1 COPILUL CU SURDOCECITATE/ DEFICIENŢE SENZORIALE MULTIPLE -INTERVENŢIE ŞI EDUCAŢIE- MANUAL UTILIZAT ÎN CADRUL CURSULUI DE FORMARE A PROFESORILOR CAPITOLUL 2 DEFINIŢII ŞI TERMINOLOGIE Materialele au fost traduse şi structurate de Conf. univ. dr. Andrea Hathazi.
2 Material elaborat de John Shaw și Gerald Swan Surdocecitate congenitală Persoana prezintă deficienţă auditivă şi vizuală congenitală. Deficienţa vizuală poate fi evidentă imediat după naştere, în timp ce stabilirea deficitului auditiv ar putea necesita un timp mai îndelungat. Surdocecitate dobândită sau accidentală În acest caz, surdocecitatea a fost dobândită după naştere din cauza unor afecţiuni sau traume, sau chiar din cauza procesului de îmbătrânire. În urma unei meningite, Helen Keller a devenit o persoană cu surdocecitate la o vârstă timpurie. Persoanele cu surdocecitate dobândită pot prezenta limbaj, reprezentări vizuale şi cunoaşterea funcţionalităţii obiectelor şi a relaţiilor sociale, acestea constituind un avantaj. Persoanele cu surdocecitate congenitală nu posedă această bază de date de la care să pornească. Organizaţia Mondială a Sănătăţii Deficienţa este o pierdere sau anomalie a structurii sau funcţiei psihice, fiziologice sau organice. Incapacitatea este una din consecinţele posibile ale deficitului şi reprezintă incapacitatea de a funcţiona în cadrul parametrilor normali. Handicapul este o consecinţă posibilă a deficienţei. Este modalitatea prin care societatea percepe o deficienţă. Prin intervenţie urmărim egalizarea şanselor şi reducerea handicapului. DEFICIENŢA MULTISENZORIALĂ (DMS) Acest termen este utilizat în educaţie pentru a defini o persoană cu deficienţă multisenzorială ca având cerinţe educative speciale şi complexe, precum şi nevoi de dezvoltare, referitoare în mod particular la utilizarea informaţiilor care provin de la toate simţurile. DMS se referă la combinaţia şi îmbinarea efectelor deficienţei senzoriale multiple cauzând deprivare senzorială multiplă.
3 Copilul cu surdocecitate nu este un copil surd care nu vede şi nici un copil nevăzător care nu aude. Nu este o problemă de surditate la care se adaugă cecitatea, cum nu este doar o problemă de comunicare sau de percepţie. Cuprinde toate aceste aspecte la care se adaugă şi altele. Persoanele cu surdocecitate sunt multisenzorial deficiente: ele nu îşi pot folosi simţurile de distanţă, văzul şi auzul, pentru a primi informaţii nedistorsionate. (McInnes and Treffry 1982) McInnes şi Treffry relaţionează deficienţa multisenzorială cu interacţiunea copilului cu mediul înconjurător. Termenul DMS implică o descriere funcţională. Acesta descrie modul în care o persoană se prezintă şi funcţionează în realitate, mai degrabă decât o simplă privire asupra condiţiei medicale proprii fiecărei deficienţe. (McInnes and Treffry 1982) Contextul istoric a făcut referire la copii care erau: prea deficienţi de vedere pentru o şcoală pentru surzi şi prea deficienţi de auz pentru o şcoală pentru nevăzători copii cu deficienţă de auz şi de vedere într-un grad care nu le permite includerea adecvată în programe educaţionale special elaborate doar pentru copilul deficient de auz sau copilul