pe care stresul îl are în domeniul adaptării în contextul solicitărilor care acţionează asupra relaţiei de cuplu. Scopul studiului Valorificând cadrul conceptual şi rezultatele studiilor care s-au preocupat de impactul pe care bolile cronice îl au în funcţionarea pacienţilor şi a familiilor acestora, ne-am propus investigarea factorilor care contribuie la predicţia adaptării la boală în contextul vieţii de familie, stresului şi a indicatorilor stării de bine subiective în cuplurile de adulţi, în care cel puţin unul dintre parteneri trăieşte cu o boală cronică. De asemenea, ne-am propus evidenţirea rolului moderator pe care caracteristicile personale ale pacienţilor şi partenerilor de viaţă, respectiv suportul social îl au în relaţia dintre stresul asociat bolilor cronice şi adaptarea în contextul relaţiei de cuplu, respectiv calitatea relaţiei. Demersul a pornit de la premisa abordării multidimensionale 9 a factorilor care contribuie la procesul adaptării individuale la solicitările impuse de o boală cronică. Metodologie Studiul s-a bazat pe un design de factură cantitativă, care a integrat o dimeniune comparativă şi o alta corelaţională. Chestionarele standardizate au fost administrate unui număr de peste 350 de pacienţi diagnosticaţi cu diabet zaharat, diverse tipuri de cancer (stadiile 0-IV) sau cu boala renală cronică în stadiul V, respectiv unui număr de peste 300 de parteneri de viaţă, dintre care o parte erau, la rândul lor, diagnosticaţi cu o condiţie medicală cronică. Baza de date finală a inclus 365 de bolnavi cronic (119 diabetici, 128 pacienţi diagnosticaţi cu boli neoplazice şi 118 adulţi care sufereau de boala renală cronică în stadiul terminal), respectiv 309 parteneri de viaţă, dintre care 133 sufereau, la rândul lor, de o condiţie medicală cronică). Modelul predictorilor adaptării în contextul vieţii de familie şi al dimensiunilor stării de bine subiective în rândul adulţilor diagnosticaţi cu boli cronice a inclus următoarele variabile independente: a) variabile referitoare strict la boala cronică diagnosticul (diabet zaharat de tip 1 sau 2 vs. cancer vs. boală renală cronică), perioada de timp scursă de la diagnosticarea pacienţilor cu bolile cronice, prezenţa/absenţa comorbidităţilor organice, severitatea simptomelor specifice bolilor cronice şi satisfacţia pacienţilor faţă de autonomia în propria lor funcţionare fizică şi în realizarea activităţilor de zi cu zi; b) caracteristici individuale şi predispoziţii ale pacienţilor sociodemografice (genul, vârsta, nivelul educaţiei, statutul ocupaţional), cognitive (optimismul, autoeficacitatea şi locul controlului), atitudinal-comportamentale (orientarea spre spiritualitate, credinţele şi practicile în domeniul vieţii religioase), respectiv vulnerabilitatea în raport cu solicitările vieţii (stresul psihologic resimţit subiectiv şi rezilienţa ca abilitate de revenire la nivelul iniţial al funcţionării individuale, după confruntarea cu evenimente de viaţă negative); c) resurse oferite de reţeaua socială suportul din partea partenerilor de viaţă şi suportul extrafamilial (prieteni, alte persoane semnificative pentru traseul dezvoltării) şi d) caracteristici individuale şi predispoziţii ale partenerilor de viaţă variabile socio-demografice, status-ul medical, optimismul, autoeficacitatea, locul controlului, orientarea spre spiritualitate, credinţele şi practicile religioase, stresul psihologic resimţit subiectiv şi rezilienţa. Variabilele dependente au fost adaptarea la solicitările 10

6 bolii cronice în contextul vieţii de familie, satisfacţia faţă de viaţă şi dispoziţia afectivă. Modelul predictorilor stresului psihologic şi ai dimensiunilor stării de bine subiective în rândul partenerilor a inclus tot patru blocuri de variabile independente (caracteristicile socio-demografice şi predispoziţiile partenerilor de viaţă, variabilele referitoare la bolile cronice ale pacienţilor, caracteristici ale acestora, suportul social). Pacienţii diagnosticaţi cu diabet, cancer sau cu boala renală cronică şi partenerii de viaţă au completat un protocol complex care a inclus 17 chestionare standardizate, după cum urmează: a) chestionarul pentru caracteristici socio-demografice şi variabile referitoare la condiţia medicală cronică; b) scala pentru autoevaluarea severităţii simptomelor fizice şi a autonomiei în funcţionarea de zi cu zi (construcţie proprie); c) Brief Resilience Scale (BRS; Smith et al., 