Moldova La solicitarea UNICEF Moldova Evaluare şi Recomandări privind Sistemul de Prevenire şi Îngrijire a Dizabilităţilor la Copii din Republica Moldova Alfredas Zabieta Chişinău, 2009
Sumar Copiii cu dizabilităţi şi familiile acestora din Moldova întâmpină, in mod constant, dificultăţi in încercarea de a se integra in societate şi beneficia de propriile drepturi fundamentale. Similar celorlalte ţări ex-sovietice, Moldova a parcurs o perioadă de tranziţie dificilă, ceea ce a contribuit la unificarea oamenilor şi i-a determinat să-şi revendice drepturile lor fundamentale, precum şi să aspire la o viaţă mai bună. Pe parcursul ultimelor două decenii, s-a schimbat atât atitudinea, cât şi mentalitatea oamenilor faţă de persoanele cu dizabilităţi şi rolul acestora in societate. Respectiv, diverse grupuri mici locale şi-au consolidat forţele pentru a crea organizaţii neguvernamentale regionale sau locale ce lobează pentru reformarea şi modificarea legislaţiei, precum şi elaborează diferite programe ce vizează asistenţa medicală, educaţia inclusivă şi asistenţa socială. Raportul Evaluare şi Recomandări privind Sistemul de Prevenire şi Îngrijire a Dizabilităţilor la Copii din Moldova are drept scop oferirea unei perspective integrate, bazată pe aspectele intervenţiei timpurii, educaţiei inclusive şi apărării drepturilor copiilor cu dizabilităţi in Moldova. Acest raport a fost elaborat cu aportul diferitor surse. Sursele respective includ relatările persoanelor cu dizabilităţi, familiilor lor şi membrilor comunităţilor acestora, experţilor, voluntarilor şi organizaţiilor neguvernamentale, funcţionarilor de la Guvern, precum şi rapoartele oferite de către Open Society Institute, UNICEF, UNESCO, organele responsabile de monitorizarea implementării tratatelor internaţionale cu privire la drepturile omului. Toate concluziile acestui raport sunt in conformitate cu modul de abordare a dizabilităţii prin prisma drepturilor omului, abordare ce se extinde de la limitările copilului, generate de handicapul/dizabilitatea de care suferă, până la barierele din societate ce împiedică copilul să beneficieze de acces la serviciile medicale, educaţionale şi sociale de bază, să se dezvolte la maximum şi să se bucure de drepturile sale. In cele din urmă, acest raport trebuie să ofere soluţii la întrebările cum şi in ce mod ar trebui să dispară toate barierele întâmpinate de copiii cu dizabilităţi in încercarea lor de a deveni membri deplini ai comunităţilor lor. 2 Evaluare şi Recomandări privind Sistemul de Prevenire şi Îngrijire a Dizabilităţilor la Copii din Moldova
Mulţumiri Raportul Evaluare şi Recomandări privind Sistemul de Prevenire şi Îngrijire a Dizabilităţilor la Copii din Moldova a fost elaborat la solicitarea UNICEF Moldova. Multe persoane, prin cunoştinţele şi voinţa manifestată, au contribuit la elaborarea sa in mod substanţial. Aş dori mult să-mi exprim recunoştinţa faţă de toţi beneficiarii cu care am avut discuţii pentru timpul acordat. Dna Svetlana Stefăneţ, Şeful Programului AESC UNICEF Moldova, mi-a oferit asistenţă considerabilă, atât din punct de vedere administrativ, cât şi moral, înainte, pe parcursul şi după finisarea lucrului pe teren. Datorită stilului său professional, accesibil şi foarte efectiv, m-am simţit in largul meu, deşi era mult de realizat într-un timp restrâns. Îi aduc sincere mulţimiri pentru supravegherea şi susţinerea sa inestimabilă. La fel, echipa UNICEF Moldova m-a susţinut extrem de mult. Activitatea Dlui Vladimir Paraschiv, Asistent de Program, a fost foarte utilă şi înalt apreciată. El a fost mâna mea dreaptă, asigurându-mi o vizită plăcută in Moldova prin organizarea vizitelor pe teren, întâlnirilor, agendei, asigurarea transportului etc. N-aş fi obţinut un volum atât de mare de informaţii intr-o perioadă atât de restrânsă fără aportul substanţial şi cunoştinţele valoroase ale reprezentanţilor UNICEF Moldova din domeniile sănătăţii, educaţiei şi sferei sociale, inclusiv şi datorită colaborării acestora cu ONG-rile locale şi instituţiile publice. Partea finală a acestui raport include comentarii, recomandări şi sugestii, toate reprezentând contribuţia extraordinară din partea multor persoane respectabile care activează in diverse organizaţii interesate de îmbunătăţirea situaţiei copiilor cu dizabilităţi din Moldova. Mulţumiri speciale aduc Dnei Åsa Olsson, Colaborator Protecţia Copilului UNICEF Moldova, Dlui Vasile Cusca, Director al Departamentului Protecţiei Sociale din cadrul Ministerului Muncii, Protecţiei Sociale şi Familiei, şi Dlui Ivan Puiu, Preşedintele ONG-ului Voinicel, ale căror comentarii şi remarci au fost de mare preţ la realizarea acestui Raport şi îmbunătăţirea lui atât in ceea ce priveşte stilul, cât şi conţinutul. Aş dori să aduc sincere mulţumiri tuturor persoanelor cu care am avut întâlniri şi am discutat pentru timpul şi contribuţia acordate. Consider că aportul lor la elaborarea acestui raport a fost decisiv şi sper ca entuziasmul manifestat in timpul seminarelor şi discuţiilor să persiste in continuare in interesul dezvoltării domeniilor privind intervenţia timpurie, educaţia inclusivă şi protecţia socială in Moldova. In cele din urmă, aş dori încă o dată să mulţumesc UNICEF Moldova pentru că mi-a oferit această şansă de a contribui la realizarea sarcinii extrem de importante Evaluarea şi Recomandările privind Sistemul de Prevenire şi Îngrijire a Dizabilităţii la Copii din Moldova. Alfredas Zabieta, Evaluator, Expert Dezvoltare Socială Compania de Consultanţă - A. Zabieta Consulting Company azabieta@azcc.eu 3 Evaluare şi Recomandări privind Sistemul de Prevenire şi Îngrijire a Dizabilităţilor la Copii din Moldova
Abrevieri ECE CSI APC CDPD AESC IT ATE CIM EI IŞE APL M&E CMC MDL MMPSF ME MS CMPP ONG OSI TR ONU UNESCO UNICEF OMS Europa Centrală şi de Est Comunitatea Statelor Independente Administraţia Publică Centrală Convenţia cu privire la Drepturile Persoanelor cu Dizabilităţi Acces Echitabil la Servicii de Calitate Intervenţie Timpurie Asistenţă Tehnică Externă Clasificarea Internaţională a Maladiilor Educaţie Inclusivă Institutul de Ştiinţe ale Educaţiei Administraţia Publică Locală Monitorizare şi Evaluare Consiliul Medico-Consultativ Valuta locală, Leu moldovenesc Ministerul Muncii, Protecţiei Sociale şi al Familiei Ministerul Educaţiei Ministerul Sănătăţii Comisia Medico-Psiho-Pedagogică Organizaţie Neguvernamentală Open Society Institute Termeni de Referinţă Organizaţia Naţiunilor Unite Organizaţia Naţiunilor Unite pentru Educaţie, Ştiinţă şi Cultură Fondul Naţiunilor Unite pentru Copii Organizaţia Mondială a Sănătăţii 4 Evaluare şi Recomandări privind Sistemul de Prevenire şi Îngrijire a Dizabilităţilor la Copii din Moldova