deficient de vedere (Efron şi DuBoff 1976 A vision guide for teachers of deafblind children, Raleigh USA.) Departamentul de Educaţie al SUA a utilizează în 1981următoarea definiţie:- Surdo-cecitatea înseamnă prezenţa concomitentă a deficienţei vizuale şi auditive, o combinaţie care cauzează dificultăţi severe de comunicare precum şi de dezvoltare şi educaţionale, care nu pot fi cuprinse în educaţia specială destinată doar copiilor nevăzători sau surzi. Fiecare stat din SUA a elaborat o definiţie proprie, astfel încât definiţiile variază de la un stat la altul. Deoarece criteriile de stabilire ale deficitului senzorial sau educaţional nu sunt standardizate, în SUA este posibil ca într-un stat copilul să fie considerat ca având surdocecitate, cu handicap multiplu, iar în altul cu retard mintal. (Ward and Zambone Journal of visual impairment and blindness 1992) În Canada, John McInnes a elaborat criterii şi a concluzionat în 1993:-
4 Deşi este în mai multe modalităţi formulată, un consens pare să se fi format în ceea ce priveşte definirea persoanei cu surdocecitate ca fiind o persoană cu o capacitate sever redusă de a percepe informaţii nedistorsionate prin simţurile de distanţă, şi care pot sau nu să prezinte deficienţe asociate. Definiţia abordării nordice din 1980: O persoană cu surdocecitate prezintă o combinaţie într-un grad sever a deficienţei vizuale şi a deficienţei auditive. Unele persoane cu surdocecitate prezintă surditate profundă şi cecitate totală, în timp ce altele dispun de resturi de auz şi de vedere. Partea definiţiei care descrie caracteristicile funcţionale specifice este următoarea:- În cazul celor cu surdocecitate congenitală sau care au dobândit surdocecitatea la o vârstă timpurie, personalitatea şi comportamentul le pot fi afectate din cauza unor deficienţe asociate. Aceste complicaţii reduc şi mai mult posibilităţile de utilizare ale resturilor de vedere şi de auz. În ceea ce priveşte importanţa mediului: Severitatea combinaţiei dintre deficienţa de vedere şi cea de auz derivă din incapacitatea persoanei cu surdocecitate de a beneficia de serviciile care sunt disponibile pentru persoanele cu deficienţă de vedere sau deficienţă de auz. Surdocecitatea trebuie considerată o deficienţă separată care necesită strategii şi metode speciale prin care să se realizeze adaptarea la solicitările vieţii de zi cu zi. Definiţia nordică provoacă specialiştii la stabilirea şi specificarea serviciilor de care are nevoie o persoană pentru a se putea adapta la dificultăţile de comunicare şi funcţionare din viaţa de zi cu zi. (Nafstad and Rodbroe, Co-Creating Communication1999) Se demonstrează astfel efectele DMS asupra vieţii persoanei cu surdocecitate, în toate ariile de dezvoltare. Surdocecitatea este o deficienţă separată care necesită modalităţi specifice de comunicare şi strategii adecvate pentru a putea face faţa solicitărilor vieţii cotidiene. Anna Nafstad şi Inger Rodbroe au preluat această definiţie şi au provocat specialiştii la o regândire a practicii lor pedagogice, luând în considerare nu doar persoana cu surdocecitate sau mediul,dar interacţiunea dintre, relaţia persoanei cu surdocecitate cu mediul.
