AVALIACIÓN DO PROXECTO PILOTO DE ASISTENCIA PERSOAL COGAMI

Transcription

1 AVALIACIÓN DO PROXECTO PILOTO DE ASISTENCIA PERSOAL COGAMI Autoras: Luz Campello García. REDESAÚDE S.L. Juana Mª Tubío Ordoñez. COGAMI Edita Confederación Galega de Persoas con Discapacidade Impresión: GRAFINCO DEPÓSITO LEGAL: LU

2 AGRADECEMENTOS A realización deste importante estudio e do traballo que hai detrás non houbera sido posible de non contar coa profesionalidade, a implicación persoal, o compromiso e o esforzo de: - Elena Antelo García - Susana Seoane Veiras - Carla Fernández Castiñeiras - Patrizia Vilas Igesias - Cristina Delgado López - Inés Curráis Recarey - Melanie Quiroga Vide - Mariluz Vázquez Regueiro - Mónica Álvarez Samprimitivo - Paulo Fontán Torreiro - Ignacio Rodríguez Sáez Sen elas, sen a inestimable colaboración das persoas usuarias do Proxecto Piloto de Asistencia Persoal e doutros profesionais dos distintos Centros de COGAMI esta experiencia nunca tería chegado a tan bo fin. 2

3 Índice Páxina Introducción 6 1. Procedemento para a avaliación do proxecto piloto de 11 asistencia persoal 1.1. Obxectivos da avaliación do proxecto piloto de asistencia persoal Poboación Obxecto de Estudo Metodoloxía da Avaliación do Proxecto Piloto de Asistencia 14 Persoal 2. Aproximación ao Perfil das Persoas con Discapacidade e 20 Grande Dependencia que participan no Proxecto Piloto de Asistencia Persoal 2.1. Datos persoais Sexo Idade Nivel de estudos Situación económica-laboral Composición familiar Tipo de vivenda Habitat onde residen as persoas participantes Barreiras versus accesibilidade Barreiras no interior da vivenda Barreiras de acceso ao exterior Barreiras no contorno social Barreiras de desprazamento Necesidades de axudas técnicas Necesidades de asistencia persoal das persoas usuarias Impacto da figura de asistencia persoal nas persoas usuarias 46 do proxecto piloto 3

4 3.1. Beneficios do proxecto de asistencia persoal para a persoa 47 usuaria 3.2. Satisfacción das persoas usuarias co proxecto piloto de 50 asistencia persoal 3.3. Impacto da asistente persoal nas diferentes áreas da vida da 52 persoa usuaria Impacto a nivel de participación social e comunitaria Impacto no ámbito formativo e de estudios Impacto no ámbito laboral/profesional Impacto da Asistente Persoal na Familia das persoas usuarias Perfil da Coidadora Informal Principal Xénero da persoa coidadora informal principal Idade da coidadora informal principal Tipo de relación da coidadora informal coa persoa usuaria Características das coidadoras das persoas usuarias Impacto da figura da asistente persoal na vida da coidadora 69 informal principal 4.3. Relación do profesional da asistencia persoal coa familia da persoa usuaria Aproximación ao Perfil da Asistente Persoal Datos persoais Xénero das persoas que traballan como Asistentes Persoais Idade das Asistentes Persoais Experiencia laboral das Asistentes Persoais Expectativas das asistentes persoais co seu traballo Satisfacción co traballo como Asistente Persoal Xestión do Proxecto de Asistencia Persoal Selección de persoas participantes para o proxecto Selección das Asistentes Persoais A Formación das Asistentes Persoais 91 4

5 Valoración da formación recibida para desempeñar a labor 92 de Asistencia Persoal Nivel de coñecemento sobre a figura profesional da asistente 94 persoal 6.4. Desenvolvemento do proxecto piloto de Asistencia Persoal Utilización de horas de asistencia persoal polas persoas 100 usuarias 6.5. Avaliación da execución do proxecto piloto de asistencia persoal Dificultades que tivo para atopar asistente persoal Aspectos que valoran as persoas usuarias nos 112 profesionais de asistencia persoal As relacións humanas como un indicador do funcionamento 113 da asistencia persoal O cumprimento da tarefa por parte da asistente persoal Cumprimento do horario Cumprimento das indicacións dadas Predisposición das persoas usuarias á participación no 122 copago do servicio de asistencia persoal Suxestións e queixas que manifestan as asistentes persoais 126 Conclusións 129 Bibliografía 142 Anexos 143 5

6 Introducción Durante as últimas décadas estase a producir un cambio considerable na concepción da discapacidade 1. Os enfoques tradicionais, centrados na asistencia e na recuperación das capacidades funcionais, foron substituíndose por outros que destacan máis a identificación e a eliminación dos diversos obstáculos para a igualdade de oportunidades e para a plena participación das persoas con discapacidade en todos os aspectos da vida. E polo tanto, existe o convencemento de que, si se modifica a forma en que están organizadas as nosas sociedades, é posible reducir considerablemente e incluso eliminar os obstáculos ós que se enfrontan cada día as persoas con discapacidade para poder levar una vida independente e plena. Este proceso de cambio conceptual xurdiu da tensión entre dous modelos diferentes de entender a discapacidade, o chamado modelo médico ou rehabilitador e o modelo social. O primeiro, caracterízase por clasificar as persoas por patoloxías e enfocar as consecuencias da enfermidade como un problema persoal, causado directamente por unha alteración da saúde, que require tratamento profesional, esencialmente médico e rehabilitador. Neste enfoque, a abordaxe das consecuencias da enfermidade están orientada a facilitar a adaptación da persoa a súa nova situación. 1 Discapacidade segundo a Clasificación Internacional do Funcionamento, da Discapacidade e da Saúde (CIF), OMS, 2001, considerase un termo amplo que se utiliza para referirse aos déficit, as limitacións na actividade e as restriccións na participación. Fai referencia aos aspectos negativos ou dificultades derivadas da interacción entre a persoa con algunha alteración da saúde e o seu contorno (tanto factores contextuais como ambientais). 6