2008); d) General Self-Efficacy Scale (GSES; Luszczynska, Scholz şi Schwarzer, 2005); e) Adult Nowicki and Strickland s Internality-Externality Scale (ANSIE; Nowicki şi Duke, 1983); f) Life Orientation Test-Revised (LOT-R; Scheier, Carver şi Bridges, 1994); g) Spirituality Questionnaire (SQ; Parsian şi Dunning, 2009); h) System of Belief Inventory-15R (SBI-15R; Holland et al., 1998); i) Medical Outcomes Study- Social Support Survey (MOS-SSS; Sherbourne şi Stewart, 1991); j) Multidimensional Scale of Perceived Social Support (MSPSS; Zimet, Dahlem, Zimet şi Farley, 1988); k) Psychological Adjustment to Illness Scale-Self Report (PAIS-SR; Derogatis şi Fleming, 1996); l) Perceived Stress Scale (PSS; Cohen, Kamarck şi Mermelstein, 1983); m) Statisfaction with Life Scale (SWLS; Diener, Emmons, Larsen şi Griffin, 1985); n) Mental Health Index-5 (MHI-5; Berwick et al., 1991); o) Revised Dyadic Adjustment Scale (RDAS; Busby, Christensen, Russell Crane şi Larson, 1995); p) Golombok-Rust Inventory of Marital State (GRIMS; Rust, Bennun, Crowe şi Golombok, 1986); r) chestionarul pentru evaluarea încrederii în viitorul relaţiei de cuplu (construcţie proprie). De asemenea, în Capitolul 4, sunt prezentate in extenso rezultatele obţinute în urma unui demers cantitativ complex care a vizat identificarea resurselor individuale şi sociale pe care partenerii unui cuplu care se confruntă cu solicitările unei boli cronice se pot baza în eforturile de adaptare şi care joacă un rol protectiv în raport cu stresul psihologic şi deprecierea calităţii relaţiei de cuplu. Datele au fost analizate dintr-o dublă perspectivă (individuală şi diadică), după cum urmează: a) atât pentru pacienţii 11 diagnosticaţi cu boli cronice pe care i-am investigat, cât şi pentru partenerii acestora, s-a urmărit evidenţierea efectului moderator pe care caracteristicile individuale şi suportul social îl au asupra relaţiei dintre stresul legat de boala cronică şi adaptarea individuală în contextul relaţiei de cuplu, respectiv calitatea relaţiei de cuplu; b) pornindu-se de la premisa că, în eforturile de adaptare la boala cronică, partenerii unui cuplu se influenţează reciproc şi utilizându-se modelul interdependenţei actor-partener (Kenny, Kashy şi Cook, 2006), analiza de cale şi testarea semnificaţiei statistice a efectelor de mediere (Preacher şi Hayes, 2004), au fost evidenţiate efectele directe şi indirecte (mediate de stresul psihologic) pe care optimismul dispoziţional, respectiv credinţele şi practicile religioase în rândul pacienţilor şi al partenerilor le aveau asupra indicatorilor calităţii relaţiei de cuplu (adaptarea, percepţia cu privire la calitatea relaţiei şi încrederea în viitorul acesteia). Rezultate Dintre caracteristicile asociate bolilor cronice, severitatea simptomelor fizice a fost cel mai consistent predictor al adaptării în contextul vieţii de familie, respectiv al dispoziţiei afective negative atât pentru eşantionul total, cât şi în rândul pacienţilor care sufereau de diabet zaharat sau de cancer. Severitatea ridicată a simptomelor fizice specifice diabetului, respectiv bolilor neoplazice s-a asociat cu un nivel mai scăzut al adaptării în contextul vieţii de familie, respectiv cu un nivel mai ridicat al dispoziţiei afective negative. Acest rezultat se adaugă datelor raportate în alte studii realizate pe eşantioane de pacienţi diagnosticaţi cu diabet (Huang, 2009) sau cancer (Bardwell et al., 2006). Mai ales pentru afecţiuni precum cancerul, boala renală cronică în stadiul terminal, boala Parkinson sau scleroza multiplă, severitatea simptomelor specifice trebuie pusă în relaţie cu capacitatea funcţionării personale de zi cu zi şi cu posibilitatea anagajării în exercitarea rolurilor domestice sau sociale. Persistenţa în timp a simptomelor fizice poate conduce la scăderea satisfacţiei pe care pacienţii o exprimă faţă de propria starea de sănătate fizică generală şi faţă de nivelul autonomiei funcţionale şi, prin aceasta, la dificultăţi de adaptare în contextul participării la viaţa de familie. Astfel, în prezentul studiu, satisfacţia faţă de autonomia în funcţionarea fizică a explicat 3.1 % din varianţa scorului pentru adaptarea în contextul vieţii de familie în rândul pacienţilor cu diabet şi 17.3 % din varianţa scorului pentru pacienţii diagnosticaţi cu boală renală cronică. Pentru pacienţii cu boală renală 12