Cuprins Sumar executiv 6 1. Introducere 1.1 Scopul principal şi structura raportului 8 1.2 Problemele-cheie abordate 8 2. Metodologia evaluării 14 3. Prevenirea, detectarea şi intervenţia timpurie 1 3.1 Cadrul conceptual 16 3.2 Fapte despre intervenţia timpurie 17 3.3. Detectarea dizabilităţii copilului instrumente şi metodologii 18 3.4 Intervenţia timpurie din perspectiva naţională 20 3.5 Prevenirea prin intervenţie, difizarea informaţiei şi instruirea 21 4. Prevenirea discriminării şi excluderii aplicate faţă de copiii cu dizabilităţi 22 4.1 Cadrul conceptual 22 4.2. Dimensiunea Educaţie pentru toţi 23 4.2.1 Principalele caracteristici ale educaţiei inclusive 24 4.2.2 Şcolile speciale 26 4.2.3 Resurse şi susţinere 27 4.3 Apărarea drepturilor copilului 28 4.4 Protecţia socială 29 5. Monitorizarea şi evaluarea sistemului de prevenire şi îngrijire a copiilor cu dizabilităţi 32 6. Concluzii şi recomandări 35 6.1 Concluzii 35 6.2 Recomandări 38 Bibliografie 44 Anexe Anexa 1. Planul de acţiuni pentru implementarea recomandărilor elaborate in urma evaluării sistemului de prevenire şi îngrijire a dizabilităţilor la copii din Moldova 46 Anexa 2. Situaţia actuală privind intervenţia timpurie 49 Anexa 3. Model recomandat de intervenţie timpurie 50 Anexa 4. Harta privind intervenţia timpurie, educaţia inclusivă şi dezvoltarea serviciilor sociale comunitare pentru copiii cu dizabilităţi şi familiile acestora in Moldova 51 Anexa 4.1 Servicii de intervenţie tipurie 52 Anexa 4.2 Servicii sociale comunitare (distribuire la nivelul APL) 53 Anexa 4.3 Copiii cu necesităţi educaţionale speciale integraţi in şcoli 76 Anexa 5. Copiii cu dizabilităţi şi învăţământul 79 Anexa 6. Conceptul metodologic privind instituirea şi funcţionarea mecanismului Coşul Elevului (Eng: Student basket) drept metodă alternativă de finanţare a sistemului de educaţie 80 5 Evaluare şi Recomandări privind Sistemul de Prevenire şi Îngrijire a Dizabilităţilor la Copii din Moldova
Sumar executiv Prevenirea şi îngrijirea dizabilităţilor la copii sunt domenii importante atât din punct de vedere profesional, cât şi din perspectiva politicii din domeniu. Ele vizează dreptul copiilor şi al familiilor acestora de a beneficia de susţinerea garantată prin lege sau de care ar putea avea nevoie. Scopul Intervenţiei Timpurii (IT), Educaţiei Inclusive (EI) şi Asistenţei Sociale este de a susţine copilul şi familia, şi a le garanta serviciile in cauză. Acest lucru contribuie substanţial la consolidarea unei societăţi inclusive şi unite, sensibile faţă de drepturile copiilor şi familiilor lor. Raportul Evaluare şi Recomandări privind Sistemul de Prevenire şi Îngrijire a Dizabilităţilor la Copii din Moldova analizează situaţia reală a copiilor cu dizabilităţi in domeniile Intervenţiei Timpurii, Educaţiei Inclusive şi Protecţiei Sociale. Raportul scoate in evidenţă următoarele concluzii: 1. Măsurile existente ce derivă din politica IT nu asigură accesul tuturor copiilor şi familiilor nevoiaşe la servicii de Intervenţie Timpurie cât mai devreme posibil. Această problemă este parţial soluţionată de Centrul Naţional al Mamei şi Copilului, care poate oferi servicii IT in perioadele pre- şi post-natală, precum şi prestează servicii ulterioare unui număr de aproximativ 1000 copii din toată ţara. Problema constă in faptul că Centrul respectiv este situat în Chişinău şi mulţi părinţi nu au acces la această instituţie, iar cei care beneficiază iniţial de serviciile Centrulului ar putea să nu mai revină ulterior pentru examene şi servicii suplimentare. Centrele Medicilor de Familie nu prestează servicii IT, iar Medicii de Familie nu sunt întotdeauna capabili să detecteze la timp dizabilitatea sau riscul de dezvoltare a dizabilităţii. Respectiv, disponibilitatea serviciilor IT pentru locuitorii centrelor raionale şi satelor (in special din zonele îndepărtate) este limitată. 2. Măsurile existente ce derivă din politica IT nu asigură accesul tuturor copiilor la servicii de Intervenţie Timpurie la locul de trai. Practica demonstrează că doar 2,7% din aproximativ 12 800 copii cu dizabilităţi, cu vârsta cuprinsă între 7 şi 18 ani, beneficiază de servicii IT. Mai mult decât atât, 68% din aceşti copii sunt plasaţi in instituţii educaţionale rezidenţiale, astfel încât aceştia sunt practic excluşi, atât fizic, cât şi social, din familiile şi comunităţile lor. 3. Măsurile existente ce derivă din politica serviciilor sociale nu asigură accesul tuturor copiilor şi familiilor nevoiaşe la serviciile sociale la locul de trai. In ţară funcţionează 30 Centre de Îngrijire de Zi pentru copiii cu dizabilităţi. Mai mult decât atât, şapte raioane nu oferă astfel de servicii deloc, cu toate că numărul copiilor cu dizabilităţi din raioanele respective se ridică la 1800. Măsurile politicii vizate nu sprijină şi nu asigură coordonarea serviciilor de educaţie, sănătate şi sociale la nivel central, regional şi local. 4. Lipsesc competenţele profesionale in rândul cadrelor medicale implicate in detectarea, terapia şi prevenirea IT. Medicii utilizează metodologii de detectare învechite, iar problemele ce vizează detectarea tulburărilor psihologice şi neurologice persistă. Această problemă este destul de stringentă in special in cazul medicilor ce activează in localităţi îndepărtate. 5. Mediul fizic al şcolilor nu corespunde necesităţilor copiilor cu dizabilităţi. Lipsa cadrelor profesionale implicate in EI, precum şi deficitul de metodologii şi instrumente, fac şcolile inacceptabile (precum şi nedisponibile) pentru copiii cu dizabilităţi şi familiile acestora. Acest gen de situaţii determină părinţii să-şi plaseze copiii cu deficienţe in instituţii rezidenţiale, excluzând opţiunea instituţiilor EI. 6. Disponibilitatea informaţiei constituie o problemă majoră. Informaţia despre serviciile EI şi modul de prestare a lor trebuie să fie amplă, oportună, clară şi precisă, necesitând a fi diseminată familiilor, precum şi specialiştilor din domeniu la nivel local, regional şi naţional. 7. Nu există un cadru sau careva structuri de monitorizare şi evaluare in R. Moldova, ce ar corespunde conceptelor şi standardelor aprobate de către comunitatea internaţională. Monitorizarea şi evaluarea deţin un rol strategic in procesele de elaborare a politicilor, scopul lor fiind sporirea eficienţei şi importanţei reformelor de politici. 6 Evaluare şi Recomandări privind Sistemul de Prevenire şi Îngrijire a Dizabilităţilor la Copii din Moldova
