É a forma máis común de discapacidade intelectual hereditaria, ligada ao cromosoma X.

Transcription

1 QUE É A SÍNDROME X FRÁXIL (SXF)? É a forma máis común de discapacidade intelectual hereditaria, ligada ao cromosoma X. Afecta principalmente a homes que presentan deficiencia mental en maior ou menor grao, e uns trazos físicos característicos. Nas mulleres, a afectación preséntase de modo máis leve e variable. Síntomas: Discapacidade intelectual (leve-moderada). Atraso na aparición da linguaxe. Hiperactividade con déficit de atención. Evitación da mirada. Comportamento autista. Tratamiento: Na actualidade, non existe curación para a SXF. A intervención debe centrarse nos síntomas, tanto a nivel médico como a nivel psicolóxico, educacional e ocupacional.

2 QUE FACER E COMO TRABALLAR CUN ALUMNO AFECTADO POLA SÍNDROME X FRÁXIL: É importante individualizar o proceso de ensino. Debemos ofrecerlle unha clase estruturada, predicible, tranquila, sen ruídos nin distraccións, na medida do posible. Debemos ser directos, claros e concisos á hora de darlle pautas. Hai que impartir poucos conceptos, pautas ou ordes á vez, e estruturar as tarefas por pasos sucesivos que poida seguir. Reforzo positivo: valorar e eloxiar o que fai ben. E importante evitar o nivel de ansiedade que algunhas situacións/actividades poden xerar no neno/a. Debemos darlle o seu espazo na clase, (por exemplo un recuncho), ao que o neno poida acudir cando necesite tranquilidade, e onde poida realizar aquelas condutas que lle acouguen. Traballar as repeticións, rutinas e condutas positivas, que poida interiorizar. Non debemos permitir nin xustificar as malas condutas. Hai que eliminalas de forma firme, sistemática e serena. Darlle responsabilidades que poida cumprir dentro da clase. Debemos ser pacientes, o proceso é longo, que debemos enfrontar sen medo e con perseveranza. Traballar en equipo e coordinadamente cos pais e cos profesionais de diversas disciplinas que poidan estar a traballar co neno/a. Unha ferramenta moi útil é levar entre todas as partes un caderno viaxeiro onde se poida transmitir información útil para o traballo co neno/a. Observar cales son os seus puntos fortes (memoria visual, imitación ), e utilizalos para optimizar a súa aprendizaxe.

3 Principales características dos alumnos/as Síndrome X Fráxil e algunhas pautas que nos axudan para traballar con eles: ASPECTOS COGNITIVOS Hiperactividade e falta de atención. O seu pensamento se distráese con facilidade: falta de concentración. Crear unha contorna favorable no que prime a organización e a tranquilidade. Dificultad para entender e procesar os conceptos numéricos. Evitar a saturación do neno/a seguindo pasos graduais. Dificultade para organizar e traballar ideas abstractas. Prestarlle apoio para organizar o seu pensamento, sobre todo ao iniciar unha actividade nova. Usar métodos sinxelos, dando ao neno/a pautas e direccións concretas e claras, e asegurarse que as entendeu. Dirixir a resposta. Posúen gran memoria visual. Utilizar apoios visuais para a aprendizaxe, sobre todo para traballar os conceptos abstractos. Aféctanlles moito os cambios. Crear rutinas e levar co neno/a un calendario. Anticiparlle os cambios preparándoos para iso, coa axuda de apoios visuais.

4 ASPECTOS DA LINGUAXE E DA COMUNICACIÓN No proceso de comunicación actúan mellor como receptores que como emisores. Hai que facilitarlles a comunicación creando unha contorna favorable para elo. Adoitan repetir palabras ou frases (ecolalia). Debemos procurar desviar a atención a outros temas. Poden falar rápidamente cun discurso abarrotado e en ton moi alto. Axuda que a clase estea en silencio en calma. Non saben seguir adecuadamente unha conversación. Xeralmente non respectan as quendas de palabra. Debemos exemplificar métodos correctos de comunicación para que os visualicen. Son moi útiles os xogos para respectar as quendas. Nos casos moi graves, poden tardar en falar e mesmo, nos máis graves non chegar a facelo. Nos casos nos que o neno/a non chegue a falar, é importante traballar e facilitarlle mecanismos de comunicación. As dificultades na comunicación poden xerar neles ansiedade e mal comportamento. Debemos darlles tempo e espazo para que se expresen. Hai que ter presente que queren comunicarse cos demais, pero en moitos casos non conseguen facelo de maneira correcta.

5 ASPECTOS CONDUCTUAIS E DE INTERACCIÓN SOCIAL (I) O comportamento dun neno/a con SXF pode variar desde o comportamento correcto, sociable e amigable até presentar trazos autistas, rabietas, problemas de mal comportamento, agresividade, condutas repetitivas que ritualizan Hai que darlle un espazo na aula ao neno/a que poida sentir como propio no que poida realizar os seus rituais. Hai que cortar os malos hábitos de raíz de forma consistente. Unha das características máis comúns nas persoas con SXF é a Hiperactividade. Teñen dificultade para estar quietos e centrarse nunha tarefa ou actividade, non respectan as quendas Débese ser flexible con el/ela permitíndolle moverse do seu sitio e mesmo saír da aula en determinados momentos do día. Presentan un alto grao de ansiedade social que dificulta a interacción e a socialización. Por iso, non lles gusta coñecer a xente nova. Ademais evitan o contacto visual e adoitan fuxir o contacto físico. Son moi sensibles ás críticas. Necesitan que se lles de seguridade e apoio. Permitirlle participar de forma indirecta nas actividades que lle poidan xerar ansiedade, non enfrontándoo directamente a elas. Por exemplo, nunha actividade en círculo, deixar que sente fose de leste. Reforzar as condutas a través de estímulos positivos e da repetición. Darlle responsabilidades na aula. Son, en moitos casos, impulsivos. Grandes habilidades imitativas: imitan tanto o correcto como o incorrecto. Manter a clase en orde, en silencio e tranquila. Utilizar a súa gran capacidade imitativa para a aprendizaxe de condutas positivas: o neno/a interiorizará mellor unha conduta ou un determinado comportamento se o observa no adulto, neste caso o profesor.