7 cronică dependenţi de dializă, incapacitarea funcţională generează un puternic sentiment de frustrare şi insatisfacţie. Un alt predictor al indicatorilor stării de bine subiective în rândul pacienţilor diagnosticaţi cu boli neoplazice a fost stadiul bolii care a explicat 2.7 % din varianţa scorului pentru satisfacţia faţă de viaţă, respectiv 2.4 % din varianţa scorului pentru dispoziţia afectivă negativă. Rezultate similare au fost obţinute în alte studii care au urmărit identificarea factorilor care contribuie la predicţia dificultăţilor de adaptare, calităţii vieţii şi a stării de bine în rândul pacienţilor cu afecţiuni maligne (Dunn et al., 2013; Vodermeier et al., 2011). Dintre caracteristicile individuale ale pacienţilor, stresul psihologic a fost cel mai consistent predictor al adaptării în contextul vieţii de familie şi al indicatorilor stării de bine subiective atât în eşantionul total, cât şi în subeşantioanele de pacienţi diagnosticaţi cu diabet, boli neoplazice sau boala renală cronică. Atunci când pacienţii au fost diferenţiaţi după diagnostic, stresul a evidenţiat cele mai consistente contribuţii pentru dispoziţia afectivă negativă a pacienţilor care sufereau de cancer (6.3 %) şi a celor cu boala renală cronică (9.7 %). Datele pe care le-am obţinut confirmă rezultatele raportate în alte investigaţii (Bardwell et al., 2006; Huang, 2009; Ma et al., 2013). Rezultatele studiilor evidenţiază niveluri ridicate ale stresului în rândul pacienţilor diagnosticaţi cu diverse afecţiuni cronice, precum cancerul de prostată (Cliff şi MacDonagh, 2000). Anumiţi factori clinici, precum complicaţiile datorate bolilor cronice sau prezenţa comorbidităţilor organice pot contribui la exacerbarea simptomelor neplăcute ale stresului şi la deprecierea calităţii vieţii (Bohlke et al., 2008; Papadopoulos et al., 2007). Totuşi, caracteristicile individuale ale pacienţilor şi resursele oferite de partenerii de viaţă pot juca un rol protectiv, după cum sugerează rezultatele modelelor de moderare care au fost testate în prezentul studiu (pentru eşantionul total de pacienţi). Astfel, nivelul educaţiei şi statutul ocupaţional al partenerilor au moderat impactul pe care prezenţa comorbidităţii organice în rândul pacienţilor l-a avut asupra stresului psihologic. Pe de altă parte, optimismul dispoziţional al pacienţilor a moderat relaţia dintre nivelul stresului psihologic şi adaptarea în contextul vieţii de familie. Acest rezultat este în concordanţă cu observaţia din literatură, potrivit căreia anumite caracteristici individuale ale pacienţilor reprezintă factori protectivi în raport cu efectele adverse pe care stresul le are în planul stării de bine (Turner şi Kelly, 2000). Astfel, optimismul reprezintă una dintre caracteristicile dispoziţionale care poate da seama pentru mecanismele prin care, în rândul pacienţilor cu boli cronice, stresul impactează negativ funcţionarea de zi cu zi, inclusiv în domeniul controlului bolilor, respectiv al calităţii vieţii şi stării de bine. De asemenea, datele pe care le-am obţinut prin testarea modelelor de mediere sugerează că adaptarea pacienţilor cronici în contextul vieţii de familie ar putea reprezenta un alt mecanism care explică relaţia dintre stres şi indicatorii stării de bine. Alte caracteristici individuale ale pacienţilor care au avut contribuţii sporadice la predicţia indicatorilor adaptării psihosociale în contextul bolilor cronice au fost nivelul educaţiei (studiile universitare sau postuniversitare) pentru pacienţii diagnosticaţi cu boala renală cronică, rezilienţa pentru pacienţii cu diabet sau cu boala renală cronică, respectiv autoeficacitatea pentru pacienţii care sufereau de diabet. Rezultatele studiilor efectuate în domeniul psihosociologiei fericirii şi al calităţii vieţii sugerează că, în general, persoanele care au un nivel superior al educaţiei tind să raporteze un nivel mai ridicat al satisfacţiei faţă de viaţă (Di Tella et al., 2002). În cazul pacienţilor care suferă de boli cronice severe, cum este insuficienţa renală în stadiul terminal, nivelul ridicat al educaţiei poate reprezenta un factor care facilitează accesul la informarea sistematică despre condiaţia medicală cronică, precum şi la serviciile medicale de specialitate, ceea ce contribuie la uşurarea sarcinilor adaptării. Rezilienţa, conceptualizată ca abilitatea unei persoane de a-şi reveni din punct de vedere fizic, cognitiv şi emoţional şi de a ameliora simptomele stresului după confruntarea cu evenimente de viaţă foarte