8. Instituţiile situate in Chişinău, Bălţi, Ciadâr Lunga, Criuleni şi alte centre raionale oferă servicii de calitate înaltă datorită disponibilităţii cadrelor profesionale, tehnologiilor moderne şi aplicării standardelor internaţionale. 9. In ciuda unor dificultăţi ocazionale, există câteva ONG-uri (in toate cele trei domenii sănătate, educaţie şi servicii sociale) ce activează intr-un mod profesional şi împărtăşesc practica activităţii multi-disciplinare cu familia, precum şi alte metode conceptuale importante pentru întreaga ţară. 10. Ţinând cont de faptul că centrele şi serviciile IT ar trebui să fie disponibile cât mai aproape posibil (in ceea ce priveşte distanţa) de familii, precum şi să se concentreze in jurul familiilor: cele trei tipuri de servicii (sănătate, educaţie, protecţie socială) sunt oferite doar in Chişinău, Bălţi şi Criuleni. 11. Datorită diferenţelor geografice, situaţia actuală nu asigură aceeaşi calitate a serviciilor pentru întreaga populaţie (spre exemplu, pentru locuitorii zonelor rurale, îndepărtate sau dispersate). 12. In general, atât serviciile IT şi EI, cât şi prestarea lor, nu sunt accesate de toate familiile şi copiii mici din familii nevoiaşe datorită mediilor socio-economice diferite, cât şi accesului inegal la informaţie. Totuşi, serviciile şi prestarea lor sunt gratuite pentru familii. In ciuda faptului că, uneori, aceste servicii nu sunt de cea mai înaltă calitate, fondurile publice acoperă nemijlocit cheltuielile aferente serviciilor IT şi EI prin intermediul serviciilor publice, companiilor de asigurări, organizaţiilor non-profit, etc. 13. Serviciile IT şi EI, prestate de către ONG-uri aşa ca VOINICEL, SPERANŢA (Criuleni şi Chişinău), ASCODE, sunt executate de specialişti profesionişi din diverse domenii şi medii. Se asigură cooperarea cu familii in calitate de parteneri, luându-se in consideraţie următoarele: (1) Profesioniştii iniţiază cooperarea şi manifestă o atitudine deschisă şi respectuoasă faţă de familie, pentru a înţelege mai bine necesităţile şi aşteptările, şi pentru a evita orice conflict posibil survenit datorită divergenţelor privind necesităţile şi priorităţile, fără a-şi impune propriul punct de vedere; (2) Profesioniştii organizează întâlniri pentru a discuta diverse puncte de vedere şi pentru a elabora in comun un document scris, întitulat Plan Individual sau ceva de acest gen. 14. In conformitate cu activităţile ONG-lor menţionate mai sus, am putea conclude că există abordarea privind crearea echipelor. Deşi mediile sunt diferite in dependenţă de disciplinele studiate, echipele/profesioniştii IT colaborează intr-un mod interdisciplinar înainte şi pe parcursul îndeplinirii sarcinilor aprobate. 15. Coordonarea incorectă a sectoarelor de sănătate, educaţie şi servicii sociale implică faptul că aceste servicii nu sunt antrenate in procesul intervenţiei timpurii. Respectiv, predomină lacune sau întârzieri semnificative uneori, ceea ce afectează (a) intervenţia ulterioară şi (b) listele de aşteptare (in cazul serviciilor sau echipelor supra-solicitate). In plus, coordonarea eronată a prestării serviciilor rezultă in eşecul de a asigura continuitatea asistenţei necesare atunci când copiii sunt mutaţi dintr-o instituţie in alta. Este necesar de a implica şi susţine familiile şi copiii. 16. Localizarea grădiniţelor nu asigură un loc liber pentru copilul care a beneficiat de servicii/prestare IT, deoarece numărul instituţiilor de acest gen, ce practică servicii de educaţie inclusivă, este foarte mic (doar 33 astfel de instituţii in întreaga ţară). 17. Specialiştii responsabili de elaborarea politicilor privind Intervenţia Timpurie şi Educaţia Inclusivă nu interacţionează, acest lucru generând o lipsă de comunicare şi cercetări comune in aceste două domenii. Este necesar de luat in consideraţie faptul că politicile IT şi EI constituie responsabilitatea comună a familiilor, profesioniştilor şi specialiştilor responsabili de elaborarea politicii la nivel local, regional şi naţional. Acest raport prezintă recomandări pentru fiecare sector in parte (Intervenţia Timpurie, Educaţia Incluzivă şi Protecţia Socială), precum şi un Plan de Acţiuni ce descrie in mod clar ce acţiuni şi in ce mod ar trebui acestea întreprinse pentru a îmbunătăţi situaţia actuală. Schimbările individuale din situaţia acestor trei domenii depind de evoluţia cadrului juridic, crearea reţelei de instituţii necesare, instruirea personalului, precum şi crearea unui sistem de monitorizare şi evaluare la nivel naţional şi sectorial. Aspectul principal al recomandărilor constă in ajustarea sistemului de prevenire şi îngrijire a dizabilităţilor la copii pentru ca 7 Evaluare şi Recomandări privind Sistemul de Prevenire şi Îngrijire a Dizabilităţilor la Copii din Moldova
acesta să corespundă la maxim necesităţilor clientului şi să satisfacă cerinţele copiilor cu dizabilităţi şi familiilor lor. 8 Evaluare şi Recomandări privind Sistemul de Prevenire şi Îngrijire a Dizabilităţilor la Copii din Moldova
1. Introducere Reformele administrative şi economice recente din Republica Moldova au modificat politica socială in mod evident. Experienţa demonstrează că, in prezent, Republica Moldova este antrenată intr-un proces de căutare intensă a inovaţiilor pentru a le implementa. Sunt create diverse servicii sociale comunitare non-rezidenţiale, sunt elaborate şi propuse spre aprobare noi metodologii de prestare a serviciilor. Adiţional, la moment sunt supuse discuţiilor noi ideologii esenţiale, precum şi abordarea holistică de evaluare a dizabilităţii pentru determinarea capacităţii de muncă şi reabilitarea profesională a persoanelor cu dizabilităţi. Pe parcursul ultimilor ani, Guvernul Republicii Moldova a participat activ la procesul de identificare a modificărilor necesare domeniului de integrare a persoanelor cu dizabilităţi cel mai vulnerabil grup al societăţii. Situaţia copiilor cu dizabilităţi ar putea fi evaluată in două moduri diferite. In primul caz, performanţele Guvernului in domeniul intervenţiei timpurii trebuie admise in mod neechivoc şi evaluate pe plan internaţional; in al doilea caz, este necesar de a aprecia realizările ONG-lor privind introducerea programelor de educaţie inclusivă ce corespund necesităţilor comunităţii şi, mod in special, necesităţilor copiilor cu dizabilităţi şi familiilor