7 Pola súa parte, o modelo social, enfoca a discapacidade dende o punto de vista da integración das persoas con discapacidade na sociedade, considerando que a discapacidade non é un atributo da persoa, senón un complexo conxunto de condicións, moitas das cáles están orixinadas ou agravadas polo contorno social. Polo que as políticas sociais e a sociedade no seu conxunto ten a responsabilidade colectiva de realizar as modificacións necesarias no contorno para facilitar la plena participación en todas las esferas de la vida social das persoas con discapacidade. O movemento de Vida Independente foi o principal impulsor dunha concepción da discapacidade baseada no modelo social, ao plantexar un paradigma de intervención social que se enfronta abertamente á concepción tradicional da discapacidade, tal e como fora definida polo modelo rehabilitador. A aparición deste movemento ten unha enorme importancia social, pois supón que, despois de moitos anos de predominancia da perspectiva dos profesionais e dos familiares, os propios actores, as persoas con discapacidade foron capaces de elaborar o seu propio discurso e facer oír a súa voz. As persoas con discapacidade reivindican o dereito igualitario de perseguir as oportunidades que a vida lle ofrece a cada individuo, prepararse para a participación por medio da educación e integrarse na sociedade a través do emprego. E a asistencia persoal é un dos xeitos máis acertados para axudar a desenvolverse con eficacia e autonomía na súa vida cotiá, ou medio para conseguir superar a discriminación e a exclusión social que sofren, e para garantir así o acceso á igualdade de oportunidades noutros ámbitos da vida, como pode ser a educación, traballo, relacións sociais, e a súa participación na sociedade. Porque a ausencia mesma das persoas con discapacidade, ou a súa virtual "invisibilidade" na vida cotiá, non fixo senón avivar os estereotipos e actitudes prexuiciosas sobre estas persoas, o que, a súa vez, contribuíu a perpetuar un ciclo de exclusión, no que unha grande maioría permanece. 7

8 Este dereito está recollido na Convención sobre os Dereitos das Persoas con Discapacidade que aprobou a ONU a finais do 2006, que ten como obxectivo garantir o exercicio efectivo de todos os dereitos humanos e o respecto a súa dignidade inherente. En particular, recoñece explícitamente o dereito á vida independente e obriga aos Estados a proporcionar a asistencia persoal necesaria para facer vida en comunidade, con plena participación social e en igualdade de oportunidades co resto da cidadanía 2. De aí a xustificación do Proxecto piloto de Asistencia Persoal para persoas con discapacidade e grande dependencia 3, que promove a Vicepresidencia da Igualdade e do Benestar da Xunta de Galicia a través de COGAMI (Confederación galega de asociacións de Persoas con Discapacidade), e da súa avaliación, coa finalidade de poder implementalo e darlle continuidade do xeito máis eficaz e eficiente posible. Tendo en conta que a avaliación no eido social consiste en mellorar os Programas e Proxectos en curso e a labor dos Servicios que os executan, así como orientar a distribución dos recursos humanos e financeiros entre as actividades xa emprendidas ou que poidan emprenderse no futuro. É esencial que se conciba a avaliación, como un instrumento para a adopción de decisións e que se vincule estreitamente con ese proceso. O propio período de avaliación pode ser tan importante como as conclusións a que conduza, xa que o feito de participar nese proceso permite con frecuencia comprender mellor os 2 Documento do foro de Vida Independente de Cataluña. Los Derechos Humanos como fundamento para la continuidad y ampliación del proyecto piloto Hacia la Vida Independente, enero Como sinala a OMS, a esencia mesma da dependencia radica en non poder vivir de maneira autónoma e necesitar de forma duradeira a axuda de outros para as actividades ordinarias da vida cotiá. E o Consello de Europa define a dependencia como «un estado no que se atopan as persoas que por razóns ligadas á falta ou á perda de autonomía física, psíquica ou intelectual, teñen necesidade de asistencia e/ou axudas importantes a fin de realizar os actos correntes da vida diaria e, de modo particular, os referentes ao coidado persoal». Recomendación nº 98 (9) relativa a la dependencia aprobada o 18 de setembro de 1998, polo Comité de Ministros do Consello de Europa. 8

9 procesos que se avalían e enfocar de xeito máis constructivo a súa execución e as necesidades de acción futura. Dende a nosa perspectiva, consideramos a avaliación como un medio sistemático de aprender empiricamente e de utilizar as leccións aprendidas para a mellora do proxecto de asistencia persoal, así como para garantir unha planificación de recursos máis satisfactoria. Esto supón unha análise crítica dos diferentes aspectos da posta en marcha e da execución do proxecto piloto de Asistencia Persoal da Comunidade autónoma de Galicia. Entendendo por Asistencia Persoal, a axuda á persoa con discapacidade e grande dependencia naquelas tarefas que non pode realizar por si mesma, ou podendo, non resulta eficiente a súa realización. E é levada a cabo por persoal remunerado para o apoio e desenvolvemento en tódolos ámbitos da súa vida, de cara a fomentar a autonomía persoal e a vida independente 4. Esta modalidade de prestación está recoñecida no artigo 19 da Lei 39/2006, de 14 de decembro, de Promoción da Autonomía Persoal e Atención ás Persoas en Situación de Dependencia. A Vida Independente para as persoas con discapacidade pode expresarse de moitas maneiras: Significa que as persoas con discapacidade queren as mesmas oportunidades de vida e as mesmas posibilidades de elección na vida cotiá que os seus irmáns, veciños e amigos sen discapacidade dan por supostas 5. 4 García Alonso, JV. (Coord.) El Movimiento de Vida Independiente. Experiencias Internacionales. Fundación Luis Vives, Madrid, Adolf Ratzkan. What is Independent Living. Tools for Power,