solicitante (Smith et al., 2008), a explicat 5.1 % din varianţa scorului pe care pacienţii diagnosticaţi cu diabet l-au obţinut pentru satisfacţia faţă de viaţă, respectiv 3.3 % din varianţa scorului pentru dispoziţia afectivă negativă. De asemenea, a explicat 4.7 % din varianţa scorului pe care pacienţii cu boală renală cronică l-au obţinut pentru dispoziţia afectivă negativă. Datele pe care le-am obţinut sunt convergente cu cele raportate în alte studii (Erim et al, 2010; Matzka et al., 2016). În majoritatea studiilor, rezilienţa a reprezentat unul dintre factorii psihologici care, independent de caracteristicile socio-demografice, markerii biologici şi alte caracteristici clinice asociate bolilor cronice, respectiv resursele sociale, au contribuit la niveluri scăzute ale stresului în rândul pacienţilor diagnosticaţi cu o plajă largă de boli cronice. Autoeficacitatea a avut o contribuţie (2.9 %) doar la predicţia nivelului adaptării în contextul vieţii de familie în rândul pacienţilor care sufereau de diabet. Pacienţii care se 13 14

8 percep capabili să gestioneze de-a lungul timpului simptomele bolilor cronice de care suferă au încredere în forţele proprii şi manifestă constant comportamente pozitive, orientate către prezervarea stării de sănătate (Clark şi Dodge, 1999). De asemenea, în prezentul studiu, nivelul autoeficacităţii în rândul partenerilor de viaţă a fost predictor (2.9 %) pentru adaptarea pacienţilor cu diabet în contextul vieţii de familie, respectiv pentru adaptare (3.8 %) în rândul pacienţilor cu boala renală cronică şi pentru satisfacţia faţă de viaţă (3.8 %) în rândul pacienţilor cu boli neoplazice. Nivelul stresului psihologic în rândul partenerilor a contribuit negativ la predicţia adaptării diabeticilor în contextul vieţii de familie (3.6 %). Stresul partenerilor pacienţilor cronici poate proveni din mai multe surse (Mercurio- Riley, Lee, Chronister şi Swigar, 2013; Porter, Keefe, Wellington şi dewilliams, 2008) O variabilă are ar putea explica relaţia dintre nivelul adaptării pacienţilor cu boli cronice în contextul vieţii de familie şi nivelul stresului în rândul partenerilor este intercondiţionarea comportamentală. Apariţia şi cursul unei boli cronice poate conduce la modificări negative şi persistente ale comportamentului partenerului, care sunt percepute de către pacient ca reprezentând o nouă vulnerabilitate a cuplului. La rândul lui, pacientul poate manifesta răspunsuri dezadaptative. Întrucât procesele dinamice care au loc în interiorul unui cuplu/sistem familial au o natură tranzacţională, rezultă un ciclu vicios care contribuie la menţinerea patternurilor interacţionale disfuncţionale. Orientarea spre dimensiunea spirituală a propriei existenţe, respectiv promovarea credinţelor şi a practicilor religioase au reprezentat alte două caracteristici ale partenerilor care au avut contribuţii semnificative în predicţia dispoziţiei afective negative în rândul pacienţilor care sufereau de boala renală, respectiv a satisfacţiei faţă de viaţă în rândul diabeticilor şi al pacienţilor care sufereau de cancer. Mulţi dintre pacienţii care suportă chinurile tratamentelor agresive pentru afecţiuni maligne exprimă nevoia intensificării orientării spre dimensiunea spirituală a propriei existenţe, precum şi nevoia reorganizării propriei vieţi religioase (Puchalski, 2006; Samson şi Zerter, 2003). Cât priveşte intensificarea nevoilor pentru viaţa religioasă, pacienţii diagnosticaţi cu afecţiuni maligne pot lega speranţa pentru vindecare şi salvarea propriei vieţi de credinţa în puterea şi ajutorul lui Dumnezeu (Balboni et al., 2007). Credinţele şi practicile religioase pot fi parte componentă a strategiilor de coping cognitiv-comportamental, pe care pacienţii cronici le dezvoltă, pentru a face faţă solicitărilor. Alături de stres, percepţia pe care pacienţii care trăiau cu afecţiuni cronice o aveau despre disponibilitatea şi adecvarea suportului social (mai ales a celui din partea partenerilor de viaţă) a reprezentat cel mai consistent predictor al tuturor indicatorilor adaptării, indiferent de diagnostic. Suportul partenerilor a reprezentat un factor pozitiv mai ales pentru adaptarea în contextul vieţii de familie şi starea de bine în rândul pacienţilor care sufereau de boala renală cronică în stadiul terminal. Pentru diabetici şi pacienţii cu boala renală cronică, suportul social extrafamilial a avut, de asemenea, un rol predictiv în raport