lor. Unele Administraţii Publice Locale desfăşoară programe de servicii sociale comunitare, ceea ce contribuie la dezvoltarea abilităţilor copiilor de a acţiona independent, precum şi oferă membrilor familiei şansa de a se integra in viaţa socială şi pătrunde pe piaţa muncii. Cu toate acestea, in R.Moldova nu există o politică unificată ce vizează persoanele cu dizabilităţi, inclusiv copiii. Informaţia despre dizabilităţile la copii disponibilă la nivel naţional este limitată, deoarece, de regulă, astfel de date nu sunt acumulate; nu există suficientă informaţie disponibilă cu privire la discriminarea copiilor cu dizabilităţi, prevenirea dizabilităţii, detectarea şi intervenţia timpurie. Aspectul includerii copiilor cu dizabilităţi in sistemul educaţional este mai degrabă o excepţie decât o practică obişnuită. Lipseşte atenţia cuvenită faţă de acest aspect, precum şi faţă de problema încălcării drepturilor copiilor cu dizabilităţi. Acest lucru se datorează capacităţilor administrative şi resurselor umane mediocre din domeniul apărării drepturilor copiilor. 1.1 Scopul principal şi structura raportului Scopul acestui raport constă in prezentarea rezultatelor generate in urma evaluării situaţiei privind dizabilităţile la copii şi recomandarea strategiilor şi mecanismelor de abordare a prevenirii dizabilităţilor la copii, detectării şi intervenţiei timpurii, precum şi prevenirii discriminării şi excluderii. Evaluarea reflectă domeniile relevante pentru copiii cu dizabilităţi de la naştere (sau înainte de naştere) până la vârsta de 18 ani. Asistenţa medicală reprezintă unul din cele mai importante aspecte necesare dezvoltării corecte a copilului şi integrării sale ulterioare in viaţa socială in mod independent. De aceea, analizarea situaţiei sub aspectul prevenirii, detectării şi intervenţiei timpurii se impune ca o primă sarcină. Etapa următoare a analizei se referă la mediul public, care ar trebui să asigure atât mecanisme de prevenire, cât şi de intervenţie pentru a combate discriminarea şi excluderea. Componentele mediului vizat includ educaţia şi asigurarea socială (beneficii sociale, privilegii, servicii sociale comunitare). Similar, in cadrul aceleeaşi etape, se acordă o atenţie sporită situaţiei din domeniul apărării drepturilor copilului şi modului in care aceste drepturi sunt asigurate copiilor cu dizabilităţi, in special dreptul de a beneficia de servicii medicale calitative la timpul potrivit, dreptul de a frecventa şcoala la locul de trai şi dreptul de a beneficia de asistenţă socială. In cele din urmă, raportul prezintă concluziile şi recomandările elaborate prin prisma următoarelor aspecte: disponibilitatea, proximitatea, accesibilitatea, componenta interdisciplinară şi diversitatea. 1.2 Problemele-cheie abordate In cadrul sistemului de asistenţă socială (precum şi in domeniul competenţelor umane şi instituţionale), persistă doar abordări stagnante in privinţa persoanelor cu dizabilităţi in calitate de membri ai societăţii, 9 Evaluare şi Recomandări privind Sistemul de Prevenire şi Îngrijire a Dizabilităţilor la Copii din Moldova
modului de determinare a dizabilităţii, educaţiei persoanelor cu dizabilităţi şi modului de evaluare a dizabilităţii. Este necesar de a accentua acest lucru in special când se analizează situaţia copiilor cu dizabilităţi. Este importantă nu doar declararea unui fapt sau definirea unei situaţii, ci încercarea de a explica şi a pătrunde in esenţa problemei in contextul larg al relaţiei cu societatea şi stereotipurile existente. Se impune necesitatea analizării legii fundamentale ce reglementează situaţia persoanelor cu dizabilităţi Legea cu privire la protecţia socială a persoanelor cu dizabilităţi, aprobată de Parlamentul Republicii Moldova la 24 decembrie 1991, precum şi influenţa acesteia exercitată asupra persoanelor cu dizabilităţi pe parcursul ultimilor 18 ani. Această lege denotă o importanţă majoră pentru întreg sistemul de protecţie socială şi, in special, pentru persoanele cu dizabilităţi, deoarece ea reprezintă legea-cadru ce include definiţia noţiunii persoane cu dizabilităţi şi protecţia socială a acestei categorii a populaţiei. De asemenea, legea in cauză asigură persoanelor cu dizabilităţi drepturile la servicii de infrastructură socială, muncă, asistenţă socială, precum şi stimulează crearea asociaţiilor şi sindicatelor ce apără drepturile persoanelor cu dizabilităţi. Deci, in conformitate cu această Lege, un invalid este o persoană «care, datorită limitării activităţii vitale rezultate din existenţa deficienţelor fizice sau mentale, necesită asistenţă şi protecţie socială». Pe de altă parte, Convenţia cu privire la Drepturile Persoanelor cu Dizabilităţi (2007) prevede că, persoanele cu dizabilităţi sunt cele care au handicapuri fizice, mentale, intelectuale sau senzoriale de lungă durată, care, la interacţiunea cu diverse obstacole, pot împiedica participarea deplină şi eficientă a acestor persoane in societate in calitate de membru egal cu ceilalţi. Comparând aceste două definiţii, se va observa imediat faptul că definiţiile prevăzute de cadrul juridic sunt depăşite. 1) Noţiunea invalid trebuie înlocuită cu persoană cu dizabilităţi. Noţiunea dizabilitate înseamnă (cu referinţă la o persoană): (a) un handicap fizic sau mental ce reduce in mod substanţial una sau mai multe activităţi vitale majore ale persoanei in cauză; (b) un handicap înregistrat in trecut; sau (c) fiind privit ca având un astfel de handicap; 2) Persoana nu este limitată in sine, însă el/ea este afectat(ă) de existenţa unor obstacole nenaturale ale mediului; 3) Noţiunea de deficienţe fizice sau mentale trebuie înlocuită cu handicapuri fizice, mentale, intelectuale sau senzoriale, din respect faţă de demnitatea inerentă şi din respect pentru diferenţa şi acceptarea persoanelor cu dizabilităţi drept parte componentă a umanităţii şi diversităţii umane; 4) Persoanele cu dizabilităţi nu necesită asistenţă şi protecţie socială (nici mai mult, nici mai puţin decât alte persoane social-vulnerabile). Ele necesită doar egalitate in ceea ce priveşte accesibilitatea oportunităţilor in cadrul vieţii sociale; Legea cu privire la protecţia socială a persoanelor cu dizabilităţi stipulează faptul că, organele de stat centrale şi locale sunt obligate să creeze condiţiile necesare pentru a asigura accesul liber al persoanelor cu dizabilităţi in blocurile de locuit, clădiri şi construcţii publice şi industriale, precum şi accesul la trasportul public, comunicaţii de