10 É a liberdade de tomar decisións sobre a túa propia vida e de participar plenamente na túa comunidade 6. Significa ser capaz de vivir da forma que ti elixes, coa xente que ti elixes. Ter a posibilidade de elixir quen che axuda e as formas en que che axudan. Non se trata necesariamente de facer cousas por ti mesmo, trátase de ter o control sobre a túa vida no día a día 7. En definitiva, o modelo de Vida Independente céntrase nas posibilidades de cada persoa individual e o que prima na búsqueda de solucións é que esas persoas, con independencia do seu nivel de capacidade, poida decidir e autocontrolar, ata onde sexa posible, que é o que necesita e como quere resolvelo. Por elo, os servizos de asistencia Persoal son esenciais para a vida independente. Caracterízanse por ter a propia persoa con discapacidade a posibilidade do control de todo o proceso de selección, adestramento, contrato e despido se procedese, así como de todos os aspectos da execución da tarefa. Lévase a cabo a través dunha Asistente Persoal, que é aquela persoa que realiza ou axuda a realizar as tarefas da vida diaria, como pode ser a hixiene persoal ou as tarefas do fogar, pero tamén axuda en actividades formativas, laborais, comunitarias, viaxes, ocio, etc., en función das necesidades da persoa usuaria coa finalidade de que a persoa con discapacidade e grande dependencia manteña un nivel de vida similar ó do conxunto da poboación. 6 Jhons Evans. Presentación na conferencia sobre Vida Independente, London, 1989, recollido no libro García Alonso, JV. (Coord.) El Movimiento de Vida Independiente. Experiencias Internacionales. Fundación Luis Vives, Madrid, Nacional Centre for Independent Living. Folleto sobre as definicións de Vida Independente. García Alonso, JV. (Coord.) El Movimiento de Vida Independiente. Experiencias Internacionales. Fundación Luis Vives, Madrid,

11 1. PROCEDEMENTO PARA A AVALIACIÓN DO PROXECTO PILOTO DE ASISTENCIA PERSOAL 11

12 1.1. OBXECTIVOS DA AVALIACIÓN DO PROXECTO PILOTO DE ASISTENCIA PERSOAL Os obxectivos xenerais da avaliación, son esencialmente os seguintes: a) Identificar de que xeito se está desenvolvendo o proxecto piloto de Asistencia Persoal e, en particular, determinar si se está levando a cabo de forma adecuada, dende a perspectiva de todos os actores que interveñen no mesmo ( persoas usuarias, familias e asistentes persoais) b) Identificar o impacto social do proxecto de Asistencia Persoal sobre o colectivo ao que vai dirixido coa intención de valorar a súa idoneidade para as persoas con discapacidade e grande dependencia. c) Xustificar a necesidade de continuidade e implementación do proxecto piloto de asistencia persoal, para que as persoas con dependencia poidan levar unha vida o máis autónoma posible en igualdade de oportunidades que o resto da poboación POBOACIÓN OBXECTO DE ESTUDO A poboación obxecto de estudio, tal e como se pode ver na Táboa nº 1, está constituída por: As persoas con discapacidade e en situación de grande dependencia que participan no proxecto piloto de asistencia persoal, que ao longo da avaliación identificaremos como usuarios/as ou persoas usuarias. As súas familias, centrándonos na figura da coidadora informal principal. As persoas contratadas coma asistentes persoais. 12

13 O número total de persoas beneficiarias directas do proxecto é de 30 persoas con discapacidade e grande dependencia. Se ben, para a maior parte dos aspectos da avaliación, o número de persoas usuarias estudadas é de 23, por negativa a facilitar datos e a colaborar das 7 persoas restantes. En canto aos profesionais de Asistencia Persoal o número total é de 48 persoas, e por último, os familiares, cun total de 23 persoas coidadoras que participan no estudo. Táboa 1: Grupos poboacionais que participan na avaliación, instrumentos de recollida da información e documentos analizados Poboación que intervén na avaliación Persoas usuarias do proxecto Instrumento de recollida da información para a avaliación Informes Sociais (previo, de inicio, intermedio e final do/a usuario/a, optativo), entrevista aberta Cuestionarios presenciais (abertos con entrevista directa, optativo) Seguementos semanais (mediante entrevista aberta telefónica). Número de documentos analizados Folla de seguemento 30 Familia ou coidadora informal principal Asistentes Persoais Cuestionarios presenciais (optativos, abertos, con entrevista directa e presencial) Cuestionarios telefónicos ou presenciais (optativos abertos con entrevista directa) Seguementos semanais, abertos con entrevista telefónica Folla de seguemento 46 Folla de control de horas semanal 663 Fonte: Elaboración propia a partir dos datos do proxecto piloto de Asistencia Persoal. Cogami,

14 1.3. METODOLOXÍA DA AVALIACIÓN DO PROXECTO PILOTO DE ASISTENCIA PERSOAL Para definir a metodoloxía, tense en conta que a avaliación no contexto do sistema de xestión, debe ser un proceso permanente encamiñado principalmente a corrixir e a mellorar as accións co fin de aumentar a pertinencia, a eficacia e a eficiencia das actividades en curso. Dentro de esta perspectiva, a avaliación supón un espírito aberto capaz de exercer unha crítica constructiva. A avaliación require a formulación de xuízos baseados nunha análise coidadosa e nun estudo crítico de situacións específicas, co fin de sacar conclusións ben fundadas e de facer útiles as propostas de acción futura. Así pois, a avaliación ha de basearse en información válida, pertinente e sensible que sexa fácil de obter e que se facilite a todos os que a poidan necesitar. Neste caso faise a través do estudio dos documentos de recollida de datos: cuestionarios, test presenciais, follas de seguimento e informes sociais de cada usuario/a, tal e como se pode ver na táboa nº 1. Cada modelo de cuestionario dos 5 utilizados, consta de preguntas especificas, dirixidas só a ese grupo de poboación e preguntas xerais que nos serven para unha análise comparada da temática que recollen, tal e como se pode observar nos Anexos, onde se recollen os distintos modelos de cuestionarios e instrumentos de recollida de datos que se utilizaron no proxecto. Trátase dunha avaliación eminentemente cualitativa, dado que todas as preguntas dos diferentes tipos de cuestionarios a os diferentes suxeitos poboacionais que interveñen no proxecto, caracterízanse por se preguntas abertas. Esta modalidade de recollida da información considerouse a máis axeitada tendo en conta que se trata dunha mostra reducida de persoas e que non ten representatividade numérica no marco das persoa con discapacidade e 14