cu satisfacţia faţă de viaţă. Datele pe care le-am obţinut sunt convergente cu cele raportate în alte studii (Christensen et al., 1992; Dunn et al., 2013; Miller şi DiMatteo, 2013; Phelps et al., 2011). În prezentul studiu, pentru eşantionul total de pacienţi cronici, suportul din partea partenerilor de viaţă a moderat relaţia dintre nivelul stresului psihologic şi satisfacţia faţă de viaţă. Acest rezultat susţine ipoteza rolului de buffer pe care suportul îl are în raport cu impactul negativ al stresului (Cohen şi Pressman, 2004). Singura caracteristică a cuplurilor care a evidenţiat o contribuţie semnificativă (9.7 %) la predicţia dispoziţiei afective negative în rândul partenerilor pacienţilor cu boli neoplazice a fost durata relaţiei de cuplu. Un factor care ar putea explica acest rezultat este rezilienţa internă, posibil mai accentuată, în cuplurile aflate la vârsta adultă mijlocie, cele formate din adulţi aflaţi în pragul pensionării, precum şi în cuplurile de vârstnici. Pe de altă parte, pentru cuplurile de vârstnici, stresul care decurge din îndeplinirea sarcinilor de îngrijire a celuilalt partener bolnav poate fi suportat mai uşor, întrucât majoritatea vârstnicilor ştiu că această perioadă a vieţii prezintă un risc ridicat pentru apariţia afecţiunilor cronice (Yorgason, Booth şi Johnson, 2008). Statutul ocupaţional (1 = pensionaţi) în rândul partenerilor pacienţilor diabetici a contribuit semnificativ (2.7 %) la predicţia stresului psihologic în rândul partenerilor. Rezultatul este convergent cu datele raportate în unele studii care au vizat consecinţele pe care bolile cronice le au asupra funcţionării partenerilor de viaţă ai pacienţilor (Baanders şi Heijmans, 2007; Götze et al., 2015). În cazul pacienţilor diabetici care s-au retras din câmpul muncii şi al partenerilor care sunt deja pensionaţi, boala cronică poate creea o presiune 15 16

9 suplimentară, ştiut fiind faptul că diabetul implică un regim de viaţă strict şi numeroase investiţii destul de costisitoare pentru menţinerea stării de sănătate ganerale. Dintre caracteristicile personale ale partenerilor, autoeficacitatea a evidenţiat cea mai consistentă contribuţie la predicţia stresului psihologic (6.8 %), satisfacţiei faţă de viaţă (2.3 %), respectiv a dispoziţiei afective negative (4.8 %) în rândul partenerilor pacienţilor, indiferent de condiţia medicală cronică. Autoeficacitatea a explicat 6.3 % din varianţa stresului psihologic în rândul partenerilor diabeticilor, 6.5 % pentru partenerii pacienţilor cu boli neoplazice, respectiv 6.1 % pentru partenerii pacienţilor cu boala renală cronică. Autoeficacitatea partenerilor pacienţilor diabetici, respectivi ai pacienţilor care sufereau de cancer a explicat 6.2 %, respectiv 4.3. % din varianţa dispoziţiei afective negative a partenerilor. În plus, autoeficacitatea partenerilor a moderat relaţia dintre starea lor de sănătate şi stresul psihologic. Aceste rezultate se adaugă dovezilor din literatură (Campbell et al., 2004; Porter, Keefe, Wellington şi dewilliams, 2008; Riemsma et al., 1999). Datele analizelor de regresie au evidenţiat optimismul dispoziţional în rândul partenerilor ca predictor (6.4 %) al satisfacţiei faţă de viaţă a acestora, respectiv al dispoziţiei afective negative (2.6 %). Mai mult, pentru partenerii pacienţilor diagnosticaţi cu boli neoplazice, optimismul a explicat 7.2 % din varianţa satisfacţiei faţă de viaţă, respectiv 9.5 % din varianţa dispoziţiei afective negative. Optimismul poate acţiona ca amortizor al efectelor negative ale stresului atât în rândul pacienţilor diagnosticaţi cu cancer, cât şi al partenerilor de viaţă (Ruiz et al. 2006; Gustavsson-Lilius et al., 2012). Locul controlului a explicat 6.4 % din varianţa scorului pe care partenerii pacienţilor cu boli cronice (indiferent de diagnostic) l-au obţinut pentru stresul psihologic, 4.3 % din varianţa scorului pe care partenerii pacienţilor care sufereau de cancer l-au obţinut pentru stres, respectiv 12.3 % din varianţa scorului în rândul partenerilor pacienţilor cu boală renală cronică. De asemenea, locul controlului a avut o contribuţie semnificativă (3.7 %) în predicţia dispoziţiei afective negative în rândul partenerilor pacienţilor care sufereau de boala renală cronică. Mai mult, pentru eşantionul total de parteneri, locul controlului a moderat relaţia dintre prezenţa/absenţa condiţiei medicale cronice în rândul partenerilor şi nivelul stresului