transport, telecomunicaţii şi informaţii. Legea stipulează de asemenea drepturile persoanelor cu dizabilităţi la reabilitarea medicală, profesională şi socială in conformitate cu Programul de Reabilitare Individuală, bazându-se pe expertiza medico-socială. La fel, legea reglementează asistenţa medicală calificată gratuită, acoperită din bugetul de stat in toate instituţiile medicale de stat. In acelaşi timp, persoanele cu dizabilităţi ce necesită îngrijire constantă beneficiază de asistenţă in cadrul instituţiilor cu facilităţi de reabilitare de la locul de trai. Persoanele cu dizabilităţi care au viza de reşedinţă in Republica Moldova sunt in drept de a fi asigurate cu aparate ortopedice şi de protezare, mijloace speciale de locomoţie, amplificatoare fononice şi dispozitive de semnalare, dispozitive individuale şi echipament oferit gratuit sau in condiţii avantajoase. Această lege garantează de asemenea dreptul persoanelor cu dizabilităţi la educaţie in instituţii preşcolare şi de tipul şcolilor gimnaziale. De aceea, este imperativă crearea tuturor condiţiilor necesare pentru educaţia lor (căi de acces in instituţii, intrări, bănci speciale, etc.). In cazul in care starea sănătăţii nu le permite persoanelor cu dizabilităţi să frecventeze instituţiile educaţionale gimnaziale, ele pot opta pentru studierea in instituţii speciale sau pot beneficia de educaţie la domiciliu, in dependenţă de decizia părinţilor. 10 Evaluare şi Recomandări privind Sistemul de Prevenire şi Îngrijire a Dizabilităţilor la Copii din Moldova
In mod suplimentar, persoanele cu dizabilităţi dispun de drepturi preferenţiale de a frecventa instituţii de învăţământ secundare şi superioare specializate. In cazul in care aceste persoane sunt înmatriculate, ele au dreptul să beneficieze de burse de studii suplimentare paralel cu pensiile sau alocaţiile de dizabilitate. Mai mult decât atât, legea garantează dreptul persoanelor cu dizabilităţi de a lucra in cadrul întreprinderilor in condiţii normale sau in cadrul secţiilor speciale pentru persoanele cu dizabilităţi, precum şi de a desfăşura activităţi individuale. Conform legislaţiei, dacă persoana dată şi-a pierdut capacitatea de muncă in timpul lucrului, aceeaşi întreprindere este obligată să angajeze persoana dată, oferindu-i toate condiţiile de muncă. In cazul imposibilităţii, agenţiile de recrutare sunt obligate să facă acest lucru. Majoritatea drepturilor persoanelor cu dizabilităţi au un caracter declarativ şi nu sunt aplicate deloc. Nu există un mecanism de monitorizare a exercitării drepturilor persoanelor cu dizabilităţi la educaţie, asistenţă medicală gratuită, informaţie, muncă, viaţa culturală, etc. Persoanele cu dizabilităţi sunt excluse din viaţa socială. Deci, deşi Legea cu privire la protecţia socială a persoanelor cu dizabilităţi garantează accesul liber la apartamente, clădiri şi zone publice şi industriale, precum şi obligă companiile de construcţii să planifice facilităţile in corespundere cu necesităţile persoanelor cu dizabilităţi, până in prezent majoritatea clădirilor sunt construite fără facilităţile respective. Accesul fizic limitat la grădiniţe, şcoli şi universităţi, reduce posibilităţile persoanelor cu dizabilităţi de a studia şi încalcă dreptul acestora la educaţie. Nici până la momentul actual Republica Moldova nu dispune de o politică socială coerentă privind integrarea persoanelor cu dizabilităţi pe piaţa muncii, precum şi in ceea ce priveşte asigurarea instruirii profesionale şi serviciilor de orientare profesională. Reabilitarea medicală, socială şi psihologică a persoanelor cu dizabilităţi are o importanţă sporită atât pentru persoană, cât şi pentru ţară. Din păcate, in Republica Moldova lipsesc serviciile sociale de reabilitare a persoanelor cu dizabilităţi, precum şi legislaţia ce ar stimula crearea serviciilor date şi ar motiva persoanele cu dizabilităţi să ia parte la procesul de reabilitare. Consecinţele acestui fapt provoacă daune psihologice şi morale imense pentru persoanele care obţin statutul de invalid. Aceste persoane percep dizabilitatea drept ceva existent pentru tot restul vieţii, ele sunt pur şi simplu trecute in umbră, fără a fi întreprinse careva acţiuni de recuperare. Este important de a scoate in relief o schimbare semnificativă in modul de abordare a problemei dizabilităţii. Din punct de vedere istoric, dizabilitatea a fost percepută prin intermediul aşa-numitului Model Medical, care, per ansamblu, consideră persoanele cu dizabilităţi drept o problemă şi încearcă să le adapteze pentru a corespunde acestei lumi aşa cum este. In rezultatul tratării sau gestionării maladiei sau handicapului, Modelul se roteşte in jurul identificării maladiei sau dizabilităţii, înţelegerii acesteia, precum şi însuşirii modului de controlare sau modificare a cursului maladiei/dizabilităţii. Respectiv, răspunsul faţă de dizabilitate a fost constituit din modalităţi de compensare socială prin caritate şi formarea specialiştilor care prestează servicii in afara societăţii. Oricât de necesare şi bine intenţionate ar fi acestea, totuşi, astfel de răspunsuri au mărit gradul de complexitate a excluderii şi participării reduse. Pe parcursul ultimelor două sau trei decenii, această abordare tradiţională a început să piardă teren in faţa Modelului Social de dizabilitate, care sugerează că barierele, prejudecata şi excluderea de către societate (intenţionat sau din neatenţie) sunt factorii finali ce decid cine este invalid şi cine nu face parte dintr-o anumită societate. Multe măsuri întreprinse de curând au accentuat puternic necesitatea identificării şi înlăturării diverselor bariere existente in calea oportunităţilor egale şi participării active in toate aspectele vieţii. In câteva cazuri, lobby-ul desfăşurat de ONG-uri ce reprezintă persoanele cu dizabilităţi a rezultat in schimbări ale politicii guvernamentale de asistenţă socială, transformând-o intr-o politică de drepturi civile, împuternicind persoanele cu dizabilităţi să ducă un mod de viaţă independent. Această abordare nouă este deja implementată in multe ţări, deşi metodele şi viteza de implementare diferă. Regulamente similare, aplicabile in unele ţări europene, definesc in mod exclusiv sectoarele ce vizează doar persoanele cu dizabilităţi, spre exemplu: (a) sistemul de integrare socială a persoanelor cu dizabilităţi, condiţiile şi supoziţiile acestuia; (b) instituţiile/organizaţiile ce implementează integrarea socială a persoanelor cu dizabilităţi; (c) regulamente ce stabilesc nivelul dizabilităţii, precum şi nivelul capacităţii de 11 Evaluare şi Recomandări privind Sistemul de Prevenire şi Îngrijire a Dizabilităţilor la Copii din Moldova