15 grande dependencia; senón que se trata dunha mostra estratéxica que nos vai facilitar unha información moi valiosa referente a viabilidade, as debilidades e fortalezas do proxecto e máis concretamente do recurso de asistencia persoal. Este tipo de avaliación por unha banda, enriquece os resultados, porque en ningún caso se condicionan as respostas permitindo recoller toda a gama de posibilidades e especificidades que se poidan dar, sen embargo, o tratamento desa información é moito máis complexo e require un maior esforzo 8. Este segundo aspecto ten importancia para explicar que para a presentación da avaliación, case tivemos que traballar a tempo real con información practicamente do día anterior, tendo en conta que o proxecto comezou o 22 de outubro e foise facendo a recollida de datos para unha avaliación continuada ata o 31 de decembro. Tamén temos que facer referencia ao sesgo potencial que pode conlevar o feito de que a avaliación deste proxecto piloto sexa feita dun período de tempo de execución moi curto, en realidade menos de tres meses do 22 de outubro ao 31 de decembro do ano aínda así os resultados son moi significativos e dunha riqueza documental dende o punto de vista cualitativo sen parangón. Un dos principios que rexe esta avaliación é a oportunidade de incorporar e coñecer os puntos de vista dos propios actores do proxecto piloto de Asistencia Persoal, é dicir, das persoas con discapacidade e grande dependencia usuarias do proxecto, das súas familias, especialmente as persoas coidadoras informais principais, e dos propios profesionais de asistencia persoal. Pensamos que esta é a mellor forma de axudar a entender o que significa este recuso para as persoas con discapacidade: como repercutiu nos diferentes ámbitos das súas vidas, as dificultades que tiveron, os beneficios directos para o/a usuario/a e indirectos na familia, o nivel de satisfacción dos/as usuarios/as e dos profesionais (Asistentes Persoais), etc., 8 Ver nos Anexos os 5 modelos diferentes de cuestionarios 15

16 Por outra banda, queremos acercar ós profesionais interesados no ámbito da discapacidade, á Administración e á poboación xeral, a realidade das persoas con discapacidade, coa propia voz dos e das protagonistas, os distintos xeitos segundo as persoas usuarias de como se están desenvolvendo coa asistencia persoal, coa finalidade de conseguir levar unha vida o máis independente posible e participar activamente na execución do seu propio proxecto de vida dun xeito normalizado, na sociedade na que viven. Para facer operativa está metodoloxía de análise, a cada persoa usuaria asignáselle un código numérico do 1 ao 30 (número de persoas beneficiarias directas que participan no proxecto) co obxecto de garantir a súa confidencialidade. Cando nos referimos as opinións das persoas que participan no proxecto piloto, van identificadas cun código numérico entre paréntese ( ), ao final de cada frase ou párrafo, que corresponde a cada usuario/a. Cando as opinións corresponden aos APs (Asistentes Persoais), nos casos das persoas usuarias que teñen máis dunha AP identifícanse igualmente polo código numérico que corresponde a persoa usuaria e engádese unha letra (a,b,c,...) segundo os profesionais de asistencia persoal que teña. Se ten só unha asistente persoal, identificase co mesmo número que se lle asignou a persoa usuaria para a que traballa. A metodoloxía de análise que utilizamos na avaliación, tal e como xa dixemos anteriormente, é fundamentalmente cualitativa en base a unha serie de aspectos que son obxecto de estudo teórico e que se definen mediante as correspondentes categorías de análise, variables e indicadores, constituíndo o verdadeiro esqueleto da avaliación para lograr os obxectivos previstos. E para fundamentar, apoiar e complementar o constructo teórico resultado da análise de contidos, utilízanse literalmente as opinións e valoracións dos propios suxeitos que participaron no proxecto piloto de Asistencia Persoal. 16

17 Para a presentación dos resultados da avaliación, o informe estructurase nos seguintes capítulos que se corresponden cos aspectos obxecto de estudo teórico aos que nos referimos no párrafo anterior: 0. Introducción, onde se contextualiza o tema que estamos a tratar, a discapacidade e os modelos teóricos que a abordan, con especial fincapé no modelo de vida independente, o significado da avaliación social e a presentación do proxecto piloto de asistencia persoal como obxecto de avaliación. 1. Procedemento para a avaliación do proxecto piloto de asistencia persoal, onde se recollen os obxectivos que se pretenden coa avaliación de impacto social, a poboación que participa no proxecto e que é obxecto de estudo e a metodoloxía da avaliación, é dicir, como levamos ca cabo o proceso avaliativo, coa finalidade de axudar ás persoas interesadas no informe, a entender o mesmo. 2. Aproximación ao Perfil das Persoas con Discapacidade e Grande Dependencia que participan no Proxecto Piloto de Asistencia Persoal, co obxectivo de coñecer as características e as necesidades das persoas usuarias do recurso de Asistente Persoal, tendo en conta os aspectos sociodemográficos, nivel de estudos, situación económicalaboral, composición familiar, tipo de vivenda e contorno no que residen cunha análise de accesibilidade á vivenda e ao contorno social, así como o estudo das necesidades de desprazamento e das necesidades de axudas técnicas que teñen para mellorar a súa autonomía. 3. Impacto da figura de asistencia persoal nas persoas que participan no proxecto piloto, co obxectivo de coñecer os beneficios que están a ter as persoas usuarias e o nivel de satisfacción co recurso. Do 17

18 mesmo xeito, coñecer como está a repercutir este recurso na autonomía persoal (desenvolvemento na vida diaria), na participación social (actividades relacionais, de lecer, lúdicas, etc.), no ámbito educativo-formativo (posibilidades reais de estudos regrados e non regrados) e no ámbito laboral en canto a expectativas fronte a incorporación laboral tendo en conta o apoio do recurso de asistencia persoal. 4. Impacto da figura da Asistente Persoal na Familia, especialmente na coidadora principal. En primeiro lugar intentamos aproximarnos ao perfil da coidadora informal principal (xénero, idade, tipo de relación coa persoa usuaria, e outras características persoais), así mesmo pretendemos coñecer como repercute a asistente persoal nas relacións interpersoais entre as persoas usuarias e as súas familias ou cuidadoras informais e os cambios que se producen ou beneficios (directos e indirectos) que obtén toda a familia e especialmente as coidadoras informais con este recurso 5. Aproximación ao perfil da profesional da asistencia persoal. Tendo en conta que se trata dunha figura de nova creación no noso contorno, consideramos que sería de interese facer unha aproximación ao perfil profesional que se necesitaría para desempeñar a labor de Asistente Persoal, para elo, recollese a información relativa a idade, xénero e experiencia laboral previa das asistentes persoais que traballan no proxecto piloto, así como as expectativas que teñen profesionais e persoais- e o nivel de satisfacción co traballo. 6. Contidos da xestión do proxecto de asistencia persoal. Neste punto pretendemos recoller todo o proceso de traballo que conleva a posta en marcha dun proxecto social, traballo que na maioría dos casos é invisible a simple vista, incluída a labor dos profesionais ou da 18