psihologic. Acest rezultat sugerează că internalismul reprezintă un factor de risc suplimentar pentru stresul partenerilor, mai ales atunci când, la rândul lor, suferă de o condiţie medicală cronică. Această variabilă de natură cognitivă a fost pusă în relaţie cu dimensiunile adaptării la solicitările diverselor boli cronice în rândul partenerilor pacienţilor cronici (Piira, Chow şi Suranyi, 2002; Romano et al., 1997). Credinţele şi practicile religioase au explicat 6.5 % din varianţa scorului pe care partenerii pacienţilor (indiferent de boala cronică) l-au obţinut pentru stresul psihologic, 3.5 % din varianţa scorului în rândul partenerilor diabeticilor, respectiv 4.4 % din varianţa scorului pentru partenerii pacienţilor care sufereau de cancer. De asemenea, credinţele şi practicile religioase în rândul partenerilor pacienţilor cu boala renală cronică au explicat 2.3 % din varianţa scorului pentru satisfacţia faţă de viaţă. Studiile au vizat rolul pe care spiritualitatea şi orientarea spre religiozitate îl au în adaptarea la solicitări şi menţinerea calităţii vieţii în rândul partenerilor de viaţă care se ocupă de îngrijirea bolnavilor cronici (Colgrove, Kim şi Thompson, 2007; Hebert, Weinstein, Martire şi Schulz, 2006; Kim et al., 2011). Deoarece se confruntă cu o boală care ameninţă viaţa, partenerii pacienţilor diagnosticaţi cu cancer pot să se afle într-un risc mai mare de a experimenta temeri existenţiale şi griji, comparativ cu partenerii altor categorii de pacienţi. Această observaţie este confirmată de rolul predictiv pe care orientarea către credinţe şi practici religioase l-a avut în raport cu stresul în rândul partenerilor pacienţilor care sufereau de boli neoplazice. Vârsta şi alte variabile asociate condiţiei medicale cronice în rândul pacienţilor au avut contribuţii semnificative în predicţia indicatorilor stării de bine subiective în rândul partenerilor. Partenerii pacienţilor cu vârste mai înaintate au manifestat tendinţa de a raporta un nivel mai ridicat al dispoziţiei afective negative. Acest rezultat ar putea fi explicat prin severitatea simptomelor bolii renale cronice în stadiul terminal care interacţionează cu vârstele mai înaintate ale pacienţilor şi ale partenerilor de viaţă, conducând la dificultăţi din ce în ce mai mari, cărora partenerii pot să nu le facă faţă. De asemenea, diagnosticul de boală neoplazică s-a evidenţiat ca factor de risc pentru dispoziţia afectivă negativă în rândul partenerilor pacienţilor cronici care au participat la studiu. Acest rezultat este concordant cu constatările altor studii (Cliff şi MacDonagh, 2000; Kornblith et al., 1994). Perioada de timp scursă de la diagnosticarea pacienţilor cu boala renală cronică a explicat 11.6 % din varianţa dispoziţiei afective negative în rândul partenerilor 17 18

10 pacienţilor care sufereau de boala renală cronică. Adaptarea pacienţilor diabetici în contextul vieţii de familie a explicat 4.5 %, 3.8 %, respectiv 3.9. % din varianţa scorurilor pe care partenerii lor le-au obţinut pentru stres, satisfacţia faţă de viaţă, respectiv dispoziţia afectivă negativă. De asemenea, nivelul stresului psihologic în rândul pacienţilor cu boală renală cronică s-a asociat cu un nivel mai scăzut al satisfacţiei faţă de viaţă în rândul partenerilor, rezultat care sugerează interdependenţa proceselor de adaptare în rândul pacienţilor cronici şi al partenerilor de viaţă. În comparaţie cu suportul familial, suportul extrafamilial a avut contribuţii mai consistente în predicţia stresului psihologic şi al dispoziţiei afective negative în rândul partenerilor pacienţilor cu boală renală cronică, respectiv în predicţia indicatorilor stării de bine subiective în rândul partenerilor pacienţilor cu diabet. Variabilele referitoare la suportul social au moderat relaţiile dintre starea de sănătate în rândul partenerilor ai pacienţilor şi nivelul stresului psihologic, respectiv al satisfacţiei faţă de viaţă. Rezultatele pe care le-am obţinut se adaugă dovezilor pe care literatura internaţională le prezintă, în ceea ce priveşte beneficiile pe care suportul social (mai ales cel din partea pacienţilor/celorlalţi membri ai familiei) le are pentru procesul de adaptare a partenerilor la condiţia medicală cronică şi starea de bine a acestora (Dagan et al., 2011; Haley et al., 2003; Norton şi Manne, 2007). În cuplurile care se confruntă cu boala cronică, suportul social tinde să aibă efecte benefice, mai