5 S-au pus astfel bazele unei înţelegeri funcţionale a surdocecităţii în cadrul practicii pedagogice, care a impulsionat şi înţelegerea istorică. (Link to Communication Module source Co-Creating Communication Anne Nafstad şi Inger Rodbroe, Forlaget Nord Press). În 1988, Grupul Liason care oferă servicii persoanelor cu surdocecitate a propus următoarea definiţie: Persoanele sunt considerate ca având surdocecitate dacă prezintă o combinaţie severă a deficienţei de vedere şi a deficienţei de auz, cauzând dificultăţi în comunicare, achiziţionarea informaţiei şi mobilitate. Grupul include persoane care prezintă severe deficienţe de vedere şi de auz congenitale sau dobândite în copilăria mică, precum şi pe cele care dobândesc dubla deficienţă senzorială la o vârsta adultă. Cuprinde şi persoanele care prezentând deja o deficienţă senzorială severă, se află în stadiul iniţial al unei deficienţe senzoriale secundare cu un prognostic de deteriorare progresivă. Definiţia face referire şi la persoanele cu grade de deficit vizual şi auditiv greu de evaluat, dar care funcţionează ca şi persoane deficiente vizual şi auditiv. În Marea Britanie, Departamentul de Educaţie a elaborat în 1989 o descriere prin care se evidenţiau nevoile continue ale copiilor cu deficienţe de vedere şi de auz semnificative, dar şi ale copiilor cu dublă deficienţă profundă şi multiple dificultăţi de învăţare interacţionând cu deficite senzoriale. Copilul cu surdocecitate prezintă deficienţa de vedere şi de auz în diferite grade, asociate uneori cu dificultăţi de învăţare şi deficienţe motorii. Nu există o definiţie unanim acceptată. Procesul de elaborare a definiţiilor este supus unor specializări şi abordări individuale, influenţe culturale şi gradul de familiarizare cu termenii specific diferitelor discipline: medical, educaţional. Toate definiţiile precizează necesitatea dezvoltării unor servicii speciale care oferă suport. În concluzie, un copil cu surdocecitate este un copil pentru care abordările tradiţionale de predare sunt ineficiente, deoarece profesorii sunt formaţi să predea şi ei înşişi funcţionează, pe baza prezentării informaţiilor în mod exclusiv prin modalităţi vizuale şi/sau auditive. Surdocecitatea nu defineşte o condiţie, dar descrie o situaţie, în care copilul nu poate asimila suficiente informaţii provenite din mediu pentru a şi forma un stil de învăţare independent şi nici nu poate funcţiona independent datorită incapacităţii de a procesa aceste informaţii.(brown 1995) Medicul şi terapeutul trebuie să ia în considerare două lucruri: folosirea maximă a potenţialului senzorial trebuie să se realizeze prin proceduri de stimulare semnificative, iar etichetarea cu deficienţă mintală a copilului trebuie să se facă cu mari rezerve. Aceasta din urmă în cazul copiilor mai mici de 30 luni, mai ales a celor care prezintă deficienţe senzoriale.
6 Diagnosticul de deficienţa mintală ar trebui făcut cu mari rezerve în cazul copiilor cu deficienţa de auz şi de vedere, luînd în considerare stimularea insuficientă. Copiii cu auz şi vedere deficitare pot prezenta întârzieri în dezvoltarea abilităţilor motrice generale şi dificultăţi de menţinere a echilibrului. În unele cazuri pot da impresia de autişti. Deficienţa mintală poate fi prezentă, dar trebuie diagnosticată atunci când severitatea deficitului senzorial este cunoscută, iar copilul a fost inclus întrun program educaţional adecvat. Blake et al (1990). Orice confuzie între retardul senzorial şi retardul mintal conduce la aşteptări limitate şi strategii de intervenţie neadecvate. Surse: Implicaţiile Deficienţei Multisenzoriale Norman Brown, Universitatea din Birmingham (1995)
7 Interpretări funcţionale ale surdocecităţii Copii cu deficienţe auditive şi vizuale moderate sau profunde Copii cu deficienţe auditive şi vizuale moderate sau profunde asociate cu alte deficienţe semnificative Copii cu difiucultăţi de procesare la nivel central a informaţiei vizuale şi auditive (cecitate corticală / surditate corticală) Copii cu deficienţe senzoriale progresive Copii cu deficienţă vizuală moderată sau severă, cu posibile dificultăţi de procesare auditivă, asociate cu deficienţe motorii severe, deficienţă mintală profundă, întârzieri în dezvoltarea comunicării. Copii cu deficienţă auditivă moderată sau profundă, cu posibile dificultăţi de procesare la nivel central a informaţiei vizuale, asociată cu deficienţe motorii grave, deficienţă mintală severă, întârzieri considerabile în dezvoltarea comunicării. Activitate Luând in considerare definiţiile provenite din surse diferite, analizaţi dacă fiecare poate fi:- - Aplicată deficienţei multisenzoriale - Strictă sau generală ( inclusivă sau exclusivă) - Funcţională sau fizică (organică) - Bazată pe disciplină sau specializare - Influenţată cultural Alcătuiţi o definiţie a deficienţei multisenzoriale care credeţi că va corespunde cel mai bine instituţiei în care lucraţi.