19 entidade que xestiona o proxecto de asistencia persoal. Este proceso abarca dende a selección das persoas participantes, a selección das asistentes persoais, a formación das profesionais de asistencia persoal (incluíndo a valoración por parte das asistentes persoais da formación recibida e a análise do nivel de coñecemento que teñen sobre a súa propia figura profesional). As tarefas das profesionais (traballadoras sociais) no proceso do desenvolvemento e a execución do proxecto piloto de Asistencia Persoal, así como a avaliación da execución do propio proxecto, que comprende: coñecer as dificultades que tiveron as persoas usuarias para atopar asistente persoal e os aspectos que valoran importantes do perfil destas profesionais, coñecer como son as relacións humanas entre profesionais de AP e persoas usuarias como un indicador do funcionamento da asistencia persoal, e en definitiva, o cumprimento da tarefa por parte da asistente persoal: cumprimento do horario, cumprimento das indicacións dadas e por último, sondear a predisposición das persoas usuarias á participación no copago do servicio, xunto coas suxestións e queixas da asistente persoal respecto a súa experiencia 7. Para finalizar faise unha serie de conclusións dos aspectos máis importantes que sobresaen na avaliación, e que nos axudan para comprender as necesidades que teñen as persoas con discapacidade e grande dependencia, así como, para coñecer o impacto social do recurso de asistencia persoal na vida e na autonomía das persoas usuarias, así como nas súas coidadoras, e en definitiva para xustificar a súa viabilidade, resaltando as fortalezas do proxecto e as debilidades, con propostas concretas de mellora. 19

20 2. Aproximación ao perfil das persoas con discapacidade e grande dependencia que participan no proxecto piloto de Asistencia Persoal 20

21 2.1. DATOS PERSOAIS Sexo Táboa nº 2: Xénero das persoas usuarias XÉNERO Nº PERSOAS Mulleres 13 Homes 17 Total 30 Fonte: Elaboración propia a partir dos datos do proxecto piloto de Asistencia Persoal. Cogami, 2007 Dun total de 30 participantes no proxecto un 57% son homes fronte a un 43% de mulleres. Como se pode apreciar hai unha lixeira predominancia dos homes fronte as mulleres, se ben un dos criterios que rexeu a selección de candidatos/as era que houbese equidade de xénero, tamén é un reflexo da realidade onde os homes con discapacidade teñen un nivel de participación social máis alto que as mulleres con discapacidade Idade Táboa nº 3: Idade dos/as usuarios/as IDADE Nº USUARIOS Total 30 Fonte: Elaboración propia a partir dos datos do proxecto piloto de Asistencia Persoal. Cogami,

22 As persoas que participan no proxecto piloto, son xente moi nova, máis da metade teñen entre 20 e 30 anos, seguido do intervalo de idade de 31 e 40 anos, onde se atopa un 23% de representatividade. É de subliñar a presencia dunha usuaria menor de 20 anos e dunha persoa maior de 50 anos. Este factor idade xove posiblemente teña moito que ver con que é un segmento de poboación con maior predisposición á participación, e por elo teñen unha maior representación que outras idades no proxecto piloto NIVEL DE ESTUDOS O perfil educativo dunha persoa con discapacidade hoxe en día, aínda é moi inferior ao das persoas sen discapacidade. O nivel de estudos alcanzado é un dos factores aínda que non o único, nin o máis decisivo- que influen na incorporación das personas con discapacidade no mercado laboral. Táboa nº 4: Nivel de estudos das persoas usuarias NIVEL DE ESTUDOS Nº DE USUARIOS/AS Titulo Superior /Medio 6 Bacharelato/Fp 11 Estudios Primarios/Eso 6 TOTAL 23 Fonte: Elaboración propia a partir dos datos do proxecto piloto de Asistencia Persoal. Cogami, 2007 Tal e como se reflicte na táboa nº 4, un de cada catro usuarios/as ten un nivel de instrucción moi alto, con estudios universitarios e continúan formándose con cursos; Master, etc. Nesta variable non se recollen os que están cursando estudios universitarios na actualidade, senón os finalizaron aínda están contemplados no nivel de instrucción anterior. En torno a metade dos casos teñen estudios de bacharalato ou Formación Profesional feitos, e moitos deles continúan a estudiar. Polo que, tal e como se verá máis adiante o 22

23 acompañamento e o apoio nos estudios probablemente sexa unha tarefa cunha frecuencia moi alta no ámbito da asistencia persoal neste proxecto piloto SITUACIÓN ECONÓMICA E LABORAL España é un dos países europeos nos que se observa unha menor proporción de persoas con discapacidade que traballan. Segundo os datos da EDDES 99 9, son preocupantes as taxas de desemprego e de inactividade, especialmente no caso das mulleres con discapacidade e as persoas con discapacidade, maiores de 45 años. Táboa nº 5: Situación económica laboral Modalidade de ingresos Estudante Traballador en activo Idade activa non traballa Total Salario 1 1 Gran Invalidez Pensión non Contributiva Prestación Familiar por fillo/a a cargo Minusválido/a Total Usuarios/as Fonte: Elaboración propia a partir dos datos do proxecto piloto de Asistencia Persoal. Cogami, 2007 Como podemos observar no cadro nº 5, todas as persoas participantes son pensionistas agás dúas que percibe ingresos derivados do seu traballo. Máis da metade perciben a Prestación Familiar por fillo a cargo con discapacidade, seguido dos que cobran unha pensión non contributiva, 1 de cada 4 persoas con discapacidade que participan no proxecto. Por último, só 3 persoas teñen 9 Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud Resultados nacionales. INE, Madrid. Instituto Nacional de Estadística (2003) 23