ales atunci când partenerii sunt vulnerabili în ceea ce priveşte anumite caracteristici personale care ar putea contribui la o mai bună adaptare la solicitări (Dagan et al, 2011). Optimismul dispoziţional al pacienţilor a moderat relaţia dintre nivelul stresului în rândul acestora şi încrederea pe care au exprimat-o cu privire la viitorul relaţiei de cuplu. Acest rezultat sugerează că optimismul reprezintă o caracteristică personală care trebuie cultivată, întrucât poate contribui la reducerea impactului negativ pe care stresul îl poate avea în planul încrederii pacienţilor în viitorul relaţiei de cuplu în care sunt angajaţi. Un alt moderator al relaţiei dintre stresul în rândul pacienţilor şi încrederea acestora în viitorul relaţiei de cuplu a fost locul controlului (internalismul) în rândul partenerilor. O a treia variabilă care a avut efect moderator asupra relaţiei dintre stresul pacienţilor şi percepţia calităţii relaţiei, respectiv încrederea în viitorul relaţiei de cuplu a fost suportul extrafamilial. Această resursă socială a evidenţiat cea mai consistentă magnitudine a efectului moderator. Dincolo de suportul pe care membrii familiei/partenerii cuplului şi-l oferă reciproc, reţeaua socială extrafamilială poate reprezenta o importantă ancoră de sprijin, atunci când familia/cuplul se confruntă cu situaţii de criză (cum este debutul unei boli cronice sau apariţia complicaţiilor, în stadiile avansate), întrucât poate oferi alte resurse de care este nevoie pentru gestionarea dificultăţilor asociate bolii cronice. Pentru partenerii pacienţilor cronici, toate efectele de moderare au vizat relaţia dintre stresul psihologic şi percepţia cu privire la calitatea relaţiei de cuplu. Comparativ cu suportul social familial, caracteristicile personale ale partenerilor (autoeficacitatea şi locul controlului) au evidenţiat magnitudini ceva mai consistente ale efectelor moderatoare. În literatura care s-a preocupat de delimitarea factorilor rezilienţei, locul controlului, autoeficacitatea şi coping-ul activ sunt caracteristici individuale incluse printre factorii interni care contribuie la adaptarea pozitivă a unei persoane la solicitările şi evenimentele de viaţă (Luthans,Vogelgesang şi Lester, 2006). Persoanele care sunt internaliste posedă sentimentul de încredere pervaziv şi rezistent la schimbare, potrivit căruia tot ceea ce li se întâmplă în viaţă este predictibil şi vor ieşi cu bine din situaţiile solicitante, dacă vor depune eforturile necesare. Atunci când este dublată de percepţia autoeficacităţii, această credinţă acţionează ca un factor protectiv în raport cu impactul solicitărilor de lungă durată, cum sunt bolile cronice. Datele analizelor de cale susţin parţial răspunsul afirmativ la întrebarea de cercetare, potrivit căreia la nivelul diadei maritale în care cel puţin unul dintre parteneri este bolnav cronic, stresul mediază relaţia dintre caracteristicile personale ale partenerilor şi indicatorii calităţii relaţiei de cuplu. Cel mai consistent model a inclus optimismul dispoziţional al pacienţilor şi partenerilor ca variabile independente, percepţia pacienţilor şi a partenerilor cu privire la calitatea relaţiei ca variabile dependente şi stresul în rândul pacienţilor şi al partenerilor ca variabile mediatoare. Pentru toate modelele testate, mărimile efectelor de tip actor-actor au tins să fie mai consistente, comparativ cu mărimile efectelor de tip actor-partener. Acest rezultat sugerează că, într-un cuplu care învaţă să trăiască cu solicitările specifice unei boli cronice, resursele individuale ale pacienţilor şi partenerilor reprezintă factori mai importanţi pentru propria lor adaptare, decât pentru adaptarea celuilalt partener, deşi, aşa cum a reieşit din analiza modelelor de predicţie, unele caracteristici personale ale pacienţilor (de exemplu, adaptarea în contextul vieţii de familie sau stresul psihologic) pot juca un rol predictiv în 19 20