8 Criterii de identificare a copiilor cu surdocecitate Consorţiul GEST oferă servicii specifice copiilor cu surdocecitate care sunt integraţi în şcoli pentru copii cu cerinţe speciale. Definiţiile existente ale surdocecităţii au dus la o preocupare permanentă datorită varietăţii mari ale interpretării acestora. Pentru a reduce posibilitatea interpretărilor greşite şi a neînţelegerii grupului de copii cărora le-au fost oferite servicii de către acest consorţiu, s-au adoptat următoarele caracteristici descriptive care să ofere criterii clare de identificare şi evaluare ale acestui grup de copii. Copiii cu surdocecitate: prezintă o combinaţie a pierderii vizuale şi auditive, care crează un tipar unic al dificultăţilor de învăţare pot prezenta deficienţe asociate care le afectează dezvoltarea generală prin reducerea funcţionalităţii vederii şi auzului rezidual ca urmare manifestă: dificultăţi în dezvoltarea unor abilităţi de comunicare şi vor necesita tipuri de comunicare adaptate sau augmentative dificultăţi în dezvoltarea motorie şi a formării mobilităţii care vor conduce la necesitatea adaptării mediului şi elaborarea unor programe de intervenţie speciale dificultăţi de integrare a informaţiei percepute prin celelalte simţuri şi vor necesita programe individualizate, care vor consolida inputul senzorial printr-o abordare multisenzorială acces limitat la mediu, datorită unui feedback deficitar elaborat în urma interacţiunilor reduse; necesită un mediu structurat care încurajează explorarea şi întărirea experienţelor dificultăţi în monitorizarea propriilor acţiuni şi generalizarea obiectelor şi situaţiilor; sunt necesare abordări care să permită repetarea acestor activităţi şi transferul anumitor deprinderi ocazii reduse pentru realizarea interacţiunii sociale, dezvoltarea iniţiativei şi a deprinderilor autonome; necesită intervenţie pentru a realiza un progres în aceste arii întârzieri în dezvoltare fiind necesare intervenţii educaţionale specializate, adecvate nevoilor particulare ale fiecărui copil. (Staffordshire Herefordshire & Worcestershire and Shropshire GEST Consortium (p200)
9 Identificarea DMS Echivalenţa funcţională Comportamente diferite pot însemna acelaşi lucru, şi comportamente identice pot avea înţelesuri diferite. Conştientizarea permanentă a echivalenţei funcţionale previne apariţia greşelilor în evaluare şi elaborarea unor programe neadecvate. Copiii pot fi etichetaţi ca având multiple şi profunde dificultăţi de învăţare, tulburări de comportament, probleme de sănătate mintală, tulburări în sfera autismului ca fiind unica şi principala lor dizabilitate. Aceste dizabilităţi pot co-exista cu deficienţa senzorială. Autismul dacă principala caracteristică a autismului este incapacitatea de a aprecia şi accepta sentimentele celorlalţi, este imposibil pentru copilul cu surdocecitate să surprindă reacţiile şi comportamentul celor din jur şi de a se interrelaţiona cu ei în scopul evitării comportamentului autist.