24 unha pensión de gran invalidez, esta modalidade de pensión contributiva adoita estar moito mellor remuneradas que as anteriores. En canto a situación laboral, máis do 50% está en idade activa e non traballa, e un 35% son estudiantes, e só un 9% (2 persoas) teñen traballo. Táboa nº6: Ingresos económicos por nº de usuarios/as Cuantía/Ingresos económicos 10 Nº de usuarios/as /mensuais ou máis 2 De a /mensuais 2 Entre 300 a /mensuais 19 Total 23 Fonte: Elaboración propia a partir dos datos do proxecto piloto de Asistencia Persoal. Cogami, 2007 Segundo se pode ver na táboa nº 6, máis do 80% das persoas usuarias proxecto perciben pensións públicas cunha cuantía inferior a 449,2 mensuais (valor do IPREM para o ano 2007), que se corresponden coas Pensións Non contributivas e as de Prestación familiar por fillo a cargo (táboa nº 5), coas que a penas lles da para subsistir na vivenda familiar; esto a súa vez supón unha barreira engadida para plantexarse a emancipación familiar e un proxecto de vida independente COMPOSICIÓN FAMILIAR Como podemos ver na Táboa nº 7, dúas de cada tres persoas con discapacidade que participan no proxecto viven cos proxenitores, cun lixeiro predominio dos que viven sós coa nai (5 persoas) ou co pai (3 persoas) fronte aos que viven con ambos, co pai e coa nai (7 persoas). A alta frecuencia desta opción de convivencia creemos que pode deberse a varios factores. Por unha 10 Os intervalos que se fan están en función do IPREM (Indicador Público de Renta de Efectos Múltiples) que para o ano 2007 é de Euros. 24

25 banda ten que ver cun factor idade, porque como vimos na táboa nº 3 trátase dun perfil de persoa usuaria moi nova, polo que aínda parece normal que residan no domicilio familiar, pero por outra banda este dato probablemente estea en relación coa dificultade que teñen para independizarse pola súa situación de dependencia sobre todo se non contan coa figura da AP 11, así como polos baixos niveis de ingresos segundo vimos na Táboa nº 6 de ingresos económicos. Táboa nº 7: Unidade de convivencia/número de membros UNIDADE DE Nº DE MEMBROS CONVIVENCIA Só/soa 2 Con parella 1 Con fillos 1 Con nai 5 Con pai 3 Con pais 7 Con pais e irmáns 3 Con pais, irmáns e avós 1 TOTAL Fonte: Elaboración propia a partir dos datos do proxecto piloto de Asistencia Persoal. Cogami, 2007 Os fogares dos/as usuarios/as caracterízanse polo seu escaso tamaño en canto a número de membros que o compoñen, destacando que o 75% están compostos só por 2 ou 3 membros. Nos de 2 está formado por 10 usuarios/as que conviven cun familiar (que é a súa vez coidador único), agás nun caso que se trata dun fillo de 8 anos (fogar monomarental) sen presenza de coidador/a, mentres que nos fogares de 3 persoas, conviven o/a usuario/a e os pais (pai e nai). Outro dato que queríamos subliñar, aínda que é escasamente significativo en números absolutos pero moi importante en termos cualitativos, é a presenza de 2 persoas das que temos información, que viven soas, unha só coa axuda 11 Cando nos referimos o profesional da asistencia persoal tamén utilizamos a nomenclatura AP 25

26 da asistente persoal e outra coa axuda de 3 asistentes persoais e o apoio da familia (cuñada e irmán) que viven no piso superior. O número de persoas que viven no fogar condiciona diferencias significativas nos modelos do coidado, de xeito que os fogares con menor número de persoas convivintes presentan con maior frecuencia un patrón de coidados centrado nunha única coidadora principal, mentres que segundo aumenta o número de membros resulta más frecuente a participación doutros coidadores. Tendo en conta que a principal fonte de coidados provén das persoas que residen no mesmo domicilio, a convivencia dun número amplo de persoas é un factor protector fronte a que a coidadora principal coide en solitario. Este aspecto, si temos en conta que os modelos de familia tenden a reducirse en número de membros, infórmanos dunha tendencia crecente de coidadoras en solitario TIPO DE VIVENDA Táboa nº 8: Tipo de vivenda na que residen os/as usuarios/as TIPO DE VIVENDA Nº USUARIOS Casa tipo rural Galego 6 Piso 13 Vivenda unifamiliar 4 Total 23 Fonte: Elaboración propia a partir dos datos do proxecto piloto de Asistencia Persoal. Cogami, 2007 Máis da metade das persoas estudadas que participan no proxecto residen nun piso, das que, en 4 casos trátase dun piso de planta baixa en cidade o que adoita garantir a accesibilidade á vivenda. Mentres qu unha persoa de cada catro viven nunha casa tipo rural galego, o que significa que na planta de abaixo está a cociña e o comedor, -pode que teña baño e nalgunhos casos, 26

27 tamén fan unha habitación-, e na primeira planta están as habitacións e o baño. Esta modalidade de vivenda típica do rural galego soe ter barreiras para acceder ao primeiro piso. E unha minoría reside en vivendas unifamiliares, onde o maior problema soen ser as barreiras de acceso a mesma HABITAT ONDE RESIDEN AS PERSOAS PARTICIPANTES Na táboa nº 9 pode verse que hai unha equidade aproximada entre as persoas que proceden do medio urbano e as do medio rural, se ben este último, adoita presentar máis dificultades de participación e de integración social para as persoas con grande dependencia, que o urbano. Os motivos son varios, entre os que está a dificultade para atopar AP pola escaseza de persoas en expectativa de emprego na zona rural, a falta de medios de comunicación adaptados, e a falta de equipamentos e recursos nun contorno achegado e accesible. Táboa nº 9: Contorno onde viven as persoas usuarias ZONA Nº DE USUARIOS/AS Rural 10 Urbana 13 TOTAL 23 Fonte: Elaboración propia a partir dos datos do proxecto piloto de Asistencia Persoal. Cogami, BARREIRAS VERSUS ACCESIBILIDADE Entendemos por accesibilidade o conxunto das características das infraestructuras, do urbanismo, os edificios, establecementos e instalacións, o transporte ou as comunicacións que permiten a calquera persoa a súa utilización e goce en condicións de seguridade. E considéranse barreiras todas aquelas trabas ou obstáculos, físicos ou sensoriais, que limitan ou impiden o normal desenvolvemento ou o uso dos bens e servicios polas persoas con 27