11 raport cu adaptarea partenerilor la solicitări şi invers. Analiza efectelor indirecte globale a evidenţiat rolul mediator pe care stresul pacienţilor şi al partenerilor l-au avut în relaţia dintre credinţele şi practicile religioase în rândul partenerilor şi adaptarea în contextul relaţiei de cuplu în rândul partenerilor şi al pacienţilor. Pe de altă parte, stresul pacienţilor şi al partenerilor a mediat relaţiile dintre, pe de o parte, optimismul pacienţilor şi al partenerilor şi, pe de alta, percepţia acestora cu privire la calitatea relaţiei de cuplu, respectiv încrederea în viitorul relaţiei. Atunci când efectele indirecte globale au fost descompuse, s-a constatat că stresul în rândul pacienţilor, respectiv al partenerilor a avut efecte diferenţiate asupra relaţiei dintre caracteristicile pacienţilor şi ale partenerilor, respectiv indicatorii calităţii relaţiei de cuplu. Aceste constatări sugerează că, în cuplurile în care unul dintre parteneri este bolnav cronic: a) stresul partenerilor cronici reprezintă un factor de risc mai important (comparativ cu stresul partenerilor sănătoşi); b) caracteristicile personale ale partenerilor sănătoşi au un impact mai important asupra adaptării (stresului) în rândul partenerilor bolnavi, comparativ cu impactul pe care caracteristicile partenerilor bolnavi îl au pentru adaptarea partenerilor sănătoşi. STUDIUL II Rolul condiţiei medicale cronice parentale în adaptarea psihosocială a adolescenţilor Premise teoretice Copiii şi adolescenţii care trăiesc cu cel puţin un părinte bolnav cronic pot experimenta o paletă largă de vulnerabilităţi, deoarece, pe lângă sarcinile specifice dezvoltării la vârsta pe care o au, trebuie să facă faţă presiunilor şi schimbărilor impuse de condiţia medicală cronică parentală (Bogosian, Moss- Morris şi Hadwin, 2010; Faulkner şi Davey, 2002; Korneluk şi Lee, 1998). Comparativ cu adolescenţii care au părinţi sănătoşi, cei cu părinţi bolnavi cronic tind să raporteze niveluri mai ridicate ale problemelor emoţionale, unul dintre factorii răspunzători pentru această situaţie fiind reprezentat de stresul psihologic care se asociază cu sporirea responsabilităţilor domestice şi a celor cerute de îngrijirea părintelui bolnav şi, prin aceasta, cu restricţionarea activităţilor personale şi sociale (Sieh, Visser-Meily şi Meijer, 2013a). Dinamica răspunsurilor psihologice şi calitatea adaptării psihosociale depind de o serie de variabile (de exemplu: perioada de timp scursă de la diagnosticarea părintelui, caracterul impredictibil al bolii, statutul socioeconomic al familiei, calitatea climatului social şi emoţional din familie, genul şi vârsta adolescenţilor, abilităţile cognitive, emoţionale şi sociale, orientarea către căutarea şi obţinerea suportului emoţional şi social etc.) care mediază sau moderează efectele pe care dificultăţile şi stresul asociate bolii parentale le au în planul funcţionării individuale (Huizinga et al., 2011; Sieh, Oort, Visser- Meily şi Meijer, 2014; Visser-Meily et al., 2005a). De asemenea, o serie de dimensiuni ale funcţionării familiei, precum calitatea comunicării şi a ataşamentului dintre părinţi şi copii sau suportul din partea părinţilor (mai ales a celor sănătoşi), acţionează ca factori protectivi în raport cu stresul asociat condiţiei medicale cronice parentale şi cu problemele emoţionale şi comportamentale (Bauman et al., 2002; Korneluk şi Lee, 1998; Sieh, Dikkers, Visser-Meily şi Meijer, 2012). În schimb, unele dispoziţii ale personalităţii, precum vulnerabilitatea în raport cu experimentarea manifestărilor somatice şi a efectelor negative ale stresului psihologic sau instabilitatea emoţională, în general, pot reprezenta factori de risc pentru dificultăţile de adaptare pe care adolescenţii cu părinţi bolnavi cronic le resimt. Scopul studiului Valorificând modelul tranzacţional al stresului şi adaptării în rândul adolescenţilor cu părinţi bolnavi cronic (Sieh, 2012), studiul a urmărit să exploreze contribuţia pe care prezenţa condiţiei medicale cronice parentale şi dificultăţile asociate acesteia o au în predicţia problemelor emoţionale şi comportamentale în rândul adolescenţilor, dincolo de contribuţia din partea altor variabile, şi anume: caracteristicile socio-demografice ale familiei, dispoziţiile personalităţii adolescenţilor, calitatea climatului familial (funcţionarea familiei şi relaţia de ataşament dintre copii şi părinţi), respectiv resursele oferite de reţeaua socială a adolescentului. S-a pornit de la premisa că, pentru populaţia generală de adolescenţi, pe lângă caracteristicile socio-demografice generale ale familiei, variabilele referitoare la funcţionarea familiei, dispoziţiile personalităţii adolescenţilor şi resursele oferite de reţeaua socială, prezenţa condiţiei medicale cronice la unul dintre sau la ambii părinţi reprezintă un factor de risc suplimentar pentru problemele de adaptare în planul funcţionării psiho-sociale. De asemenea, 21 22