10 CHESTIONARUL HUSBANDS Studiaţi inventarul de comportamente asociate DMS. Multe dintre aceste comportamente pot indica dificultăţi diferite de DMS, deşi prezenţa acestora ar trebui să indice profesorilor posibilitatea prezenţei DMS. Copilul care este ciudat, neîndemânatic, se loveşte de obiecte. Copilul este nesigur în orientarea sa spaţială. De ex. în curtea şcolii, pe terenul de sport, în sala de gimnastică, la aparate. Copilul este nesigur atunci când trece de la condiţii de luminozitate diferită: de la întuneric la lumină, de la soare strălucitor la clasa întunecată. Copilul care adoptă şi prezintă poziţii neadecvate pentru a vedea.de ex. îşi ţine capul într-o poziţie neobişnuită, se apleacă mult asupra activităţii pe care o desfăşoară, îşi fixează privirea. Copilul care prezintă dificultăţi în descifrarea textului tipărit în negru Copilul care prezintă dificultăţi în explorare vizuală, localizare şi selectare a obiectelor. Copilul care prezintă dificultăţi în manipularea obiectelor. Copilul care nu poate anticipa evenimentele. De ex. tresare la sunete şi mişcări bruşte Copilul care este pasiv şi manifestă curiozitate redusă în explorarea mediului. Copilul care pare rupt, desprins de lume. Copilul care manifestă frică de ex. într-o clasă zgomotoasă, în curtea şcolii, pe coridoare căutând protecţia şi atenţia constantă din partea adulţilor. Copilul ale cărui reacţii (inclusiv la sunet) sunt inconsistente. Copilul care prezintă putere de concentrare deficitară şi este uşor distras. Copilul a cărui dezvoltare generală este inegală. Copilul care prezintă lacune în dezvoltarea sa conceptuală a căror cauză nu poate fi uşor identificată Copilul care prezintă un potenţial neaşteptat în unele arii.
11 Copilul a cărui performanţe sunt mai bune după ce s-a realizat adaptarea comunicării la diferitele condiţii, de ex. când poate vedea faţa vorbitorului (labiolectură), când este aproape de vorbitor, când mesajul este susţinut de gesturi sau alţi indici vizuali. Copilul care evită sau căruia îi displace contactul vizual, refuză interacţiunea sau prezintă comportament hiperactiv. Copilul care prezintă comportamente stereotipice de ex. îşi loveşte ochiul, fixează lumina, îşi flutură degetele în faţa ochilor. Copilul care prezintă tulburări de comportament, de ex. frustrări, manifestări şi izbucniri agresive, accese de temperament. O evaluare detaliată periodică este necesară de obicei pentru identificarea cerinţelor copiilor cu DMS. Aceste evaluări pot conduce la concluzia conform căreia copiii care au fost anterior identificaţi ca având DMS să nu corespundă criteriilor. (Husbands 1992)
12 Material elaborate de Conf. univ. dr. Andrea Hatzahi INTERPRETĂRI FUNCŢIONALE ALE SURDOCECITĂŢII Există o controversă privind persoanele care pot fi încadrate în categoria persoanelor cu surdocecitate. Unii consideră că termenul de surdocecitate face referire la acele persoane la care ambele deficienţe sunt congenitale şi nu prezintă deficienţe asociate. A doua categorie consideră că termenul ar trebui să facă referire la un grup mai larg: copii care s-au născut cu ambele deficienţe, dar prezintă şi deficienţe asociate McInnes şi Treffry fac referire la aceste persoane ca neavând suficientă vedere pentru a compensa pierderea de auz, precum şi auz insuficient pentru a compensa pierderea de vedere. Argumentul principal: numai înţelegând efectele pierderii de auz şi de vedere asupra perceperii informaţiilor, putem înţelege şi aborda problemele cauzate de deficienţele asociate. A treia categorie o reprezintă copiii care prezintă o singură deficienţă, dar şi deficienţe asociate, uneori multiple. Cei care susţin această interpretare a surdocecităţii, adoptă o abordare practică: Cine ar beneficia de pe urma unei educaţii specifice copiilor cu surdocecităţii? (Mescheryakov, 1979). Există trei motive principale în adoptarea acestei poziţii esenţial practice: 1. E dificilă identificarea, mai ales la copii mici, a dificultăţilor care derivă din deficienţele de auz şi de vedere, şi cât se datorează acestea învăţării şi comunicării. 