28 discapacidade. Segundo a OMS, as barreiras son todos aqueles factores ambientais que condicionan o funcionamento e crean discapacidade, no contorno dunha persoa. Abarca aspectos como un ambiente físico inaccesible, a falta de tecnoloxía asistencial apropiada, as actitudes negativas das persoas de cara a discapacidade, e tamén a falta de servizos, sistemas e políticas que favorezan a participación. A continuación estudamos as barreiras físicas na vivenda das persoas con discapacidade que participan no proxecto para coñecer como están limitando a posibilidade dun desenvolvemento autónomo no seu propio fogar onde residen e no seu contorno. Para elo, tense en conta tres espazos diferenciados que se consideran básicos na vida cotiá para o desenvolvemento de calquera persoa: A accesibilidade no interior da vivenda A accesibilidade interior-exterior da vivenda A accesibilidade do contorno social ou zona onde vive a persoa. As categorías de análise que se definiron en función dos resultados foron tres: Accesible ou sen barreiras Inaccesible ou con barreiras Semiaccesible ou con algunha barreira que dificulta o desenvolvemento autónomo da persoa. A continuación exponse unha táboa resume dos resultados da análise dos tres contornos diferenciados: Táboa nº 10: Accesibilidade da vivenda dos/as usuarios/as e do entorno social onde viven Vivenda e Accesibilidade Accesible Ten Barreiras Semiaccesible, ten algunha barreira Total Interior vivenda

29 Acceso ao exterior Contorno social Fonte: Elaboración propia a partir dos datos do proxecto piloto de Asistencia Persoal. Cogami, Barreiras no interior da vivenda Con este estudio das barreiras no interior da vivenda pretendemos coñecer o nivel de accesibilidade das vivendas das persoas con discapacidade e grande dependencia, tendo en conta que é o medio máis privado e onde desenvolven unha parte importante das súas vidas. Por este motivo, deberían ser totalmente accesibles, para que non fosen estas outra dependencia engadida, pero a tenor dos resultados, parece que a realidade non é tan optimista. En base os resultados 12, por orde de frecuencia temos: 1. Vivenda accesible. Vivendas xa mercadas con accesibilidade no seu interior ou, como é o caso da maioría, as barreiras fóronse eliminando mediante varias reformas ó longo do tempo. Vivenda sen barreiras (reformada): ensanche das portas, colocaron asideiros e pasamáns por toda a vivenda como axuda ó desprazamento do usuario (27), A vivenda é accesible. O baño está adaptado, con prato de ducha, un asento de ducha e agarradeiras (28), A vivenda e plenamente accesible, de feito foi mercada por este motivo, xa que o piso no que vivían anteriormente (tamén de propiedade) non era accesible e ó falecer a nai e ter que facerse cargo de todo o pai decidiron cambiarse, A miña vivenda é accesible e está adaptada polo que non teño problemas (5). Son accesibles 10 vivendas dun total de 23 estudadas. 12 Corresponden as respostas da pregunta Que dificultades atopas para desenvolverte no teu domicilio? (Accesibilidade) Pregunta do cuestionario presencial a usuario/a (1ª visita) presencial 29

30 2. Vivenda inaccesible, con barreiras. A maioría das barreiras que teñen as vivendas no seu interior teñen que ver co baño non adaptado o que dificulta totalmente o aseo diario e a hixiene persoal, así como o acceso ó WC, porque tampouco solen ter asideiras ou barras de soporte e axuda. E outra dos problemas de accesibilidade máis representados son os marcos das portas demasiado estreito e os corredores tamén moi estreitos ó que dificulta a mobilización de xeito cómodo pola vivenda. Respecto ás casas tipo rural galego que solen ter no primeiro andar o baño e as habitacións, tamén solen atoparse barreiras de acceso ó primeiro andar. A vivenda non é accesible, casa de dous pisos tipo rural- con barreiras -non é accesible o primeiro piso-, pendente de reforma (ascensor ou similar), ten escaleiras para o piso de arriba onde están os dormitorios e o baño. Graves dificultades para moverse pola vivenda, Na actualidade ten que encargarse o pai (ou o irmán cando está na casa) de subilo a parte superior da vivenda. Baño non adaptado (bañeira) (24), Teño graves dificultades de desprazamento polo fogar (portas estreitas, pechaduras inaccesibles, cuarto de baño inadaptado (20), Corredor moi estreito (1 m. De ancho) e moi longo (16 m.), case non pode circular coa cadeira, Portas moi estreitas, o que dificulta o acceso en tódalas habitacións da vivenda, dentro da habitación non pode acceder a tódolos sitios, por ex. Non pode acceder ó seu propio armario (30) Sete vivendas das 23 estudadas teñen barreiras no seu interior e polo tanto, dificultan gravemente o desenvolvemento das persoas usuarias no seu seo. Este factor implica un consumo maior de tempo e de recursos de asistencia persoal, porque xera dependencias evitables sen ditas barreiras. 3. Vivenda semiaccesible ou accesible con dificultades, ten algunha/s barreira/s. A maioría das vivendas que teñen dificultades referido á accesibilidade teñen que ver co prato de ducha, que ten bordo ou un chanzo para entrar e dificulta ó acceso. Outro aspecto son a 30

31 imposibilidade de abrir as fiestras ou subir as persianas. A dificultade para entrar coa cadeira polas portas. Atopase coa dificultade de realizar con comodidade e sen esforzos a súa hixiene persoal xa que non ten prato de ducha, teñen bañeira a pesar de ser un piso de protección adaptado, non pode abrir e fechar as fiestras xa que o sistema de apertura non é accesíbel para él (19), O seu fogar é bastante accesible, o baño é accesible pero non está adaptado polo que xeralmente o aseo ten que facelo na cama. Marcos das portas e corredor máis anchos, polo que pode desprazarse ben coa cadeira (4), Piso de nova construcción, case sen barreiras. Os marcos das portas están ensanchados para que poida pasar coa cadeira. A cociña e a encimeira están adaptadas a altura da usuaria para que poida cociñar. O retrete e o bidé están máis altos do normal para que poida facer ela soa as transferencias dende a cadeira de rodas. Ten prato de ducha con 1 chanzo, precisa axuda para entrar. As persianas non son automáticas polo que non as pode manipular (21), As vivendas que presentan algunha barreira que dificultan e merman de xeito importante a autonomía dos/as usuarios/as na vida cotiá, son 6 dun total de Barreiras de acceso ao exterior As barreiras de acceso ao exterior son aquelas que impiden a saída autónoma das persoas usuarias do seu propio fogar, se ben non soen ser as que máis existen, cando se dan son moi limitantes porque en todos os casos a persoa ten que depender de alguén para entrar e saír da súa casa, converténdose esta nunha illa. 31