muncă şi (d) posibilităţile de reabilitare profesională şi problemele aferente. Alte teme aşa ca educaţia, angajarea, mediul, etc, ar trebui să figureze in legi speciale ce reglementează anumite probleme speciale. Aceste momente-cheie ilustrează faptul că atitudinea Guvernului şi a societăţii faţă de persoanele cu dizabilităţi nu corespunde conceptelor moderne de înţelegere şi acceptare a dizabilităţii. Acest lucru nu se referă doar la experţi, ci şi la persoanele cu dizabilităţi şi ONG-rile ce le reprezintă. Totuşi, la momentul actual, nu există careva schimbări. Situaţia privind copiii cu dizabilităţi este similară; de aceea, este imperativ de a pătrunde in esenţa problemei şi a recomanda decizii corespunzătoare, ce vor aborda nu doar consecinţele, ci şi condiţiile preliminare. 2. Metodologia evaluării Abordarea evaluării se bazează pe următorii cinci factori principali: (1) Disponibilitatea, cu scopul de a evalua faptul dacă copiii şi familiile nevoiaşe beneficiază de IT cât mai devreme posibil; (2) Proximitatea, cu scopul de a evalua descentralizarea serviciilor/prestării, serviciilor şi/sau prestării IT şi dacă serviciile sunt localizate cât mai aproape de familii, pentru a facilita cunoaşterea mai bună a condiţiilor mediului social al familiei; (3) Accesibilitatea, cu scopul de a evalua gradul in care toate familiile şi copiii ce necesită asistenţă beneficiază de servicii şi prestare IT (deşi mediile lor socio-economice sunt diferite, este necesar de a asigura serviciile/prestarea gratuite pentru toate familiile); (4) Componenta interdisciplinară, cu scopul de a evalua cât de timpuriu sunt implicaţi profesioniştii de diferite disciplini şi din diverse medii, ce asigură serviciile/prestarea pentru copiii mici, pentru a asigura lucrul calitativ in echipă; in ce mod este desfăşurată cooperarea cu familiile (in calitate de parteneri ai profesioniştilor), este necesar de a asigura această cooperare, ţinând cont de următoarele: profesioniştii iniţiază cooperarea şi manifestă o atitudine deschisă şi respectuoasă faţă de familie, pentru a înţelege mai bine necesităţile şi aşteptările, şi pentru a evita orice conflict posibil survenit datorită divergenţelor privind necesităţile şi priorităţile; (5) Diversitatea, cu scopul de a evalua coordonarea sectoarelor şi corectitudinea prestării serviciilor: diversitatea sectoarelor implicate trebuie să garanteze îndeplinirea obiectivelor stabilite pentru fiecare nivel de prevenire prin măsuri funcţionale corespunzătoare şi coordonate. Aceasta implică faptul că serviciile medicale, educaţionale şi sociale trebuie să fie antrenate in procesele de detectare timpurie şi trimitere medicală către medicii specialişti, pentru a evita lacunele sau întârzierile semnificative ce ar putea afecta intervenţia ulterioară şi listele de aşteptare (in cazul serviciilor sau echipelor supra-solicitate). 1 Evaluarea şi elaborarea recomandărilor s-au derulat in trei etape: (1) Etapa activităţii de birou, (2) Etapa activităţii de teren şi (3) Etapa de sinteză. Etapa activităţii de birou (21.09.2009-25.09.2009). In cadrul acestei etape, documentele relevante de programare au fost revizuite şi următoarele sarcini au fost îndeplinite: doleanţele privind înâlnirile ce urmau să aibă loc in cadrul Etapei activităţii de teren au fost transmise; structura raportului a fost elaborată; logica intervenţiei activităţilor ulterioare a fost dezvoltată; întrebările de evaluare au fost alcătuite; metodologia şi instrumentele de evaluare au fost stabilite; indicatorii provizorii, precum şi mijloacele de verificare a lor au fost identificate; planul de lucru pentru finalizarea etapei a doua a fost propus; graficul de timp final a fost confirmat; documentele relevante au fost revizuite in mod sistematic, iar Directorul Programului AESC (UNICEF Moldova), precum şi Asistentul de Proiect, au fost intervievaţi. Etapa activităţii de teren (28.09.2009-09.10.2009). In cadrul acestei etape, au fost îndeplinite următoarele sarcini: planul detaliat de lucru cu lista persoanelor care vor fi intervievate, sondajele planificate, datele planificate pentru vizite, itinerariul, precum şi numele membrilor de echipă responsabili toate acestea au fost remise; legătura potrivită cu diverşi actori interesaţi a fost asigurată, in timpul consultării acestora, precum şi prin implicarea lor; cele mai sigure şi corecte surse de informaţie au fost utilizate pentru a armoniza datele obţinute de la diferite surse; toate lucrările de teren au fost rezumate; s-au purtat discuţii privind exactitatea şi reflectarea colectării de informaţii, iar concluziile preliminare şi prezentarea Power Point au fost expuse reprezentanţilor UNICEF. In afară de aceasta, au fost organizate două discuţii de genul meselor rotunde. In cadrul primei mese rotunde, au fost invitaţi reprezentanţii ONG-ului Humanities 1 Analizarea situaţiei existente in Europa privind intervenţia in frageda copilărie. Aspecte de bază şi recomandări. Agenţia Europeană de dezvoltare a învăţământului pentru elevii cu nevoi educaţionale speciale, 2005 12 Evaluare şi Recomandări privind Sistemul de Prevenire şi Îngrijire a Dizabilităţilor la Copii din Moldova
(organizaţie ce oferă susţinere familiilor cu copii cu handicap). La cea de-a doua masă rotundă au fost invitaţi toţi actorii interesaţi importanţi din domeniul Intervenţiei Timpurii: reprezentanţii celor două Ministere (M. Sănătăţii şi M.Muncţii Protecţiei Sociale şi Familiei), ONG-lor, Centrelor de Reabilitare şi experţii locali. Etapa de Sinteză (12.10.2009-02.11.2009), Pe parcursul acestei etape, raportul final a fost elaborat in strânsă colaborare cu UNICEF Moldova, ţinând cont de toate comentariile, recomandările şi sugestiile. Au fost efectuate anumite tipuri de evaluări, interviuri şi observaţii, precum şi stabilite sursele de informaţie şi metodele de colectare a datelor. Imediat după etapa activităţii de teren, a fost efectuată o analiză a prestatorilor de servicii, precum şi o întocmire de plan a celor trei sectoare importante: intervenţia timpurie, educaţia inclusivă şi prestarea serviciilor sociale comunitare de bază, pe teritoriul întregii ţări. Aceste surse de informaţii au fost utilizate drept fundal pentru reflectarea situaţiei şi elaborarea recomandărilor prin intermediul abordării de integrare. O altă parte