6 ASPECTOS CONDUCTUAIS e DE INTERACCIÓN SOCIAL (II) Teñen rabietas relacionadas coa sobreestimulación, coas súas dificultades de comunicación, con situacións de interacción social que lles incomodan. Presentan gran dificultade para adaptarse aos cambios non avisados e interiorizados. Manter a clase en orden, en silencio e tranquila. Hai que anticiparse aos cambios e explicarlle o que vai suceder. Para iso podemos axudarnos con apoios visuais e unha axenda/calendario onde se plasmen as tarefas con antelación. Debemos ser consistentes e claros nas rutinas.

7 ASPECTOS SENSORIAIS E DO SISTEMA NERVIOSO (I) Os nenos/as con SXF presentan gran sensibilidade a algunhas sensacións. Presentan dificultade no proceso sensorial, é dicir, á hora de percibir, identificar, organizar o seu pensamento e responder o estímulo. Como consecuencia, este feito deriva nunha sobre estimulación. Moitos nenos/as evitan o contacto físico. A sobreestimulación pode dar lugar á rabieta. Cuando se encuentran angustiados, enfadados presentan rigidez muscular, especialmente en las manos. Teñen comportamentos estereotipados para acougarse ou dar ao seu cerebro un estímulo fixo que evite a sobreestimulación. Debemos evitar os ruídos e luces fortes. Para evitar dita sobreestimulación débese seguir unha secuencia de aprendizaxe non dando varias ordes ou conceptos á vez: paso a paso. Realizar exercicios de actividade sensorial. Non forzalos a interactuar físicamente. Un espazo de traballo en calma axudará a que non se sobreestimule. Pódenselle encargar tarefas fose da aula para darlle un momento de calma, cando vexamos que está inquieto ou angustiado. O seu cerebro evita o contacto visual para non absorber demasiada información dunha vez.

8 ASPECTOS SENSORIAIES E DO SISTEMA NERVIOSO (II) Pasan da flacidez muscular á rixidez muscular cando están en alerta causada pola ansiedade. AXudar a paliar a rixidez con exercicio físico. Boa psicomotricidade grosa e débil psicomotricidade fina. Fomentar as actividades físicas onde poidan pór en práctica as súas habilidades psicomotrices grosas. Traballar a psicomotricidade fina a través de exercicios específicos.

9 Os exames: Avaliación : OUTRAS (I) As preguntas deben ser pechadas. Deixar un espazo debaixo de cada pregunta para que o neno/a conteste. Limitar o número de preguntas. Permitirlle que use diversos materiais, (lapis, folio en sucio ). Nalgúns casos pode ser útil o uso do exame oral. Debe ser continua. Da atención e da comprensión na clase. Das tarefas diarias que realiza. Dos coñecementos manifestados nos exames. Deberes: Uso de ferramentas como o computador e a calculadora: A motivación: Establecer un plan de traballo visual coordinado cos demais profesores. Para iso, é interesante o uso da axenda viaxeira. Prestarlle axuda á hora de planificar e estructurar o traballo. Utilizar una axenda para apuntar a tarefa, cerciorándose de que comprendeu o seu contido. Pódense usar para iso apoios visuais. Axudan a baixar o nivel de ansiedade á hora de enfrentarse as tarefas. Valorar los traballos entregados poñéndoles nota. Valorar o traballo real, sin insistir no apoio que puidera haber recibido para realizalo. Utilizar reforzos positivos: palabras de eloxio

10 Actividades que lle interesan: OTRAS (II) Actividades físicas e aquelas nas que se utilice psicomotricidade grosa: correr, andar, nadar. Actividades que lles poden xerar ansiedade: Aquelas nas que participe moita xente. Aquelas onde se requira unha interacción directa cos demais. Aquelas que requiran psicomotricidade fina. BIBLIOGRAFÍA: Alumnado con trastornos xeneralizados do desenvolvemento. Edita Xunta de Galicia. Santiago de Compostela, Bellavista, Mercé- Fauró Carles: Qué es el Síndrome X Frágil. Edita Asociació Catalana Síndrome X Frágil. Barcelona, Bellavista, Mercé- Fauró Carles: El trastorno de conducta en la SXF. Edita Asociació Catalana Síndrome X Frágil. Barcelona, Gibb, Charles: What I tell teachers about fragile X. Fragile X Society s National Family Conferences in Birmingan and in Stirling, The Fragile X Society. López, Gema- Monsalve Carmen- Abad, Joaquín. Necesidades educativas en el Síndrome X Frágil. Edita Asociación X Frágil de Madrid. Madrid, Agaxfra, Praza Pascual Veiga, nº 3, 3º B T Santiago de Compostela xfraxilgalicia@gmail.com