2. Metodele şi strategiile de comunicare şi învăţare care s-au dovedit eficiente în intervenţia la copiii cu surdocecitate, pot fi utilizate şi în cazul copiilor cu deficienţe asociate unei deficienţe senzoriale 3. Familiile cu experienţe similare pot solicita servicii educaţionale, de sănătate sau terapeutice similare. În concluzie, există patru grupe care, în funcţie de deficienţele lor, pot fi considerate ca fiind persoane cu surdocecitate: deficienţă de auz şi deficienţă de vedere congenitale sau dobândite în copilăria mică deficienţă de auz congenitală, deficienţă de vedere dobândită deficienţă de vedere congenitală, deficienţă de auz dobândită deficienţa de auz şi deficienţa de vedere dobândite
13 Metodele şi abordările în procesul de învăţare pot fi diferite pentru fiecare dintre aceste grupe. Dar aceste strategii pot fi utilizate şi în cazul: copiilor cu deficienţă vizuală congenitală sau dobândită care prezintă deficienţe asociate, precum dificultăţi de învăţare, de comunicare şi deficienţe fizice. copiilor cu deficienţi auditivă, care prezintă deficienţe asociate. Pentru ultimele două categorii poate fi utilizat termenul de deficienţă multisenzorială. Numărul copiilor cu deficienţă vizuală congenitală sau dobǎndită este în creştere. Adesea există deficienţa mintală asociată unei dificultăţi de învăţare complexe şi severe. Deficienţa motorie poate fi prezentă. Asistenţa medicală specială este uneori necesară, începând încă din perioada neo-natală. Necesită sprijin în accesarea informaţiei din mediu. Metode adaptate de comunicare trebuie implementate pentru a facilita accesul la educaţie. Modificări şi adaptări ale mediului sunt importante. Frecvenţa copiilor cu deficienţi auditivă, care prezintă deficienţe asociate este mai redusă. INTERPRETĂRI FUNCŢIONALE ALE SURDOCECITĂŢII copii cu deficienţe auditive şi vizuale moderate sau profunde copii cu deficienţe auditive şi vizuale moderate sau profunde asociate cu alte deficienţe semnificative copii cu dificultăţi de procesare la nivel central a informaţiei vizuale şi auditive (cecitate corticală, surditate corticală) copii cu deficienţe senzoriale progresive copii cu deficienţă vizuală moderată sau severă, cu posibile dificultăţi de procesare auditivă, asociate cu deficienţe motorii severe, deficienţă mintală profundă, întârzieri în dezvoltarea comunicării copii cu deficienţă auditivă moderată sau profundă, cu posibile dificultăţi de procesare la nivel central a informaţiei vizuale, asociată cu deficienţe motorii grave, deficienţă mintală severă, întârzieri în dezvoltarea comunicării. Persoanele cu deficienţă senzorială multiplă pot prezenta: dificultăţi în dezvoltarea abilităţilor de comunicare, necesitând sisteme de comunicare adaptate sau augmentative;
14 întârzieri în dezvoltarea motorie şi a formării mobilităţii, ceea ce determină necesitatea adaptării mediului şi elaborarea unor programe de intervenţie speciale; dificultăţi de integrare a informaţiei percepute prin celelalte simţuri, fiind recomandată elaborarea unor programe de intervenţie individualizare, care vor consolida inputul senzorial printr-o abordare multisenzorială; acces limitat la mediu, datorită unui feed-back deficitar elaborat în urma interacţiunilor reduse. Este nevoie de un mediu structurat care încurajează explorarea şi întărirea experienţelor; dificultăţi în monitorizarea acţiunilor proprii şi generalizarea situaţiilor. Sunt necesare abordări care să permită repetarea acestor activităţi şi transferul anumitor deprinderi. interacţiuni sociale limitate, dificultăţi în dezvoltarea iniţiativei şi a deprinderilor de autonomie personală.