32 A presentación dos resultados 13 por orde de frecuencia é a seguinte: 1. Vivenda accesible. Vivendas que non teñen barreiras que limiten ou impidan o acceso as persoas con discapacidade. As vivendas que non teñen barreiras de acceso son 16 das 23.estudiadas. Acceso a vivenda está adaptado, hai rampla e rebaixes (19), Piso de planta baixa, sen barreiras de acceso (6) 2. Vivenda inaccesible, con barreiras. As barreiras de acceso á vivenda basicamente teñen que ver coa existencia de chanzos na entrada ou ata chegar ó ascensor, coa imposibilidade de abrir o portal ou a porta da casa pola imposibilidade de manipular as chaves. Portal inaccesible. Ten 8 chanzos dende o portal ata o ascensor, necesita axuda para entrar e saír non podo baixar nin subir soa, necesito de alguén que me colla expresa a usuaria (30), O problema xurde no portal e no acceso ó mesmo. Tamén pola miña discapacidade non podo coller unha chave e abrir eu por min mesma, gustaríame que houbera algún mecanismo que me permitira entrar e saír a min soa (14) 3. Vivenda semiaccesible ou accesible con dificultades, ten algunha/s barreira/s. Teñen que ver coa dificultade para abrir a porta do ascensor porque é moi pesada ou con ascensor moi pequeno que é moi difícil entrar coa cadeira, pero non lle impide o acceso Portal accesible, ten rampla ata o ascensor. O ascensor é pequeno pero colle moi xusta a cadeira de rodas eléctrica, pero a porta do ascensor é moi pesada e cústalle moito abrila (26), Xusto diante da casa non hai aceras, e pásalle directamente a estrada por diante da casa polo que se fai perigosísimo saír ca cadeira de rodas pola entrada principal. Pode saír da casa a través dunha porta lateral da finca que comunica cunha fábrica de madeira, da a outra estrada con menos tráfico e en poucos metros alcanza a beirarrúa.(15). 13 Resultados que corresponden a pregunta Que dificultades atopas para o acceso a vivenda? (Accesibilidade) Pregunta do cuestionario presencial a usuario/a (1ª visita) 32

33 A presencia de barreiras de acceso á vivenda que dificultan e merman de xeito importante a autonomía das persoas usuarias na vida cotiá, son un total de 4 sobre as 23 estudiadas. Aínda que a cifra non parece significativa, as consecuencias si son de consideración porque como xa dixemos, está a limitar de xeito importante a vida autónoma das persoas con grave discapacidade, tendo que depender doutra persoa para entrar e saír a súa propia casa ou quedarse confinada na vivenda, se non tivese este recurso Barreiras no contorno social O estudio das barreiras no contorno ten moita importancia porque en función da existencia das mesmas, vaise ver condicionada a participación social do/a usuario/a ou non, significa a posibilidade de levar unha vida activa e normalizada con acceso aos diferentes servicios e equipamentos ou a súa vida vai a estar condicionada a ter que depender doutra persoa para acceder a calquera servicio do contorno, e incluso, a quedarse recluído/a na casa. A presentación das categorías de análise, coma nos casos anteriores, faise por orde de frecuencia de maior a menor, así temos 14 : 1. Entorno inaccesible, con barreiras. Un entorno inaccesible é cando non hai beirarrúas na zona, rúas irregulares que dificultan a mobilidade pola zona, non hai rebaixes nas beirarrúas, non ten servicios e equipamentos próximos ou estes non son accesibles, as beirarrúas están cheas de papeleiras e sinais que dificultan a mobilidade na cadeira de rodas ou a orografía é moi empinada, hai moitas costas."vive nunha aldea no rural, a 30 km de Lugo e como él dixo esto é unha discapacidade engadida.o entorno non é accesible, non hai rebaixes nas beirarrúas (27), No contorno onde vive non hai rebaixes nas 14 Corresponden as respostas da pregunta Que dificultades atopas para desenvolverte no teu entorno? (Accesibilidade) Pregunta do cuestionario presencial a usuario/a(1ª visita) presencial 33

34 beirarrúas e ademais estas están cheas de papeleiras, arbores, sinais,... que lle impiden poder moverse sen dificultades (19) 2. Entorno semiaccesible ou accesible con dificultades, ten algunha/s barreira/s. É bastante accesible, vai mellorando e eliminando barreiras, pero aínda ten algunha barreira básica que dificulta o desenvolvemento autónomo polo mesmo. No entorno comenta que pouco a pouco vai mellorando a accesibilidade. Na igrexa puxeron unha rampla para que poida ir a misa, no centro cultural dixéronlle que van poñer auga no WC para que se poda lavar despois de facelas súas necesidades. O Concello so pode acceder a parte de abaixo e comenta tamén que hai poucos aparcamentos para persoas con mobilidade reducida así como sitios con ramplas que na realidade non son operativas porque non teñen a pendente adecuada (16). comenta que máis ou menos pódese desenvolver cá cadeira. As beirarrúas están rebaixadas, están ben comunicados e teñen de todo preto da casa. No seu entorno hai algún rebaixe nas beirarrúas ( non son suficientes para poder moverse polo pobo sen dificultades ) e os lugares de ocio non todos son accesibles (18) 3. Entorno accesible. Consideramos entorno accesible cando existen rebaixes nas beirarrúas, hai equipamentos e servicios próximos e accesibles, e a orografía non é moi accidentada, empinada ou similar. Respecto ó entorno é bastante aceptable. Tamén hai transporte público accesible (11), O entorno é bastante accesible: zona ben comunicada, pero as beirarrúas son estreitas e hai bastantes costas. Están a urbanizar a zona e coa cadeira a motor pode saír soa. Ten os servicios básicos e supermercados á man. Compraron neste entorno o piso porque era bastante accesible (21) Os resultados evidénciannos que o contorno social é o contexto que presenta máis barreiras dos tres analizados, non favorecendo deste xeito, a vida social e a participación na vida comunitaria das persoas con grande discapacidade. 34