importantă a acestei etape a constituit-o interviul cu Membrul Comitetului ONU de Apărare a Drepturilor Copilului, Dr. Dainius Puras (Psihiatru pentru copii, autor principal al documentelor ONU privind drepturile copiilor cu dizabilităţi mentale. Suplimentar, tot la această etapă, au fost elaborate recomandări. Recomandările sunt clasificate conform celor cinci aspecte descrise mai sus, precum şi in corespundere cu cele trei sectoare (pentru fiecare sector in mod separat) Sănătate, Educaţie şi Protecţie Socială. Sursele de Informaţii şi Metodele de Colectare a Datelor. Pentru triangulaţia datelor au fost utilizate trei tipuri de metode de colectări de date. Mai precis, datele au fost colectate in urma revizuirii documentelor, interviurilor (de grup sau faţă in faţă) sau prin observare: Interviurile. Informaţia a fost preluată de la persoanele-cheie care au tangenţă cu intervenţia timpurie şi incluziunea socială. Colectarea datelor a avut loc sub formă de interviuri /discuţii in baza întrebărilor pregătite anterior, ce au abordat spectrul de informaţii necesare pentru fiecare din punctele analitice principale, indicate in Termenii de Referinţă. Scopul interviurilor era de a obţine informaţie bazată pe fapte reale, precum şi percepţii şi experienţe trăite ale diferitor persoane intervievate. Revizuirea documentelor. Informaţii extrem de importante ce vizează cadrul juridic al sistemului, monitorizarea şi administrarea au fost extrase din câteva documente de bază, ce influenţează politicile privind copiii cu dizabilităţi şi familiile acestora. Observaţii. In cadrul etapei de colectare a datelor (şi anume interviuri, vizite in teren şi discuţii), au fost emise observaţii cu scopul de a formula opinii obiective. O atenţie sporită a fost acordată cazurilor ce vizează reţeaua instituţională, nivelul de competenţe profesionale ale medicilor, aspectele de administrare a sistemului, bazele de date, corespunderea cadrului juridic naţional cu documentele juridice internaţionale (in special, documente din cadrul sistemului juridic al ONU). Vizitele in teren. Evaluatorul a vizitat două instituţii: Şcoala-Internat specială din Străşeni şi Şcoala Inclusivă Pro Success din Chişinău. In rezultatul acestor vizite, toată informaţia a fost analizată, iar principalele concluzii ale studiului de evaluare au fost formulate. 3. Prevenirea, detectarea şi intervenţia timpurie 3.1 Cadrul conceptual Se impune necesitatea efectuării unei mici excursii conceptuale, deoarece noţiunea de intervenţie timpurie este percepută deseori in mod diferit, in dependenţă de specializare: fie vorba despre specialişti sociali, medici, educatori sau persoane interesate (reprezentanţi ai Ministerelor sau asociaţiilor de părinţi), etc. Mai mult decât atât, incursiunea este importantă pentru înţelegerea şi recunoaşterea fundalului conceptual sau a abordării ce stă la baza recomandărilor. Majoritatea documentelor internaţionale publicate in ultimii 20-30 ani, asociate conceptelor, principiilor şi metodelor IT, demonstrează evoluţia consecutivă a ideilor şi teoriilor. Diverşi autori au contribuit la dezvoltarea conceptelor şi, respectiv, practicilor din diferite perspective teoretice. Contribuţiile acestora sunt duble: 1. Ei au dezvoltat un nou concept al Intervenţiei Timpurii, implicând, in mod direct, sănătatea, educaţia şi ştiinţele sociale, in special psihologia. Acest fapt corespundea noii situaţii, deoarece in trecut, domeniile date exercitau un impact relativ diferit şi nu întotdeauna interdependent; 2. Ei au accentuat evoluţia conceptului de intervenţie de la intervenţia concentrată preponderent asupra copilului la 13 Evaluare şi Recomandări privind Sistemul de Prevenire şi Îngrijire a Dizabilităţilor la Copii din Moldova
intervenţia cu o abordare mai largă, in care accentul nu este pus in mod exclusiv pe copil, ci pe familie şi comunitate (Peterander et al, 1999; Blackman, 2003). La momentul actual, definiţia Intervenţiei Timpurii ce predomină in Europa este 2 : IT reprezintă serviciile/prestarea adresate copiilor de vârstă fragedă şi familiilor acestora, ce sunt executate la solicitarea lor intr-o anumită perioadă din viaţa copilului şi asigură orice acţiune întreprinsă atunci când copilul are nevoie de asistenţă specială pentru: a asigura şi spori dezvoltarea personală a copilului, consolida competenţele proprii ale familiei, şi promova incluziunea socială a familiei şi copilului. Aceste acţiuni necesită a fi întreprinse in mediul natural al copilului, preferabil la nivel local, utilizând o abordare orientată spre familie, ce implică lucrul in echipă multi-dimensional. 3.2 Fapte despre intervenţia timpurie Cadrul juridic. Câteva strategii, planuri şi concepte sunt elaborate şi adoptate in domeniile evaluate. Mai mult decât atât, unele regulamente privind IT pentru copiii cu dizabilităţi sau cei cu risc de dezvoltare a dizabilităţii pot fi regăsite in actele normative privind statutul persoanelor cu dizabilităţi. Cu toate acestea, nu există un act normativ Următoarele documente au fost adoptate in calitate de politici oficiale ale statului: 1) Strategia Naţională Educaţie pentru Toţi, 2003; 2) Strategia Naţională privind Protecţia Familiei şi a Copilului, 2003; 3) Programul-Pilot Copiii cu Dizabilităţi, 2002; 4) Programul Naţional Alimentaţia Copiilor, 1998; 5) Politica Naţională de Sănătate pe Termen Lung, 2007; 6) Strategia Naţională de Dezvoltare pentru anii 2008 2011. separat pentru copiii cu dizabilităţi (la nivel de stat), ce ar putea fi integrat prin intermediul abordării holistice, implicând toate procedurile şi mecanismele necesare, precum şi competenţele profesionale orientate atât spre copii, cât şi spre profesionişti, familie şi comunitate. Cadrul instituţional. Majoritatea instituţiilor şi organizaţiilor existente sunt destul de bine organizate: ele dispun de tot echipamentul terapeutic şi de diagnosticare necesar, oferă servicii ale specialiştilor de calitate înaltă, precum şi adoptă metode şi abordări ce corespund standardelor internaţionale. Totuşi, dezavantajul cel mai mare îl reprezintă concentrarea acestor instituţii şi organizaţii in Chişinău (sau, cu unele excepţii, in Bălţi şi Ceadir Lunga), astfel încât accesarea acestor servicii de către locuitorii zonelor rurale devine dificilă. Dacă această situaţie este considerată drept a aduce serviciul cât mai aproape de client, atunci măcar cel mai restrâns spectru de servicii IT ar trebui să fie prestate la nivel local (de ex. Centrul Medicilor de Familie), in unele cazuri chiar şi la nivel de primarie. Mai mult decât atât, cu excepţia serviciilor de investigaţii ulterioare şi a unor ONG-uri, serviciile de Intervenţie Timpurie nu sunt prestate copiilor cu vârsta cuprinsă între 0 şi 3 ani. Cadrul instituţional existent coordonează funcţionarea sa in mod ineficient datorită lipsei bazei de date valoroase, a cărei utilizatori ar fi membrii reţelei interinstituţionale. Statistica 3. In ultimii ani, numărul copiilor (cu vârsta sub 18 ani) cu dizabilitate determinată a rămas practic intact. In anul 2008 existau 15 313 copii cu dizabilităţi. Douăzeci şi trei procente din aceştia sunt copii cu vârsta cuprinsă între 0 şi 6 ani, ceea ce constituie aproximativ 3500. Patruzeci şi şapte procente din ei sunt copii cu gradul întâi de dizabilitate (dizabilitate gravă); 44% dintre aceştia sunt copii cu gradul doi de dizabilitate (dizabilitate medie); şi doar 9% din ei deţin gradul trei de dizabilitate (dizabilitate moderată). Totuşi, aceste cifre nu reflectă situaţia reală, datorită faptului că Comisia Medicală Consultativă (CMC), care stabileşte gradul dizabilităţii in Centrele Medicilor de Familie din fiecare centru raional, utilizează Modelul Medical şi nu cel Social de determinare a dizabilităţii. De aceea, multe cazuri ce vizează defecţiuni neînsemnate de dezvoltare intelectuală nu sunt înregistrate şi luate la evidenţă. 2 Analizarea situaţiei existente in Europa privind intervenţia in frageda copilărie. Aspecte de bază şi recomandări. Agenţia Europeană de dezvoltare a învăţământului pentru elevii cu nevoi educaţionale speciale, 2005 3 Situaţia copiilor din Moldova in anul 2008, Biroul Naţional de Statistică, Nr. 02-11/68 din 29.05.2009 14 Evaluare şi Recomandări privind Sistemul de Prevenire şi Îngrijire a Dizabilităţilor la Copii din Moldova
3.3. Detectarea dizabilităţii copilului instrumente şi metodologii Există doar două opţiuni de determinare a dizabilităţii sau factorului riscului de dezvoltare a dizabilităţii de către medicul de familie: (a) înainte de naştere şi după naştere şi (b) in perioada până la vârsta de 6 ani (in unele cazuri şi după această vârstă). Ambele opţiuni vor fi analizate in mod separat (vezi mai jos), la fel se va analiza şi mecanismul de determinare a gradului de dizabilitate (acesta se bazează pe particularităţile examenului de diagnosticare). Sistemul actual de Intervenţie Timpurie este expus in Anexa 2. Centrul Naţional de Asistenţă pentru Mamă şi Copil oferă servicii IT unui număr de aproximativ 1000 copii din toată ţara. Această instituţie prestează servicii de detectare a maladiei şi de tratament medical al acesteia, inclusiv servicii de recuperare şi reabilitare prin intermediul Centrului de Investigaţii Ulterioare (3 cabinete de diagnosticare şi un cabinet de consultaţie). Centrul dispune de echipament modern pentru diagnosticare şi oferă servicii de evaluare multi-dimensionale. Testul-Screening Bayley de Dezvoltare Neurologică (Bayley Neuro Development Screening) şi PSEED III Metodele de Screening ale Scalei Bayley de Dezvoltare Infantilă şi Tolerantă (Bayley Scheels of Infant and Tolerant Development) sunt utilizate pentru a determina riscul de naştere a copiilor prematuri. Testul-Screening Bayley de Dezvoltare Neurologică (Bayley Neuro Development Screening) este aplicat cu scopul de a evalua riscul pe parcursul dezvoltării copilului. Copiii cu un grad sporit de risc sunt contactaţi de personalul Centrului pentru a repeta examinările peste trei luni; cei cu risc moderat sau redus sunt rugaţi să revină peste 6, 12, 18 şi 24 luni. Una din principalele provocări cu care se confruntă specialiştii Centrului este prezenţa copiilor. Doar 70% din copii revin pentru a efectua examinări repetate şi doar 30% din părinţi urmează instrucţiunile pentru tratamentul copiilor la domiciliu. Pentru a convinge părinţii să repete investigaţiile, personalul medical apelează la directorii Centrelor de Familie sau la directorii adjuncţi, responsabili de Protecţia Sănătăţii Mamei şi a Copilului, iar aceştia, la rândul lor, solicită medicilor de familie să insiste ca mamele să-şi aducă copii pentru investigaţii repetate. Centrul de Intervenţii Ulterioare (Follow Up) dispune de o bază de date funcţională, care înregistrează cazurile, dar şi exercită funcţia de administrare de caz. Baza de date este foarte utilă pentru specialiştii ce lucrează nemijlocit cu mamele şi copiii. Ea ar putea fi perfecţionată pentru a conecta centrul cu celelalte patru ONG-uri, ce funcţionează in calitate de centre IT pentru copiii cu vârsta cuprinsă între 0 şi 3 ani. In cadrul Centrelor Medicilor de Familie, specialiştii şi medicii de familie oferă servicii de examinare, diagnosticare, tratament medical şi consultanţă copiilor cu dizabilităţi şi părinţilor acestora. In Raportul de evaluare a necesităţilor privind elaborarea unui sistem naţional de intervenţie timpurie pentru copiii cu dizabilităţi in Moldova (elaborat de Iniţiativa privind Sănătatea mentală, Open Society, 2008), s-a accentuat necesitatea dezvoltării centrelor de recuperare la nivel raional, ce ar fi accesibile unui număr mai mare de copii pentru a satisface cererea, căci, in prezent, cererea depăşeşte cu mult oferta. Medicii in domeniul Intervenţiei Timpurii declară că, in unele cazuri, diagnosticul la copiii noi-născuţi nu este stabilit la timp, deoarece malformaţiile există la momentul naşterii, însă este imposibil de a le detecta din motivul lipsei echipamentului. Unele probleme de dezvoltare sunt detectate mai târziu, deoarece părinţii nu observă problemele de sănătate pe care le au copiii sau nu contactează medicul de familie imediat după detectarea acestor probleme. Suplimentar, există un deficit de cadre medicale in instituţiile medicale de stat (medici de familie, pediatri-consultanţi, neuro-pediatri, neonatologi, asistente medicale maseuze, kinetoterapeuţi, logopezi, etc.). Este necesar de a se contribui la perfecţionarea serviciilor medicale prestate copiilor, inclusiv copiilor cu dizabilităţi de la 0 la 6 ani. O altă problemă este că medicii de familie necesită instruire in permanenţă. Mai mult decât atât, ei trebuie să fie implicaţi in sistemul general de consolidare a capacităţilor, ce va include metodologii şi indicatori noi (reînnoiţi periodic) pentru detectarea timpurie, elaboraţi in baza Clasificării Internaţionale a Maladiilor (CIM). 15 Evaluare şi Recomandări privind Sistemul de Prevenire şi Îngrijire a Dizabilităţilor la Copii din Moldova